Oleh Dr. Stephanie Kılınç, Universiti Teesside, UK dan Jo Cole, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, UK
Penyakit kronik merupakan kebimbangan utama bagi sistem penjagaan kesihatan global kerana kadar kejadiannya yang tinggi dan beban penyakit yang besar, termasuk kesannya yang ketara terhadap tahun hayat pelarasan ketakupayaan (disability-adjusted life years). Ia juga memberi kesan negatif yang signifikan terhadap kualiti hidup berkaitan kesihatan dan dikaitkan dengan kadar kebimbangan dan kemurungan yang lebih tinggi berbanding populasi umum.
MyLifeTool ialah alat pengurusan kendiri untuk individu yang hidup dengan sebarang penyakit kronik (contohnya: diabetes, sklerosis berbilang, kesakitan kronik, asma, kebimbangan, keadaan neuroperkembangan, kecederaan otak, fibromyalgia). Ia dibina melalui kerjasama dengan individu yang menghidap penyakit kronik, ahli Neuro Key, dan pakar psikologi dari Universiti Teesside. Alat ini berasaskan rangka kerja pengurusan kendiri yang mengambil pendekatan berpusatkan individu dan tidak bersifat arahan. Individu yang hidup dengan sebarang penyakit kronik terlibat dalam projek ini, dengan memainkan peranan utama dalam menentukan arah dan nama MyLifeTool.
Pendekatan kami terhadap pengurusan kendiri
Strategi pengurusan kendiri untuk penyakit kronik selalunya menumpukan kepada hasil perubatan dan strategi kawalan, serta terlalu menekankan perubahan tingkah laku sehingga mengabaikan konteks sosial dan hubungan sosial. Sebagai alternatif, pengurusan kendiri bagi penyakit kronik boleh dilihat sebagai satu proses seumur hidup yang fleksibel dan boleh berubah mengikut keadaan hidup dan turun naik gejala. Oleh itu, terdapat cadangan untuk beralih daripada pendekatan pengurusan kendiri yang bersifat arahan kepada pendekatan yang menyokong individu untuk mempertimbangkan dan membangunkan sumber pengurusan kendiri mereka sendiri.
Dengan pendekatan ini, kami melihat pengurusan kendiri sebagai satu perjalanan ke arah mencari atau mengekalkan makna dan tujuan dalam kehidupan. Ia merupakan satu proses yang berterusan yang dilalui oleh setiap individu dari perspektif mereka sendiri, agar selaras dengan kehidupan, matlamat dan keperluan mereka serta perubahan dalam keadaan kesihatan mereka. Pengurusan kendiri juga memberi fokus kepada individu itu sendiri, bukan semata-mata pada diagnosis.
Atas sebab ini, sebahagian besar daripada MyLifeTool memerlukan pengguna untuk merenung dan menilai strategi pengurusan kendiri yang berkesan atau tidak berkesan bagi diri mereka.
Bagaimana MyLifeTool distruktur
MyLifeTool terdiri daripada lima buku panduan yang mengandungi pelbagai aktiviti psikologi positif, yang menggalakkan individu meneroka kekuatan diri mereka. Kajian telah mendapati bahawa menjalani kehidupan yang penuh makna adalah penting bagi individu yang menghidap penyakit kronik dan ia dikaitkan dengan pertumbuhan peribadi serta hasil kesihatan yang lebih baik.
Buku 1: “Me and my condition” memberi tumpuan kepada identiti dan bagaimana untuk mula melihat diri sendiri dalam sudut yang lebih positif. Ia mengenai bagaimana untuk lebih sayangi diri sendiri dan menyedari bahawa anda tidak ditentukan oleh keadaan kesihatan anda. Buku panduan ini mengandungi aktiviti-aktiviti yang menggalakkan individu berfikir tentang siapa diri mereka, nilai-nilai yang mereka pegang, dan apa yang mereka harapkan daripada diri sendiri.
Buku 2: “Embracing my body” meneroka strategi perancangan dan penyesuaian kadar aktiviti yang sering digunakan dalam program pengurusan kendiri. Aktiviti-aktiviti dalam buku ini menggalakkan anda untuk memahami isyarat tubuh anda, mengenal pasti bila anda telah melakukan terlalu banyak, dan merenung cara-cara untuk mengurus tahap tenaga anda.
