Kirjoittajat: Dr Stephanie Kılınç, Teesside University, Iso-Britannia ja Jo Cole, Tees Valley, Durham ja North Yorkshire Neurological Alliance, Iso-Britannia
Pitkäaikaissairaudet ovat merkittävä haaste maailmanlaajuisille terveydenhuoltojärjestelmille niiden korkean esiintyvyyden ja tautitaakan vuoksi, mukaan lukien merkittävä vaikutus elinvuosiin. Ne heikentävät huomattavasti terveyteen liittyvää elämänlaatua ja liittyvät korkeampiin ahdistus- ja masennuslukuihin verrattuna väestöön yleisesti.
MyLifeTool on itsehoidon työkalu ihmisille, jotka elävät minkä tahansa pitkäaikaissairauden kanssa (esim. diabetes, MS-tauti, krooninen kipu, astma, ahdistus, neurokehitykselliset häiriöt, aivovamma, fibromyalgia). Työkalu kehitettiin yhteistyössä pitkäaikaissairauksia sairastavien, Neuro Key -järjestön jäsenten ja Teessiden yliopiston psykologien kanssa. Sen perustana on itsehoidon viitekehys, joka korostaa henkilökeskeistä, ei-ohjailevaa näkökulmaa. Pitkäaikaissairauksia sairastavat olivat projektin ytimessä ja päättivät työkalun sisällöstä sekä nimestä.
Lähestymistapamme itsehoitoon
Perinteiset itsehoitostrategiat keskittyvät usein lääketieteellisiin tuloksiin ja käyttäytymisen muutokseen, unohtaen sosiaalisen ja ihmissuhteisiin liittyvän kontekstin. Vaihtoehtoisesti itsehoito voidaan nähdä elinikäisenä, joustavana prosessina, joka muuttuu elämäntilanteiden ja oireiden mukaan. Näin ollen on ehdotettu siirtymistä ohjailevista malleista lähestymistapoihin, jotka tukevat ihmisiä kehittämään omia voimavarojaan. Meille itsehoito on matka kohti merkityksen ja tarkoituksen löytämistä elämässä – Se on jatkuva prosessi, jota ihmiset lähestyvät omasta näkökulmastaan, sovittaakseen sen omaan elämäänsä, tavoitteisiinsa ja tarpeisiinsa sekä muutoksiin heidän voinnissaan. Kyse on myös ihmisestä, ei diagnoosista. Tämän vuoksi suuri osa MyLifeToolista edellyttää käyttäjiä pohtimaan, mitkä itsehoitostrategiat toimivat heille ja mitkä eivät.
MyLifeToolin rakenne
MyLifeTool koostuu viidestä vihkosta, jotka sisältävät erilaisia positiivisen psykologian harjoituksia ja kannustavat ihmisiä tutkimaan omia vahvuuksiaan. Tutkimukset ovat osoittaneet, että tarkoituksellinen elämä on tärkeää pitkäaikaissairauksista kärsiville ihmisille ja liittyy henkilökohtaiseen kasvuun sekä parempiin terveysvaikutuksiin.
Kirja 1: ”Minä ja sairauteni” keskittyy identiteettiin ja siihen, miten voit alkaa nähdä itsesi myönteisemmässä valossa. Kyse on itselle lempeydestä ja siitä, että ymmärtää, ettei sairaus määritä sinua. Vihkossa on harjoituksia, jotka kannustavat pohtimaan, kuka olet, mitkä ovat arvosi ja mitä odotat itseltäsi.
Kirja 2: ”Oman kehoni hyväksyminen” käsittelee suunnittelu- ja jaksotusstrategioita, joita usein näkee itsehoito-ohjelmissa. Harjoitukset kannustavat kuuntelemaan omaa kehoa, tunnistamaan, milloin olet tehnyt liikaa, ja pohtimaan keinoja hallita energiatasoja.
