Por Dra. Stephanie Kılınç, Teesside University, Reino Unido, e Jo Cole, Tees Valley, Durham e North Yorkshire Neurological Alliance, Reino Unido
As doenças crónicas representam uma preocupação importante para os sistemas de saúde a nível global, devido à sua elevada prevalência e carga da doença, incluindo o impacto significativo nos anos de vida ajustados por incapacidade. Além disso, as doenças crónicas também têm um impacto negativo na qualidade de vida relacionada com a saúde e estão associadas a taxas mais elevadas de ansiedade e de depressão do que as observadas na população geral.
O MyLifeTool é uma ferramenta de autogestão desenvolvida para pessoas que vivem com algum tipo de condição crónica (por exemplo, diabetes, esclerose múltipla, dor crónica, asma, ansiedade, condições do neurodesenvolvimento, lesão cerebral adquirida, fibromialgia). Foi desenvolvida em colaboração com pessoas com doenças crónicas, membros da associação Neuro Key e psicólogos da Universidade Teesside. Esta ferramenta tem por base um quadro conceptual de autogestão que privilegia uma perspetiva não instrutiva e centrada na pessoa. Pessoas com doenças crónicas estiveram no centro do projeto, tendo decidido o que o MyLifeTool deveria ser e o seu nome.
A nossa abordagem à autogestão
As estratégias tradicionais de autogestão de doenças crónicas tendem a focar-se nos resultados médicos e estratégias de gestão, estando demasiado focadas na mudança comportamental, negligenciando, por vezes, o contexto social e relacional.
Em alternativa, a autogestão de doenças crónicas pode ser vista como um processo vitalício e dinâmico, que se adapta às circunstâncias de vida e à flutuação de sintomas. Por este motivo, têm surgido propostas que defendem a passagem de abordagens instrutivas de autogestão para outras que apoiem as pessoas a considerarem e desenvolverem os seus próprios recursos de autogestão. Assim, nós entendemos a autogestão como uma viagem para encontrar ou manter significado e propósito na vida. É um processo contínuo, que cada pessoa ajusta a partir da sua perspetiva, em função da sua vida, objetivos, necessidades, e, eventualmente, mudanças ao nível da sua condição. O foco está sempre na pessoa, e não no diagnóstico. Assim sendo, uma parte significativa do MyLifeTool incentiva os utilizadores a refletirem sobre que estratégias de autogestão funcionam ou não para si.
Estrutura do MyLifeTool
O MyLifeTool é composto por cinco brochuras, cada uma com atividades que têm por base psicologia positiva e incentivam a pessoa a explorar os seus pontos fortes. A investigação tem mostrado que viver com propósito é importante para pessoas com doenças crónicas e está associado a crescimento pessoal e a melhores resultados de saúde.
Brochura 1: “Eu e a minha condição”, foca-se na identidade e em a se começar a ver de uma forma mais positiva. Incentiva a pessoa a ser mais tolerante consigo própria e a reconhecer que não é definida pela sua condição. Inclui atividades que promovem a reflexão sobre quem é a pessoa, quais os seus valores e o que esperam de si.
Brochura 2: “Aceitar o meu corpo”, explora estratégias de planeamento e de dosagem do esforço (pacing), frequentes em programas de autogestão. As atividades incentivam a pessoa a ouvir o seu corpo, reconhercer quando ultrapassaram os seus limites e a refletir sobre formas de gerir os níveis de energia.
Brochura 3: “Assumir o controlo”, é sobre reconhecer as forças pessoais, construir resiliência e aproveitar ao máximo os dias bons. Incentiva a uma postura mais ativa na gestão da condição através do conhecimento sobre a doença e da forma como esta se integra na sua vida. Inclui atividades de estabelecimento de objetivos e de valorização de competências pessoais.
Brochura 4: “Ligar-se aos outros”, sublinha a importância de receber apoio, mas também os benefícios de apoiar os outros, uma vez que ambas as experiências podem reforçar o significado e propósito de vida. Contém atividades que exploram formas de comunicar necessidades a familiares, amigos, profissionais de saúde e outros técnicos.
Brochura 5: “O que é importante para mim”, ajuda a identificar o que dá sentido e propósito à vida e como reservar tempo para si próprio/a. O propósito pode assumir diferentes formas: manter-se ativo, ter uma razão para se levantar de manhã ou desafiar-se a si próprio/a.
O Caderno Reflexivo
Para apoiar a reflexão, o MyLifeTool inclui um caderno reflexivo – um espaço criativo que ajuda as pessoas a pensar sobre as suas experiências, objetivos e conquistas. O caderno é aberto e não diretivo, podendo ser usado através de diferentes técnicas criativas ou como um diário pessoal. Este tipo de abordagens criativas permitem as pessoas explorarem as suas experiências em detalhe e refletir sobre o seu significado de forma mais autêntica.
O MyLifeTool é utilizado por organizações do setor voluntário e por profissionais de saúde mental no Reino Unido. Está disponível gratuitamente online, quer para uso pessoal, quer para utilização em contexto clínico.
Avaliação do MyLifeTool
As pessoas que utilizaram o MyLifeTool durante 12 semanas consideraram que esta ferramenta auxíliou na autogestão da sua condição, no seu crescimento pessoal e na aceitação de viver com uma doença crónica. As medidas de bem-estar recolhidas antes e depois da utilização desta ferramenta mostraram melhorias ao nível da autoeficácia, empoderamento e dosagem do esforço.
Recomendações práticas
Olhar para a pessoa, e não apenas para o diagnóstico: As doenças crónicas afetam todas as áreas da vida da pessoa. É importante apoiá-las a refletir sobre como a sua condição se integra na sua história, tendo em consideração possíveis alterações que possam ocorrer ao nível da doença em si, circunstâncias pessoais, necessidades e objetivos de vida.
A autogestão é contínua: Não é possível aprender a fazer autogestão de uma condição crónica através de um curso de curta duração. Sendo estas condições potencialmente vitalícias e com sintomas variáveis, encorajar a reflexão contínua sobre a sua autogestão pode ajudar as pessoas a adaptarem-se a mudanças ao longo do tempo.
Significado e propósito: É importante apoiar as pessoas a refletir e explorar sobre o que lhes dá sentido e propósito na vida.
Foco nos pontos fortes: As pessoas que utilizaram o MyLifeTool valorizaram a forma como a ferramenta se foca naquilo que as pessoas conseguem fazer, em vez de se do que não conseguem.
Traduzido por Aaliyah Boornois e Carolina Silva.
