Dr Stephanie Kılınç, Teesside University, UK i Jo Cole, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, Wielka Brytania
Choroby przewlekłe stanowią istotne wyzwanie dla globalnych systemów opieki zdrowotnej ze względu na wysokie ich rozpowszechnienie i obciążenie z nimi związane, w tym znaczący wpływ na liczbę lat życia skorygowanych o niepełnosprawność (DALY). Choroby te istotnie obniżają jakość życia związaną ze zdrowiem i wiążą się z podwyższonym ryzykiem występowania lęku i depresji w porównaniu z populacją ogólną.
MyLifeTool to narzędzie samoregulacji dla osób żyjących z jakąkolwiek doelgliwością przewlekłą (np. cukrzycą, stwardnieniem rozsianym, przewlekłym bólem, astmą, lękiem, zaburzeniami neurorozwojowymi, nabytymi uszkodzeniami mózgu, fibromialgią). Zostało one opracowane we współpracy z osobami z przewlekłymi chorobami, członkami Neuro Key i psychologami z Teesside University. Opiera się na oparcowanym przez nas systemie samoregulacji, który przyjmuje skoncentrowaną na osobie i niedyrektywną perspektywę samoregulacji. Osoby z przewlekłymi chorobami były w centrum tego projektu, kształtując to, czym stało się MyLifeTool i wybierając jego nazwę.
Nasze podejście do samoregulacji
Strategie samoregulacji w przypadku schorzeń przewlekłych często koncentrują się na wynikach medycznych i strategiach leczenia oraz skupiają się na zmianie zachowania, zaniedbując kontekst społeczny i relacyjny. Alternatywnie, samoregulację w chorobach przewlekłych można postrzegać jako proces płynny i trwający całe życie, który może się zmieniać w zależności od okoliczności życiowych i fluktuacji objawów. Rezulatem takiego spojrzenia są propozycje przejścia od podejść do samoregulacji opartych na instrukcjach do takich, które wspierają ludzi w poszukiwaniu i rozwijaniu własnych zasobów. Mając to na uwadze, postrzegamy samoregulację jako podróż w kierunku znalezienia lub utrzymania sensu i celu w życiu. Jest to proces, w którym ludzie uwzględniają własną perspektywę, aby dopasować samoregulację do swojego życia, celów i potrzeb oraz zmian w swoim stanie. Chodzi zatem o osobę, a nie o diagnozę. Z tego powodu duża część MyLifeTool wymaga od użytkowników zastanowienia się nad tym, które strategie samoregulacji w ich wypadku działają, a które nie.
Jak zbudowany jest MyLifeTool
MyLifeTool składa się z pięciu broszur, które zawierają opisy różnych pozytywnych interwencji psychologicznych, zachęcających ludzi do odkrywania swoich mocnych stron. Badania wykazały, że sensowne życie jest ważne dla osób z przewlekłymi schorzeniami i wiąże się z rozwojem osobistym i lepszymi wynikami zdrowotnymi.
Książka 1: „Ja i moja dolegliwość”, skupia się na tożsamości i postrzegania siebie w bardziej pozytywnym świetle. Chodzi o bycie dla siebie milszym i uznanie, że nie jest się definiowany przez swój stan. Broszura zawiera ćwiczenia zachęcające do myślenia o tym, kim się jest, jakie ma się wartości i czego oczekuje się od siebie.
Książka 2: „Docenianie swojego ciała” eksploruje strategie planowania i ustalania tempa, które często występują w programach samoregulacji. Aktywności zachęcają do słuchania swojego ciała, rozpoznawania nadmiernego wysiłku i refleksji nad sposobami zarządzania poziomem energii.
Książka 3: „Wzięcie spraw w swoje ręce” dotyczy rozpoznawania swoich mocnych stron, budowania odporności i jak najlepszego wykorzystywania dobrych dni. Zachęca do bardziej aktywnego zarządzania swoim stanem zdrowia poprzez lepsze poznanie swojego stanu i tego, jak wpisuje się on w Twoje życie. Aktywności obejmują wyznaczanie celów i rozpoznawanie mocnych stron. Książka 4: „Bycie w kontakcie z innymi” uznaje znaczenie otrzymywania wsparcia, a także korzyści płynące z udzielania wsparcia innym, gdyż oba te aspekty mogą nadać życiu sens i cel. Ćwiczenia te mają na celu zbadanie, w jaki sposób komunikować swoje potrzeby innym, na przykład rodzinie i przyjaciołom, a także lekarzom i innym specjalistom.
Książka 5: „Co jest dla mnie ważne” rozważa, co daje cel w życiu i jak można znaleźć czas dla siebie. Ludzie znajdują sens na wiele różnych sposobów: będąc zajętymi; mając powód, aby wstać z łóżka rano; stawiając sobie wyzwania.
Album refleksji
Aby wesprzeć refleksję, MyLifeTool zawiera też scrapbook: kreatywną przestrzeń, która może pomóc ludziom myśleć o swoich doświadczeniach, celach i osiągnięciach. Scrapbook jest otwarty i niedyrektywny, więc ludzie mogą korzystać z różnych, odpowiadających im, kreatywnych technik lub, jeśli wolą, mogą używać scrapbooka jako pamiętnika. Takie kreatywne podejście sprzyja eksploracji swoich doświadczeń i refleksji nad ich znaczeniem w bardziej autentyczny sposób.
MyLifeTool jest używany przez brytyjskie organizacje sektora wolontariatu i specjalistów zdrowia psychicznego. Jest dostępny online bezpłatnie dla osób z przewlekłymi schorzeniami do samodzielnego użytku lub dla specjalistów do użytku z pacjentami/klientami.
Ewaluacja MyLifeTool
Osoby, które korzystały z MyLifeTool przez 12 tygodni, uznały, że wspiera on ich samoregulację, rozwój osobisty i akceptację życia z przewlekłą chorobą. Pomiary dobrostanu przeprowadzone przed i po skorzystaniu z narzędzia wskazują na wzrost poczucia własnej skuteczności, sprawczości oraz umiejętności adekwatnego gospodarowania energią i tempem aktywności.
Zalecenia praktyczne
Patrz na całą osobę, a nie na diagnozę: przewlekłe choroby oddziałują na wszystkie aspekty życia danej osoby. Możemy pomóc ludziom zastanowić się nad tym, jak ich choroba wpisuje się w ich życie, biorąc pod uwagę potencjalne zmiany w ich stanie, okolicznościach życiowych, potrzebach i celach na przyszłość.
Samoregulacja to ciągły proces: Osoba nie może nauczyć się samoregulacji swojego stanu, biorąc udział w krótkim kursie. Choroby przewlekłe trwają potencjalnie całe życie, a ich objawy i wpływ mogą się zmieniać. Zachęcanie ludzi do refleksji nad samoregulacją może pomóc im w adaptacji do zmian zarówno w życiu, jak i we i własnym stanie w dłuższej perspektywie.
Sens i cel: Wspieraj osoby z przewlekłymi schorzeniami w refleksji i odkrywaniu tego, co nadaje im sens i cel w życiu.
Skup się na mocnych stronach: Osoby, które korzystały z MyLifeTool, doceniły sposób, w jaki skupia się on na tym, co osoby z przewlekłymi schorzeniami mogą zrobić, a nie na tym, czego zrobić nie mogą.
Przetłumaczone przez: Zuzannę Kwissę-Gajewską i Ewę Gruszczyńską
Stephanie Kılınç