Kirja 3: ”Otan ohjat käsiin” liittyy omien vahvuuksien tunnistamiseen, resilienssin rakentamiseen ja hyvien päivien hyödyntämiseen. Se kannustaa aktiivisempaan otteeseen sairauden hallinnassa oppimalla lisää omasta sairaudesta ja sen sovittamisesta omaan elämään. Harjoituksiin kuuluu tavoitteiden asettaminen ja vahvuuksien tunnistaminen.
Kirja 4: ”Yhteys muihin” korostaa tuen saamisen merkitystä sekä tuen antamisen hyötyjä, sillä molemmat voivat lisätä elämän merkityksellisyyttä ja tarkoitusta. Harjoitukset käsittelevät, miten ilmaista omia tarpeita muille, kuten perheelle ja ystäville, mutta myös lääkäreille ja muille ammattilaisille.
Kirja 5: ”Mikä on minulle tärkeää” pohtii, mikä tuo elämään tarkoitusta ja miten löytää aikaa itselle. Ihmiset löytävät tarkoituksen monin eri tavoin: pysymällä aktiivisina, omistamalla syyn nousta aamulla sängystä, haastamalla itseään.
Reflektiivinen leikekirja
Reflektion tukemiseksi MyLifeTool sisältää leikekirjan – luovan tilan, joka voi auttaa ihmisiä pohtimaan kokemuksiaan, tavoitteitaan ja saavutuksiaan. Leikekirja on avoin ja ohjaamaton, joten ihmiset voivat käyttää erilaisia luovia menetelmiä, jotka sopivat heille, tai käyttää sitä päiväkirjana. Tällaiset luovat lähestymistavat voivat auttaa ihmisiä tutkimaan kokemuksiaan yksityiskohtaisesti ja pohtimaan niiden merkitystä aidommilla tavoilla.
MyLifeToolia käyttävät Isossa-Britanniassa toimivat vapaaehtoisjärjestöt ja mielenterveysalan ammattilaiset. Se on saatavilla ilmaiseksi verkossa pitkäaikaissairauksista kärsiville henkilöille omaan käyttöön tai ammattilaisille potilaiden/asiakkaiden kanssa käytettäväksi.
MyLifeToolin arviointi
Ihmiset, jotka käyttivät MyLifeToolia 12 viikon ajan, kokivat sen hyödylliseksi itsehoidon tukemisessa, henkilökohtaisessa kasvussa ja pitkäaikaissairauden hyväksymisessä. Hyvinvointimittaukset ennen ja jälkeen työkalun käytön osoittivat myös parannuksia itsevarmuudessa, voimaantumisessa ja jaksotuksen hallinnassa.
Käytännön suositukset
Näe koko ihminen, ei diagnoosia: Pitkäaikaissairaudet vaikuttavat kaikkiin elämän osa-alueisiin. Voimme tukea ihmisiä pohtimaan, miten sairaus sopii heidän elämäänsä, huomioiden mahdolliset muutokset sairaudessa, elämäntilanteessa, tarpeissa ja tulevaisuuden tavoitteissa.
Itsehoito on jatkuvaa: Ihminen ei voi oppia hallitsemaan sairauttaan osallistumalla lyhyeen kurssiin. Pitkäaikaissairaudet voivat kestää koko elämän, ja oireet sekä vaikutukset vaihtelevat. Ihmisten kannustaminen pohtimaan itsehoitoaan voi auttaa heitä sopeutumaan muutoksiin elämässä ja sairaudessa pitkällä aikavälillä.
Merkitys ja tarkoitus: Tue ihmisiä pitkäaikaissairauksien kanssa pohtimaan ja tutkimaan, mikä tuo heille merkitystä ja tarkoitusta elämään.
Keskity vahvuuksiin: MyLifeToolin käyttäjät ovat arvostaneet sen tapaa keskittyä siihen, mitä ihmiset pitkäaikaissairauksien kanssa voivat tehdä, eikä siihen, mitä he eivät voi tehdä.
Suomennettu: [ Eeva Kettunen ]
