Von Dr. Stephanie Kılınç, Teesside University, UK und Jo Cole, The Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, UK
Langzeiterkrankungen stellen für die globalen Gesundheitssysteme angesichts ihrer hohen Prävalenz und Krankheitslast, einschliesslich ihres erheblichen Einflusses auf die verlorenen gesunden Lebensjahre (DALYs), eine grosse Herausforderung dar. Sie beeinträchtigen zudem die gesundheitsbezogene Lebensqualität erheblich und gehen mit höheren Raten von Angststörungen und Depressionen einher als in der Allgemeinbevölkerung.
MyLifeTool ist ein Selbstmanagement-Instrument für Menschen, die mit einer beliebigen Langzeiterkrankung leben (z. B. Diabetes, Multiple Sklerose, chronische Schmerzen, Asthma, Angststörungen, neurologische Entwicklungsstörungen, erworbene Hirnverletzungen, Fibromyalgie). Es wurde in partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit Betroffenen, Mitgliedern von Neuro Key und Psycholog*innen der Teesside University entwickelt. Es basiert auf unserem Selbstmanagement-Rahmenkonzept, das einen personenzentrierten, nicht-instruktiven Ansatz verfolgt. Menschen mit Langzeiterkrankungen standen im Mittelpunkt des Projekts; sie haben massgeblich darüber entschieden, was aus MyLifeTool werden sollte, und so beispielsweise auch den Namen gewählt.
Unser Ansatz zum Selbstmanagement
Selbstmanagement-Strategien für Langzeiterkrankungen konzentrieren sich häufig auf medizinische Ergebnisse sowie Behandlungsstrategien und sind zu sehr auf Verhaltensänderung ausgerichtet, wobei sie den sozialen und zwischenmenschlichen Kontext vernachlässigen. Demgegenüber steht die Sichtweise, dass Selbstmanagement von Langzeiterkrankungen ein lebenslanger, fliessender Prozess ist, der sich je nach Lebensumständen und Symptomschwankungen verändern kann. Anstelle von rein instruktiven Ansätzen sollen Menschen daher dabei unterstützt werden, ihre eigenen Ressourcen für das Selbstmanagement zu erkennen und zu entwickeln. Vor diesem Hintergrund betrachten wir Selbstmanagement als eine Reise zur Findung oder Aufrechterhaltung von Sinn und Zweck im Leben. Es ist ein fortlaufender Prozess, den Menschen aktiv gestalten, passend zu ihrem Leben, ihren Zielen, ihren Bedürfnissen und den Veränderungen ihrer Erkrankung. Im Fokus steht die Person, nicht die Diagnose. Ein zentraler Bestandteil von MyLifeTool ist daher die Aufforderung an die Nutzer*innen, darüber zu reflektieren, welche Selbstmanagement-Strategien für sie persönlich funktionieren und welche nicht.
Die Struktur von MyLifeTool
MyLifeTool besteht aus fünf Broschüren, die verschiedene Übungen aus der positiven Psychologie enthalten und die Menschen ermutigen, ihre Stärken zu erforschen. Die Forschung zeigt, dass ein sinnerfülltes Leben für Menschen mit Langzeiterkrankungen wichtig ist und mit persönlichem Wachstum und besseren Gesundheitsergebnissen verbunden ist.
Broschüre 1: “Ich und meine Erkrankung” konzentriert sich auf die Identität und darauf, sich selbst in einem positiveren Licht zu sehen. Es geht darum, freundlicher zu sich selbst zu sein und zu erkennen, dass man nicht durch seine Erkrankung definiert wird. Die Broschüre enthält Übungen, die dazu anregen, darüber nachzudenken, wer man ist, welche Werte man hat und was man von sich selbst erwartet.
Broschüre 2: “Meinen Körper annehmen” befasst sich mit Planungs- und Pacing-Strategien, wie man sie oft in Selbstmanagement-Programmen findet. Die Übungen ermutigen dazu, auf den eigenen Körper zu hören, zu erkennen, wann man sich überanstrengt hat, und über Wege nachzudenken, das eigene Energieniveau zu steuern.
