Доктор Стефані Килинч (Stephanie Kılınç), Університет Тіссайду, Великобританія, та Джо Коул (Jo Cole), Неврологічний альянс Тіс-Веллі, Дарема та Північного Йоркшира, Великобританія
Хронічні захворювання становлять одну з головних проблем для систем охорони здоров’я в усьому світі через їхню високу поширеність (high prevalence) і значний тягар захворюваності, включаючи їхній вагомий вплив на тривалість життя скориговану з урахуванням на інвалідність (disease burden, including their significant impact on disability-adjusted life years.). Ці захворювання також мають важливий негативний вплив на якість життя, що пов’язані зі здоров’ям (negative impact on health-related quality of life) та з вищими показниками рівня тривожності та депресії (higher rates of anxiety and depression), ніж серед населення загалом.
MyLifeTool (мій життєвий інструмент) – це інструмент самокерування для людей які живуть з будь-якими хронічними захворюваннями (наприклад, цукровим діабетом, розсіяним склерозом, хронічним болем, бронхіальною астмою, тривожними розладами, нейророзвитковими порушеннями, набутими черепно-мозковими травмами, фіброміалгією). Інструмент був розроблений спільно з людьми які мають хронічні захворювання, членами організації Neuro Key (Neuro Key) та психологами з Університету Тіссайда. В основі інструменту лежить наша концепція самокерування (self-management framework), яка передбачає особистісно орієнтований, неінструктивний підхід до самоконтролю. Люди з хронічними захворюваннями були в центрі цього проекту, формуючи рішення про те яким буде MyLifeTool, та обираючи його назву.
Наш підхід до самокерування
Стратегії самокерування при хронічних захворюваннях часто фокусуються на медичних результатах лікування і стратегіях ведення (focus on medical outcomes and management strategies) захворювання та надмірно акцентують увагу на зміні поведінки, водночас нехтуючи соціальним та реляційним контекстом (neglecting the social and relational context). З іншого боку, самокерування при хронічних захворюваннях можна розглядати як безперервний, динамічний процес (lifelong, fluid process), який може змінюватись в залежності від життєвих обставин та коливань вираженості симптомів. У зв’язку з цим висуваються пропозиції перейти від інструктивних (директивних) підходів до самокерування (move from instructional self-management approaches) до тих підходів, які допомагають людям осмислити та розвинути власні ресурси для самокерування. З огляду на це, ми розглядаємо самокерування як шлях до пошуку або збереження сенсу та мети життя (finding or maintaining meaning and purpose in life). Це безперервний процес, до якого люди підходять з власної точки зору, адаптуючи його до свого життя, мети та потреб, а також до змін у стані здоров’я. Крім того, він орієнтований на людину, а не на діагноз. З цієї причина значна частина MyLifeTool вимагає від користувачів роздумів над тим, які стратегії самокерування їм підходять, а які ні.
Структура MyLifeTool
MyLifeTool складається з п’яти буклетів, що містять вправи та завдання, засновані на позитивній психології, які заохочують людей досліджувати власні сильні сторони. Дослідження показали, що життя, наповнене змістом і метою, має особливе значення для людей із хронічними захворюваннями (living a purposeful life is important to people with long-term conditions) та пов’язане з особистісним зростанням та поліпшенням показників здоров’я (associated with personal growth and better health outcomes).
Буклет 1: «Я та мій стан» присвячено самоідентифікації та формуванню більш позитивного сприйняття себе. Він спрямован на розвиток доброзичливішого ставлення до себе й усвідомлення того, що людина не визначається своїм захворюванням. Буклет містить вправи та завдання, які спонукають людину замислитися над тим, ким вона є, які цінності для неї є визначальними та чого вона очікує від себе.
Буклет 2: «Прийняття мого тіла» розглядає стратегії планування та розподілу навантаження, які часто застосовуються в програмах самокерування. Завдання в буклеті заохочують людину прислухатися до свого тіла, розпізнавати моменти надмірного фізичного чи емоційного напруження та розмірковувати над способами ефективного управління власним енергетичним рівнем.
