Door Dr. Stephanie Kılınç, Teesside University, Verenigd Koninkrijk en Jo Cole, de Tees Valley, Durham en North Yorkshire Neurological Alliance, Verenigd Koninkrijk
Chronische aandoeningen vormen een grote uitdaging voor de wereldwijde gezondheidszorg vanwege hun hoge prevalentie en ziektelast, waaronder de aanzienlijke impact op het aantal jaren geleefd met beperkingen. Ze hebben ook een sterke negatieve invloed op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en gaan gepaard met hogere percentages angst en depressie dan bij de algemene bevolking.
MyLifeTool is een zelfmanagementtool voor mensen die leven met een chronische aandoening (bijv. diabetes, multiple sclerose, chronische pijn, astma, angststoornissen, neurodivergentie, niet-aangeboren hersenletsel, fibromyalgie). De tool werd ontwikkeld in samenwerking met mensen met chronische aandoeningen, leden van Neuro Key en psychologen van Teesside University. Het is gebaseerd op ons zelfmanagement raamwerk dat een persoonsgerichte, niet-instructieve benadering van zelfmanagement hanteert. Mensen met chronische aandoeningen stonden centraal in het project: zij bepaalden hoe MyLifeTool eruit zou zien en kozen de naam.
Onze benadering van zelfmanagement
Zelfmanagement strategieën voor chronische aandoeningen richten zich vaak op medische uitkomsten en gedragsverandering, waarbij de sociale en relationele context over het hoofd wordt gezien. Zelfmanagement kan echter ook worden gezien als een levenslang, vloeiend proces dat verandert afhankelijk van de levensomstandigheden en symptomen. Daarom wordt voorgesteld om de overstap te maken van instruerende benaderingen naar methodes die mensen ondersteunen bij het ontwikkelen van hun eigen hulpbronnen. Vanuit dit perspectief zien wij zelfmanagement als een reis naar het (her)vinden van betekenis en zingeving in het leven. Het is een continu proces dat mensen benaderen vanuit hun eigen perspectief, passend bij hun leven, doelen, behoeften en de veranderingen in hun aandoening. Het gaat om de mens, niet om de diagnose. Daarom vraagt MyLifeTool gebruikers ook actief na te denken over welke strategieën voor hen wel en niet werken.
De opbouw van MyLifeTool
MyLifeTool bestaat uit vijf boekjes met verschillende positieve psychologie-oefeningen die mensen aanmoedigen hun sterke kanten te verkennen. Onderzoek toont aan dat een leven met zingeving belangrijk is voor mensen met chronische aandoeningen, en dit wordt geassocieerd met persoonlijke groei en betere gezondheidsuitkomsten.
Boek 1: “Ik en mijn aandoening” richt zich op identiteit en het leren om jezelf in een positiever licht te zien. Het gaat om mildheid voor jezelf en het besef dat je niet wordt gedefinieerd door je aandoening. Het boekje bevat oefeningen die je helpen nadenken over wie je bent, je waarden en verwachtingen.
Boek 2: “Mijn lichaam omarmen” behandelt plannings- en doseringsstrategieën, vaak gebruikt in zelfmanagementprogramma’s. Oefeningen moedigen je aan te luisteren naar je lichaam, te herkennen wanneer je te veel hebt gedaan en manieren te vinden om je energieniveau beter te reguleren.
Boek 3: “De regie nemen” gaat over het erkennen van je krachten, het opbouwen van veerkracht en het benutten van goede dagen. Je wordt gestimuleerd actiever te worden in het omgaan met je aandoening door meer te leren over je aandoening en hoe het past in je leven. Activiteiten bevatten het stellen van doelen en het herkennen van je sterktes.
Boek 4: “Verbinden met anderen” erkent het belang van steun ontvangen en geven, omdat beide bijdragen aan betekenis en zingeving. Oefeningen richten zich op het communiceren van je behoeften aan familie, vrienden, zorgverleners en andere professionals.
Boek 5: “Wat belangrijk is voor mij” onderzoekt wat jou een gevoel van doel geeft in het leven en hoe je tijd voor jezelf kunt vrijmaken. Mensen vinden zingeving op verschillende manieren: bezig blijven, een reden hebben om op te staan, zichzelf uitdagen.
Het Reflectieve Plakboek
Om reflectie te ondersteunen, bevat MyLifeTool een plakboek: een creatieve ruimte mensen kan helpen met nadenken over hun ervaringen, doelen en successen. Het plakboek is open en niet-sturend: mensen kunnen creatieve technieken gebruiken die bij hen passen, of het simpelweg als dagboek gebruiken. Creatieve benaderingen als deze helpen mensen dieper op hun ervaringen in te gaan en er op authentieke wijze betekenis aan te geven.
MyLifeTool wordt gebruikt door Britse vrijwilligersorganisaties en professionals van de geestelijke gezondheidszorg. Het is gratis online beschikbaar voor mensen met chronische aandoeningen die het zelfstandig willen gebruiken of voor professionals om samen met cliënten of patiënten te gebruiken.
Evaluatie van MyLifeTool
Gebruikers die MyLifeTool 12 weken gebruikten, vonden het waardevol voor hun zelfmanagement, persoonlijke groei en acceptatie van het leven met een chronische aandoening. Metingen van welzijn voor en na het gebruik laten verbeteringen zien in zelfeffectiviteit, empowerment en temporiseren.
Praktische aanbevelingen
- Zie de hele persoon, niet alleen de diagnose: Chronische aandoeningen beïnvloeden alle aspecten van iemands leven. Ondersteun mensen in het nadenken over hoe hun aandoening past in hun leven, met oog voor veranderingen in hun situatie, behoeften en toekomstplannen.
- Zelfmanagement is een doorlopend proces: Mensen leren niet om hun aandoening te managen via een korte cursus. Aandoeningen zijn vaak levenslang en symptomen kunnen schommelen. Reflectie helpt mensen zich blijvend aan te passen.
- Zingeving en doelgerichtheid: Help mensen met chronische aandoeningen om te onderzoeken wat hen betekenis geeft in het leven.
- Focus op sterke kanten: Gebruikers van MyLifeTool waarderen de nadruk op wat ze wel kunnen in plaats van wat niet meer lukt.
Vertaald door Isabelle Maussen en Denise van Rijen