Broschüre 3: “Die Kontrolle übernehmen” handelt davon, die eigenen Stärken zu erkennen, Resilienz aufzubauen und das Beste aus den guten Tagen zu machen. Sie ermutigt dazu, eine aktivere Rolle im Umgang mit der eigenen Erkrankung einzunehmen, indem man mehr über sie lernt und wie sie sich in das eigene Leben einfügt. Zu den Übungen gehören das Setzen von Zielen und das Erkennen von Stärken.
Broschüre 4: “Mit anderen in Verbindung treten” anerkennt die Wichtigkeit, Unterstützung zu erhalten, aber auch die Vorteile, anderen Unterstützung zu geben, da beides Sinn und Zweck im Leben stärken kann. Die Übungen zeigen, wie man seine Bedürfnisse gegenüber anderen, wie Familie und Freund*innen, aber auch gegenüber medizinischen Fachkräften kommuniziert.
Broschüre 5: “Was mir wichtig ist” thematisiert, was einem im Leben einen Sinn gibt und wie man Zeit für sich selbst finden kann. Menschen finden Sinn auf vielfältige Weise: indem sie beschäftigt bleiben, einen Grund haben, morgens aufzustehen, oder sich selbst herausfordern.
Das Reflexions-Scrapbook
Um die Reflexion zu fördern, enthält MyLifeTool ein Scrapbook (ein Kreativ-Tagebuch); einen kreativen Raum, der Menschen dabei unterstützt, über ihre Erfahrungen, Ziele und Erfolge nachzudenken. Das Scrapbook ist offen und nicht-direktiv gestaltet, sodass die Nutzer*innen verschiedene kreative Techniken anwenden können, die zu ihnen passen, oder es als Tagebuch verwenden können, wenn sie dies bevorzugen. Solche kreativen Ansätze können es Menschen ermöglichen, ihre Erfahrungen detailliert zu ergründen und deren Bedeutung auf authentischere Weise zu reflektieren.
MyLifeTool wird von gemeinnützigen Organisationen und Fachkräften im Bereich der psychischen Gesundheit im Vereinigten Königreich eingesetzt. Das Tool ist online kostenlos verfügbar und kann sowohl von Betroffenen selbst genutzt als auch von Fachkräften mit ihren Patient*innen angewendet werden.
Evaluation von MyLifeTool
Personen, die MyLifeTool 12 Wochen lang nutzten, empfanden es als hilfreich für ihr Selbstmanagement, ihre persönliche Entwicklung und bei der Akzeptanz der Langzeiterkrankung. Messungen des Wohlbefindens vor und nach der Nutzung des Instruments zeigen zudem Verbesserungen bei der Selbstwirksamkeit (self-efficacy), dem Empowerment und der Fähigkeit zum Pacing.
Praktische Empfehlungen
Den ganzen Menschen sehen, nicht nur die Diagnose: Unterstützen Sie Betroffene dabei, zu reflektieren, wie ihre Erkrankung in ihr Leben passt. Berücksichtigen Sie dabei auch mögliche Veränderungen der Erkrankung, der Lebensumstände, Bedürfnisse und Zukunftspläne.
Selbstmanagement ist ein fortlaufender Prozess: Ermutigen Sie Menschen zur regelmässigen Reflexion über ihr Selbstmanagement. Dies hilft ihnen, sich langfristig an veränderte Lebensumstände und den Krankheitsverlauf anzupassen.
Sinn und Zweck: Unterstützen Sie Menschen mit Langzeiterkrankungen dabei, zu reflektieren und zu erforschen, was ihrem Leben Sinn und Zweck gibt.
Fokus auf die Stärken: Konzentrieren Sie sich auf die Stärken und Möglichkeiten der Betroffenen, anstatt auf deren krankheitsbedingte Einschränkungen. Dieser Ansatz wurde von den Nutzer*innen des MyLifeTool besonders geschätzt.
