Di Dr.ssa Stephanie Kılınç, Teesside University, Regno Unito e Jo Cole, Alleanza Neurologica di Tees Valley, Durham e North Yorkshire, Regno Unito
Le condizioni croniche rappresentano una delle principali sfide per i sistemi sanitari globali, vista la loro elevata prevalenza e l’impatto della malattia, in termini di anni di vita vissuti con disabilità Queste patologie, inoltre, influenzano negativamente la qualità della vita legata alla salute e sono associate a tassi più elevati di ansia e depressione rispetto a quelli presenti nella popolazione generale.
MyLifeTool è uno strumento di autogestione destinato alle persone che convivono con qualsiasi forma di patologia cronica (ad esempio diabete, sclerosi multipla, dolore cronico, asma, ansia, condizioni del neurosviluppo, lesioni cerebrali acquisite, fibromialgia). È stato sviluppato in collaborazione con persone affette da condizioni croniche, membri del Neuro Key e psicologi della Teesside University. È basato sulla nostra prospettiva dell’autogestione, centrata sulla persona e non prescrittiva. Le persone affette da patologie croniche sono state al centro del progetto, prendendo decisioni riguardo cosa sarebbe diventato MyLifeTool e scegliendone il nome.
Il nostro approccio all’autogestione
Le strategie di autogesione per patologie croniche spesso si concentrano su esiti medici e strategie di gestione e sono troppo focalizzate su cambiamenti comportamentali, trascurando il contesto sociale e relazionale. In contrapposizione a questo, l’autogestione di patologie croniche può essere vista come un processo continuo e dinamico che può cambiare in base alle circostanze della vita e alle variazioni dei sintomi. Di conseguenza, sono state avanzate delle proposte mirate a modificare gli approcci prescrittivi di autogestione in strategie che invece supportino le persone nel prendere coscienza e sviluppare le loro risorse di autogestione. Per questo, noi consideriamol’autogestione come un viaggio verso la scoperta o il mantenimento del significato e dello scopo della propria vita. Questo è un processo continuo che le persone intraprendono a partire dalla loro situazione personale, in base alle loro vite, i loro obiettivi, bisogni e variazioni nelle patologie. È un approccio centrato sulla persona, non sulla diagnosi. Per questo motivo, una parte importante di MyLifeTool richiede agli utenti di riflettere su quali strategie di autogestione funzionino o meno per loro.
Come è strutturato MyLifeTool
MyLifeTool è composto da cinque libretti, ognuno contenente diverse attività ispirate alla psicologia positiva, che incoraggiano le persone ad esplorare i propri punti di forza. Dalle ricerche è emerso che vivere una vita ricca di obiettivi è importante per le persone con patologie croniche ed è associato a crescita personale e migliori esiti nella salute.
Libro 1: “Io e la mia patologia”, si concentra sull’identità e sul vedersi sotto una luce più positiva. Invita ad essere più gentili con sé stessi e riconoscere che non si è definiti dalla propria patologia. Il libricino contiene attività che incoraggiano le persone a pensare a chi sono, ai propri valori e a cosa si aspettano da loro stessi.
Libro 2: “Accogliere il mio corpo”, esplora strategie di pianificazione e andamento che si trovano spesso in programmi di autogestione. Attività che incoraggiano ad ascoltare il proprio corpo, riconoscere quando si è fatto troppo e riflettere su come regolare i livelli di energia.
Libro 3: “Prendere il comando”, riguarda il riconoscimento dei punti di forza, la costruzione di resilienza e come sfruttare al meglio i giorni positivi. Incoraggia ad essere più attivi nella gestione della propria patologia imparando a conoscerla meglio e capendo come si inserisce nella propria vita. Le attività includono la definizione di obiettivi ed il riconoscimento dei propri punti di forza.
Libro 4: “Connettersi con gli altri”, sottolinea l’importanza di ricevere supporto, così come i benefici del dare supporto agli altri, poiché entrambi possono donare significato e motivazione alla propria vita. Le attività esplorano le modalità con cui comunicare i propri bisogni agli altri, come famiglia e amici, ma anche a operatori sanitari ed altri professionisti.
Libro 5: “Cos’è importante per me”, considera cosa dà significato alla propria vita e come si può trovare tempo per sé stessi. Le persone possono crearsi degli scopi in diversi modi: tenendosi occupati; avendo una ragione per alzarsi dal letto la mattina; sfidando sé stessi.
L’Album Riflessivo
Per supportare la riflessione, MyLifeTool contiene un album di ritagli; uno spazio creativo che può aiutare le persone a riflettere sulle proprie esperienze, obiettivi e traguardi. L’album è libero e non dà istruzioni, perciò le persone possono usare le tecniche creative che più li soddisfano, o, se lo preferiscono, possono usare l’album di ritagli come diario. Gli approcci creativi come questo possono consentire alle persone di esplorare le loro esperienze nel dettaglio e riflettere sui loro significati in maniera più autentica.
MyLifeTool è utilizzato da organizzazioni del terzo settore e da professionisti della salute mentale nel Regno Unito. È disponibile gratuitamente online per essere utilizzato sia da persone con patologie croniche che dai professionisti che desiderano usarlo con i loro pazienti o clienti.
Valutazione di MyLifeTool
Le persone che hanno usato MyLifeTool per 12 settimane hanno trovato che lo strumento fosse utile nel supportare la loro autogestione, la crescita personale e che facilitasse l’accettazione di vivere con una patologia cronica. Le misurazioni del benessere effettuate prima e dopo l’utilizzo dello strumento hanno mostrato miglioramenti nell’autoefficacia, nella presa di potere e nella gestione dei ritmi personali.
Raccomandazioni pratiche
Guarda l’intera persona, non la diagnosi: le patologie croniche influenzano tutti gli aspetti della vita di una persona. Noi possiamo aiutare le persone a riflettere su come la patologia si inserisca nella loro vita, considerando i possibili cambiamenti nella loro condizione, le circostanze di vita, i bisogni e gli obiettivi per il futuro.
L’autogestione è un processo continuo: una persona non può imparare ad autogestire la propria condizione (o condizioni) prendendo parte ad un breve corso. Le patologie croniche durano potenzialmente tutta la vita e i loro sintomi e impatti possono variare. Incoraggiare le persone a riflettere sulla propria autogestione può aiutarle ad adattarsi ai cambiamenti nelle circostanze della loro vita e delle patologie croniche.
Significato e obiettivi: incoraggiare le persone con patologie croniche a riflettere ed esplorare i significati e gli scopi delle loro vite.
Focus sui punti di forza: le persone che hanno usato MyLifeTool hanno apprezzato il modo in cui si focalizza su cosa le persone con patologie croniche possono fare, piuttosto che su ciò che non riescono a fare.
Tradotto da Maria Laura Ripepi e Marta Branda
