由英国提赛德大学的斯蒂芬妮·基林克（Stephanie Kılınç）博士和英国提斯河谷、达勒姆及北约克郡神经联盟的乔·科尔（Jo Cole）共同撰稿
长期疾病是全球医疗保健系统关注的重大问题，因其患病率高、疾病负担重，尤其是其对伤残调整生命年有显著影响。此外，长期疾病还会对健康相关生命质量产生显著的负面影响，并且相较于普通人群，患者焦虑和抑郁的发生率更高。
我的生活工具（MyLifeTool ）是一款面向长期疾病患者的自我管理工具（例如糖尿病、多发性硬化症、慢性疼痛、哮喘、焦虑症、神经发育障碍、获得性脑损伤、纤维肌痛）。该工具由长期疾病患者、神经钥匙（Neuro Key） 成员以及提赛德大学心理学家共同开发。它以我们的自我管理框架为基础，该框架倡导人为本，以非指导性视角进行自我管理。长期疾病患者始终处于该项目的核心地位，他们共同决定了 我的生活工具（MyLifeTool ） 的定位和名称。
我们的自我管理方法
长期疾病的自我管理策略通常侧重于医疗结果和管理策略，过于关注行为改变，而忽略了社会和关系背景。另一种选择是，长期疾病的自我管理可以被视为一个持续一生、不断变化的过程，它会根据生活环境和症状波动而变化。因此，有人建议从指导性自我管理方法转向支持患者思考和发展自我管理资源的方法。基于此，我们认为自我管理是一段寻找或维持人生意义和目标的旅程。这是一个持续的过程，人们从自身的角度出发，以适应自己的生活、目标、需求以及自身状况的变化。它也关乎个人，而非诊断。因此，我的生活工具（MyLifeTool ）的很大一部分内容要求用户反思哪些自我管理策略适合自己，哪些不适合。
我的生活工具（MyLifeTool ）的结构
我的生活工具（MyLifeTool ）包含五本小册子，其中包含不同的积极心理学活动，鼓励人们探索自身优势。研究发现，有意义的生活对长期疾病患者至关重要，并且与个人成长和更佳的健康状况相关。
第一册：《我和我的状况》，聚焦于身份认同，并开始以更积极的眼光看待自己。它教导我们善待自己，并认识到自身状况并非定义自我。这本小册子包含一些活动，鼓励人们思考自己是谁、自己的价值观以及对自己的期望。
第二册：《拥抱我的身体》，探讨了自我管理项目中常见的计划和节奏策略。这些活动鼓励你倾听身体的声音，意识到自己何时过度劳累，并反思如何管理自己的能量水平。
第三册：《掌控自己》，旨在帮助你认识自己优势、增强韧性，并充分利用美好时光。它鼓励你通过深入了解自身状况及其与生活的关系，更加积极地管理自身状况。活动内容包括设定目标和认识自身优势。
第四册：《与他人建立联系》，强调获得支持的重要性，以及给予他人支持的益处，因为两者都能提升生活的意义和目标。书中的活动探讨了如何向他人（例如家人、朋友，以及医生和其他专业人士）表达你的需求。
第五册：《什么对我重要》，探讨了什么赋予了你的人生目标，以及如何为自己找到时间。人们通过各种不同的方式找到目标：保持忙碌；找到早上起床的理由；挑战自我。
反思剪贴簿
为了支持反思，我的生活工具（MyLifeTool ）包含一个剪贴簿；这是一个创意空间，可以帮助人们思考自己的经历、目标和成就。剪贴簿是开放的、非指导性的，因此人们可以使用各种适合自己的创意活动技巧，或者如果愿意，也可以将剪贴簿用作日记。像这样的创意方法可以帮助人们详细探索自己的经历，并以更真实的方式反思其意义。
我的生活工具（MyLifeTool ）被英国的志愿组织和心理健康从业者使用。它可在线免费获取，供长期疾病患者自行使用，或供从业者用于患者/客户。
我的生活工具（MyLifeTool ）评估
使用我的生活工具（MyLifeTool ）12 周的受试者发现，它有助于支持他们的自我管理、个人成长，并增强了他们对长期疾病生活的接受度。使用该工具前后的幸福感测量也表明，受试者的自我效能、赋能和节奏控制能力均有所提升。
实用建议：
- 关注患者的整体情况，而非诊断：长期疾病会影响一个人生活的方方面面。我们可以帮助患者反思他们的疾病如何融入他们的生活，并考虑到他们的病情、生活环境、需求和未来目标的潜在变化。
- 自我管理是持续性的：一个人无法通过参加短期课程来学习自我管理疾病。长期疾病可能会持续终生，其症状和影响可能会有所波动。鼓励人们反思自我管理，可以帮助他们长期适应生活环境和疾病的变化。
- 意义和目的：支持长期疾病患者反思和探索赋予他们生活意义和目的的因素。
- 关注优势：使用过我的生活工具（MyLifeTool ）的用户非常欣赏它关注长期疾病患者能够做什么，而不是他们不能做什么的方式。
[由朱宇航博士翻译，张春青博士审核]
