Oleh Dr Stephanie Kılınç, Teesside University, UK and Jo Cole, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, UK
Kondisi kronis merupakan perhatian utama bagi sistem pelayanan kesehatan di seluruh dunia karena prevalensinya yang tinggi dan beban penyakit yang ditimbulkannya, termasuk dampaknya yang signifikan terhadap angka harapan hidup yang disesuaikan dengan kecacatan (disability-adjusted life years). Kondisi ini juga berdampak negatif secara signifikan terhadap kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan, serta dikaitkan dengan tingkat kecemasan dan depresi yang lebih tinggi dibandingkan dengan populasi umum.
MyLifeTool adalah alat manajemen mandiri bagi individu yang hidup dengan berbagai kondisi kronis (misalnya diabetes, multiple sclerosis, nyeri kronis, asma, kecemasan, kondisi neurodevelopmental, cedera otak yang didapat, fibromyalgia). Alat ini dikembangkan melalui kemitraan dengan orang-orang yang hidup dengan kondisi kronis, anggota Neuro Key, dan para psikolog dari Universitas Teesside. Pengembangannya didasarkan pada kerangka kerja manajemen mandiri kami yang mengedepankan pendekatan berpusat pada individu dan tidak bersifat menginstruksikan. Orang-orang dengan kondisi kronis menjadi pusat dari proyek ini, berperan langsung dalam pengambilan keputusan mengenai bentuk akhir dari MyLifeTool, termasuk dalam pemilihan namanya.
Pendekatan Kami terhadap Manajemen Mandiri
Strategi manajemen mandiri untuk kondisi kronis sering kali berfokus pada hasil medis dan strategi pengelolaan, serta terlalu menitikberatkan pada perubahan perilaku, sehingga mengabaikan konteks sosial dan konteks relasional. Sebagai alternatif, manajemen mandiri terhadap kondisi kronis dapat dipandang sebagai proses seumur hidup yang bersifat dinamis, yang dapat berubah seiring dengan situasi kehidupan dan fluktuasi gejala. Oleh karena itu, muncul usulan untuk beralih dari pendekatan manajemen mandiri yang bersifat instruksional ke pendekatan yang mendukung individu dalam mempertimbangkan dan mengembangkan sumber daya manajemen mandiri mereka sendiri. Dengan pemikiran ini, kami memandang manajemen mandiri sebagai perjalanan untuk menemukan atau mempertahankan makna dan tujuan hidup. Ini adalah proses berkelanjutan yang dijalani seseorang dari sudut pandang pribadinya, agar sesuai dengan kehidupannya, tujuan dan kebutuhannya, serta perubahan kondisi yang dialaminya. Manajemen mandiri juga berfokus pada individu itu sendiri, bukan hanya pada diagnosisnya. Untuk alasan ini, sebagian besar dari MyLifeTool mendorong penggunanya untuk merefleksikan strategi manajemen mandiri mana yang efektif dan tidak efektif bagi mereka.
Struktur MyLifeTool
MyLifeTool terdiri dari lima buku panduan yang memuat berbagai aktivitas psikologi positif, yang mendorong individu untuk mengeksplorasi kekuatan dan potensi diri mereka. Penelitian telah menunjukkan bahwa menjalani hidup yang penuh makna sangat penting bagi orang-orang dengan kondisi kronis jangka panjang, dan hal ini berkaitan dengan pertumbuhan pribadi serta hasil kesehatan yang lebih baik.
Buku 1: “Me and my condition” berfokus pada identitas dan mulai melihat diri sendiri dengan cara yang lebih positif. Buku ini mengajak untuk lebih berbaik hati kepada diri sendiri dan menyadari bahwa kondisi yang dialami tidak mendefinisikan siapa diri Anda. Di dalamnya terdapat berbagai aktivitas yang mendorong orang untuk memikirkan siapa diri mereka sebenarnya, nilai-nilai yang mereka pegang, dan harapan mereka terhadap diri sendiri.
Buku 2: “Embracing my body” mengeksplorasi strategi perencanaan dan pengaturan ritme aktivitas, yang sering ditemukan dalam program manajemen mandiri. Aktivitas-aktivitas dalam buku ini mendorong Anda untuk mendengarkan tubuh Anda, mengenali kapan Anda telah melakukan terlalu banyak hal, dan merefleksikan cara-cara mengelola tingkat energi Anda.