Буклет 3: «Взяти відповідальність на себе» присвячено усвідомленню власних сильних сторін, розвитку стійкості та здатності максимального використання позитивних моментів. Це спонукає вас активніше контролювати свій стан, дізнаючись більше про нього і про те, як він інтегрується у ваше повсякденне життя. До буклету входять вправи, спрямовані на постановку мети і розпізнавання власних ресурсів та сильних сторін.
Буклет 4: «Взаємозв’язок з іншими» підкреслює важливість отримання підтримки, а також переваги від надання підтримки іншим, оскільки обидва ці процеси сприяють посиленню відчуття сенсу та мети життя. Завдання, представлені в буклеті, спрямовані на розвиток навичок комунікації та вміння висловлювати власні потреби у взаємодії з іншими, наприклад, членами родини та друзями, а також і з лікарями та іншими фахівцями.
Буклет 5: «Що є важливим для мене» присвячено осмисленню того, що надає життю сенсу та мети, а також пошуку часу для себе. Люди знаходять сенс різними способами: залишаючись зайнятими, маючи причину вставати зранку або ставлячи перед собою нові виклики.
Рефлексивний щоденник
Для підтримки процесу рефлексії MyLifeTool містить щоденник: креативний простір, який допомагає людям осмислювати власний досвід, мету та досягнення. Цей щоденник має відкриту, недирективну структуру, тому користувачі можуть обирати будь-які творчі підходи та методики, які їм підходять, або використовувати його як особистий щоденник. Такі творчі підходи (Creative approaches) дають змогу людям глибше досліджувати власний досвід і рефлексувати над його значенням у більш автентичний, особистісно орієнтований спосіб.
MyLifeTool застосовується британськими волонтерськими організаціями та фахівцями у галузі психічного здоров’я. Він доступний безкоштовно онлайн (online) як для самостійного використання людьми з хронічними захворюваннями, так і для роботи фахівців із пацієнтами / клієнтами.
Оцінювання ефективності MyLifeTool
Люди, які використовували MyLifeTool протягом 12 тижнів (People who used MyLifeTool for 12 weeks), відзначили його корисність у розвитку навичок самокерування, особистісного зростання та підвищенні рівня прийняття життя з хронічним захворюванням. Результати оцінки самопочуття, зафіксовані до і після використання інструменту, також засвідчили покращення таких аспектів, як самоефективність, відчуття особистої компетентності і контролю та здатність до раціонального розподілу зусиль і регулюванню активності.
Практичні рекомендації
Бачити людину загалом, а не лише діагноз: хронічні (довготривалі) захворювання впливають на всі аспекти життя людини. Ми можемо підтримувати людей у процесі рефлексії над тим, як їхній стан інтегрується у їхнє життя, враховуючи можливі зміни у перебігу захворювання, життєвих обставинах, потребах та мети на майбутнє.
Самокерування – це безперервний процес: людина не може повною мірою опанувати навички самокерування своїм захворюванням, беручи участь лише у короткостроковому курсі. Хронічні захворювання зазвичай мають довготривалий, потенційно пожиттєвий характер, а їхні симптоми та вплив можуть змінюватися з часом. Заохочення людей до рефлексії над власним досвідом самокерування сприяє їхній здатності адаптуватися до змін у життєвих обставинах і стані здоров’я в довготривалій перспективі.
Сенс і мета: надавати підтримку людям із хронічними захворюваннями, щоб вони могли поміркувати і дослідити те, що надає їм сенсу та мети у житті.
Зосередження на сильних сторонах: люди, які використовували MyLifeTool відзначають його цінність у тому, що він зосереджується на тому, що люди з хронічними захворюваннями можуть робити, а не на тому, що вони не можуть робити.
Перекладач: Ольга Габелкова
Stephanie Kılınç