Buku 3: “Taking charge” berkaitan dengan mengenal pasti kekuatan diri, membina daya ketahanan dan memanfaatkan hari-hari yang baik. Ia menggalakkan anda untuk lebih proaktif dalam pengurusan keadaan anda dengan mempelajari lebih lanjut tentang penyakit tersebut dan bagaimana ia sesuai dalam kehidupan anda. Aktiviti-aktiviti termasuk penetapan matlamat dan pengenalpastian kekuatan diri.
Buku 4: “Connecting with others” mengiktiraf kepentingan menerima sokongan, serta manfaat memberi sokongan kepada orang lain, kerana kedua-duanya boleh meningkatkan makna dan tujuan dalam kehidupan. Aktiviti-aktiviti dalam buku ini meneroka cara untuk menyampaikan keperluan anda kepada orang lain, seperti ahli keluarga dan rakan-rakan, serta pengawai perubatan dan profesional lain.
Buku 5: “Apa yang Penting bagi Saya” meneliti perkara yang memberi makna dan tujuan dalam hidup anda serta bagaimana anda boleh meluangkan masa untuk diri sendiri. Setiap individu menetapkan tujuan hidup dengan cara yang berbeza: menyibukkan diri; mencari sebab untuk bangun pada waktu pagi; atau mencabar diri sendiri.
Buku Skrap Reflektif
Untuk menyokong proses refleksi, MyLifeTool mengandungi sebuah buku skrap – ruang kreatif yang boleh membantu individu berfikir tentang pengalaman, matlamat dan pencapaian mereka. Buku skrap ini bersifat terbuka dan tidak mengarah, membolehkan individu menggunakan pelbagai teknik aktiviti kreatif yang sesuai dengan mereka, atau menggunakannya sebagai diari sekiranya itu lebih digemari. Pendekatan kreatif seperti ini dapat membantu individu meneroka pengalaman mereka dengan lebih mendalam dan merenung maknanya dengan cara yang lebih tulen.
MyLifeTool digunakan oleh organisasi sektor sukarela yang berpangkalan di UK dan pengamal kesihatan mental. Ia tersedia secara percuma dalam talian untuk digunakan sendiri oleh individu yang menghidap penyakit kronik atau oleh pengamal untuk digunakan bersama pesakit/klien mereka.
Penilaian MyLifeTool
Individu yang menggunakan MyLifeTool selama 12 minggu mendapati ia bermanfaat dalam menyokong pengurusan kendiri, pengurusan peribadi, dan meningkatkan penerimaan mereka terhadap kehidupan dengan penyakit kronik. Ukuran kesejahteraan yang diambil sebelum dan selepas menggunakan alat ini juga menunjukkan peningkatan dalam kecekapan kendiri, pemerkasaan, dan keupayaan mengatur kadar aktiviti.
Practical recommendations
Cadangan Praktikal
Lihat individu secara menyeluruh, bukan sekadar diagnosis: Peyakit kronik mempengaruhi semua aspek kehidupan seseorang. Kita boleh menyokong individu untuk merenung bagaimana keadaan mereka boleh disesuaikan dalam kehidupan mereka, dengan mengambil kira perubahan yang mungkin berlaku dalam keadaan kesihatan, situasi kehidupan, keperluan, dan matlamat masa depan mereka.
Pengurusan kendiri adalah satu proses berterusan: Seseorang tidak boleh mempelajari cara untuk mengurus keadaan kesihatan mereka hanya melalui kursus jangka pendek. Penyakit kronik berkemungkinan berterusan seumur hidup, dan gejala serta kesannya boleh berubah-ubah. Menggalakkan individu untuk merenung tentang pengurusan kendiri mereka boleh membantu mereka menyesuaikan diri dengan perubahan dalam keadaan hidup dan kesihatan mereka dalam jangka masa panjang.
Makna dan tujuan hidup: Sokong individu yang menghidap penyakit kronik untuk merenung dan meneroka perkara yang memberi makna dan tujuan dalam kehidupan mereka.
Fokus kepada kekuatan: Individu yang telah menggunakan MyLifeTool menghargai pendekatannya yang menumpukan kepada apa yang boleh dilakukan oleh mereka yang menghidap penyakit kronik, dan bukan pada apa yang mereka tidak boleh lakukan.
Diterjemahkan oleh Dr Sangeeta Singh