Buku 3: “Taking charge” bertujuan untuk membantu Anda mengenali kekuatan diri, membangun ketahanan (resiliensi), dan memaksimalkan hari-hari yang baik. Buku ini mendorong Anda untuk lebih aktif dalam mengelola kondisi Anda dengan cara mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut dan bagaimana hal itu cocok dalam kehidupan Anda. Aktivitas dalam buku ini mencakup penetapan tujuan dan pengenalan kekuatan pribadi.
Buku 4: “Connecting with others” mengakui pentingnya menerima dukungan, serta manfaat dari memberikan dukungan kepada orang lain — karena keduanya dapat memperkaya makna dan tujuan hidup. Aktivitas di dalamnya mengeksplorasi cara menyampaikan kebutuhan Anda kepada orang lain, seperti keluarga dan teman, serta kepada praktisi medis dan profesional lainnya.
Buku 5: “What’s important to me” membahas hal-hal yang memberi makna dan tujuan dalam hidup Anda, serta bagaimana Anda bisa menemukan waktu untuk diri sendiri. Setiap orang menemukan tujuan hidup dengan cara yang berbeda-beda: tetap aktif, memiliki alasan untuk bangun di pagi hari, atau menantang diri mereka sendiri.
Buku Catatan Reflektif (Reflective Scrapbook)
Untuk mendukung proses refleksi, MyLifeTool menyertakan sebuah scrapbook — ruang kreatif yang dapat membantu individu untuk memikirkan pengalaman, tujuan, dan pencapaian mereka. Scrapbook ini bersifat terbuka dan tidak mengarahkan secara kaku, sehingga pengguna bebas memilih teknik aktivitas kreatif yang sesuai dengan diri mereka, atau menggunakannya sebagai buku harian jika lebih nyaman. Pendekatan kreatif seperti ini dapat membantu individu mengeksplorasi pengalaman mereka secara lebih mendalam dan merefleksikan maknanya dengan cara yang lebih autentik.
MyLifeTool telah digunakan oleh organisasi sektor sukarela dan praktisi kesehatan mental di Inggris. Alat ini tersedia secara gratis secara daring, baik untuk digunakan secara mandiri oleh individu dengan kondisi kronis, maupun oleh praktisi bersama pasien atau klien mereka.
Evaluasi MyLifeTool
Orang-orang yang menggunakan MyLifeTool selama 12 minggu merasakan manfaatnya dalam mendukung manajemen mandiri, pertumbuhan pribadi, dan peningkatan penerimaan terhadap hidup dengan kondisi kronis. Pengukuran kesejahteraan (wellbeing) yang dilakukan sebelum dan sesudah penggunaan alat ini juga menunjukkan peningkatan dalam hal efikasi diri, pemberdayaan, dan kemampuan mengatur ritme aktivitas.
Rekomendasi Praktis
Lihat keseluruhan individu, bukan hanya diagnosisnya: Kondisi kronis memengaruhi seluruh aspek kehidupan seseorang. Kita dapat mendukung mereka untuk merefleksikan bagaimana kondisi tersebut menyatu dalam kehidupan mereka, dengan mempertimbangkan kemungkinan perubahan dalam kondisi, situasi hidup, kebutuhan, dan tujuan mereka di masa depan.
Manajemen mandiri adalah proses yang berkelanjutan: Seseorang tidak bisa langsung menguasai manajemen mandiri hanya dengan mengikuti kursus singkat. Kondisi kronis bersifat jangka panjang, bahkan seumur hidup, dengan gejala dan dampak yang bisa berubah-ubah. Mendorong individu untuk merefleksikan proses manajemen mandiri mereka dapat membantu mereka beradaptasi dengan perubahan dalam kondisi dan kehidupan mereka dalam jangka panjang.
Makna dan tujuan hidup: Dukung individu dengan kondisi kronis untuk merefleksikan dan mengeksplorasi hal-hal yang memberi mereka makna dan tujuan dalam hidup.
Fokus pada kekuatan: Para pengguna MyLifeTool menghargai pendekatannya yang menekankan pada apa yang masih bisa dilakukan oleh individu dengan kondisi kronis, bukan pada keterbatasan mereka.
[diterjemahkan oleh Caroline Felicia dan Astin Sokang]
