Écrit par Dr Stephanie Kılınç, Teesside University, UK and Jo Cole, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, UK
Traduit par Natalija Plasonja et Déborah Loyal
Les affections de longue durée (ALD) constituent une préoccupation majeure pour les systèmes de santé mondiaux, compte tenu de leur prévalence élevée et de leur fardeau, dont leur impact significatif sur l’espérance de vie corrigée de l’incapacité. Elles ont également un effet délétère significatif sur la qualité de vie liée à la santé et sont associées à des taux d’anxiété et de dépression plus élevés qu’en population générale.
MyLifeTool est un outil d’autogestion destiné aux personnes atteintes d’ALD, quelle que soit leur affection (diabète, sclérose en plaques, douleur chronique, asthme, anxiété, troubles neurodéveloppementaux, lésions cérébrales acquises, fibromyalgie). Il a été développé en partenariat avec des personnes atteintes d’ALD, des membres de Neuro Key et des psychologues de l’Université de Teesside. Il s’appuie sur notre cadre théorique de l’autogestion, une approche centrée sur la personne et non educative. Les personnes atteintes d’ALD ont été au cœur du projet, déterminant le devenir de MyLifeTool et son nom.
Notre approche de l’autogestion
Les stratégies d’autogestion dans le cadre des affections chroniques se concentrent souvent sur les issues médicales et les stratégies de prise en charge et se préoccupent surtout du changement comportemental, négligeant le contexte social et relationnel. L’autogestion dans les affections chroniques peut être considérée comme un processus permanent et fluide, susceptible d’évoluer en fonction des circonstances de vie et de la fluctuation des symptômes. Par conséquent, il existe des initiatives encourageant le passage d’approches d’autogestion pédagogiques à des approches qui permettent aux personnes d’envisager et de développer leurs propres ressources d’autogestion. Dans cette optique, nous considérons l’autogestion comme un cheminement vers la recherche ou le maintien d’un sens et d’un but à la vie. Il s’agit d’un processus continu que chacun aborde selon sa propre perspective, en fonction de sa vie, de ses objectifs, de ses besoins et de l’évolution de sa maladie. Il est question également de la personne, et non du diagnostic. C’est pourquoi une grande partie de MyLifeTool invite les utilisateurs à réfléchir aux stratégies d’autogestion qui leur conviennent et à celles qui ne leur conviennent pas.
La structure de MyLifeTool
MyLifeTool se compose de cinq livrets proposant différentes activités de psychologie positive, encourageant les personnes à explorer leurs forces. Des recherches ont montré que vivre une vie remplie de sens est important pour les personnes souffrant de maladies chroniques et serait également associé à une croissance personnelle et à de meilleures issues de santé.
Livret 1 : « Moi et mon affection » se concentre sur l’identité et sur la façon de se voir sous un jour plus positif. Il s’agit d’être plus bienveillant envers soi-même et de reconnaître que l’on n’est pas défini par sa maladie. Ce livret propose des activités pour encourager les personnes à réfléchir à qui elles sont, à leurs valeurs et à ce qu’elles attendent d’elles-mêmes.
Livret 2 : « Accepter mon corps » explore des stratégies de planification et de rythme souvent abordées dans les programmes d’autogestion. Les activités vous encouragent à écouter votre corps, à identifier les moments où vous dépassez vos capacités et à réfléchir à des moyens de gérer votre énergie.
Livret 3 : « Prendre les choses en main » vous apprend à reconnaître vos points forts, à développer votre résilience et à tirer parti des bons jours. Il vous encourage à être plus actif dans la gestion de votre maladie en apprenant à mieux la connaître et à l’intégrer dans votre vie. Les activités incluent la définition d’objectifs et la reconnaissance de vos points forts.
Livret 4 : « Se connecter aux autres » reconnaît l’importance de recevoir du soutien, ainsi que les bienfaits du soutien aux autres, car ces deux aspects peuvent donner du sens à la vie. Les activités portent sur la manière de communiquer vos besoins, que ce soit auprès de votre famille, de vos amis, des professionnels de santé ou d’autres intervenants.
Livret 5 : « Ce qui est important pour moi » examine ce qui donne un sens à votre vie et comment vous pouvez trouver du temps pour vous. Chacun trouve un sens à sa vie de différentes manières : en s’occupant, en ayant une raison de se lever le matin ou en se lançant des défis.
Le carnet de réflexion
Pour favoriser la réflexion, MyLifeTool propose un carnet de réflexion : un espace créatif permettant de réfléchir à ses expériences, ses objectifs et ses réussites. Ouvert et non directif, il permet aux personnes d’utiliser diverses techniques créatives qui leur conviennent, ou de l’utiliser comme un journal intime si elles le préfèrent. Ce type d’approche créative permet d’explorer ses expériences en détail et d’en saisir le sens de manière plus authentique.
MyLifeTool est utilisé par des associations et des professionnels de santé mentale basés au Royaume-Uni. Il est disponible gratuitement en ligne. Il s’adresse aux personnes atteintes d’affections de longue durée afin qu’elles puissent l’utiliser elles-mêmes mais aussi aux professionnels, pour l’utiliser avec leurs patients.
Évaluation de MyLifeTool
Les personnes ayant utilisé MyLifeTool pendant 12 semaines l’ont trouvé bénéfique pour leur capacités d’autogestion, leur développement personnel et l’acceptation de leur affection de longue durée. Les mesures de bien-être prises avant et après l’utilisation de l’outil montrent également des améliorations en termes d’auto-efficacité, d’autonomie et de capacité à gérer son temps.
Recommandations pratiques
Considérer la personne dans sa globalité, et non le diagnostic : Les affections de longue durée affectent tous les aspects de la vie. Nous pouvons aider les personnes à réfléchir à la place de la maladie dans leur vie, en tenant compte des changements potentiels de leur état, de leur situation, de leurs besoins et de leurs objectifs.
L’autogestion est un processus continu : Une personne ne peut apprendre à gérer elle-même sa ou ses maladies en suivant une formation de courte durée. Les affections de longue durée peuvent persister toute la vie et leurs symptômes et leurs impacts peuvent fluctuer. Encourager les personnes à réfléchir à leur autogestion peut les aider à s’adapter aux changements de leur situation et de leur état à long terme.
Sens et finalité : Aider les personnes atteintes d’affections de longue durée à réfléchir et à explorer ce qui donne un sens et un but à leur vie.
Se concentrer sur les points forts : Les personnes ayant utilisé MyLifeTool ont apprécié la façon dont il se concentre sur ce que les personnes atteintes d’affections de longue durée peuvent faire, plutôt que sur ce qu’elles ne peuvent pas faire.
