Авторы: Доктор Стефани Кылыч, Teesside University, Великобритания и Джо Коул, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, Великобритания
Хронические заболевания являются серьезным вызовом для систем здравоохранения во всем мире. Это обусловлено их высокой распространенностью и социальным значением, в том числе и их влиянием на способность к труду. Они также негативно влияют на качество жизни, связанное со здоровьем, и ассоциированы с более высокими показателями тревожности и депрессии, чем в среднем у населения.
MyLifeTool – это инструмент самоорганизации для людей, живущих с любыми хроническим заболеванием (например, диабетом, рассеянным склерозом, хроническими болями, астмой, тревожностью, нарушениями развития нервной системы, приобретенными травмами головного мозга, фибромиалгией). Он был разработан с непосредственным участием пациентов, страдающих от длительно протекающих заболеваний; членов Neuro Key и психологов из Университета Тиссайд.
В его основе лежит наша модель самоуправления, ориентированная на личность и предполагающая недирективный подход к самоменеджменту. Люди с хроническими заболеваниями сами принимали решения о том, каким станет MyLifeTool, в том числе сами выбрали название.
Наш подход к самоорганизации
Стратегии самоконтроля при хронических заболеваниях часто фокусируются на медицинских показателях и способах их контроля, делая упор на изменении поведения и упуская из виду социальные аспекты и личные отношения. В качестве альтернативы, самостоятельное контроль заболевания, протекающего долгосрочно, можно рассматривать как непрерывный процесс, который может меняться в зависимости от жизненных обстоятельств или проявлений симптомов.
Как результат, появились инициативы перехода от директивных методов самоуправления к подходам, которые помогают людям осознавать и развивать свои собственные навыки и способы самоорганизации. Поэтому мы рассматриваем самоорганизацию как путь к определению или сохранению смысла жизни и её целей. Это непрерывный процесс, который пациенты выстраивают индивидуально, в зависимости от особенностей их жизни, её целей и потребностей, с учетом изменений, связанных с заболеванием. Самоорганизация строятся на основе личности, а не диагноза. Поэтому MyLifeTool в основном требует от пользователей самостоятельно анализировать, какие стратегии самоуправления для них эффективны, а какие нет.
Из чего состоит MyLifeTool
MyLifeTool состоит из пяти буклетов, которые содержат различные упражнения позитивной психологии, помогающие людям понять свои сильные стороны. Исследования показали, что для пациентов с хроническими заболеваниями осмысленный образ жизни имеет особое значение, поскольку способствует личностному развитию и улучшению клинических показателей.
Книга 1: “Я и мое состояние”, посвященная личности и тому, как начать видеть себя в более позитивном свете. Речь идет о том, чтобы быть добрее к себе и помочь понять, что ваше заболевание вас не определяет. Брошюра содержит рекомендации, помогающие людям задуматься о том, кто они такие, об их ценностях и ожиданиях от себя.
Книга 2: “Принятие своего тела”, помогает изучить стратегии планирования и составления графика, которые вы часто видите в программах самоуправления. Занятия помогают вам прислушиваться к своему телу и осознавать, когда вы сделали слишком много, и анализировать способы управления своим энергетическим уровнем.
Книга 3: “Взять ответственность” посвящена осознанию своих сильных сторон, развитию устойчивости и максимальному использованию «хороших дней». Она мотивирует к более активному участию в управлении своим состоянием через изучение заболевания и его роли в вашей жизни. Практические задания включают постановку целей и определение своих сильных сторон.
Книга 4: “Связь с окружающими”, здесь вы узнаете, как важно не только получать поддержку, но и поддерживать других, ведь это придаёт жизни больше смысла. В книге есть задания, которые помогут вам научиться рассказывать о своих потребностях — и близким людям, и врачам, и другим специалистам.
Книга 5: “Что для меня важно”, рассматривает источники жизненной цели и возможности для самореализации. Люди обретают смысл различными способами: через активную деятельность, наличие ежедневной мотивации или постановку сложных задач.
Альбом для размышлений
Для поддержки саморефлексии MyLifeTool включает творческий дневник — пространство, которое помогает осмыслять свой опыт, цели и достижения. Дневник не имеет строгих правил: пользователи могут выбирать творческие техники, которые им подходят, или просто вести его как обычный дневник. Такой подход позволяет глубже исследовать переживания и находить более подходящие способы осмысления своей жизни.
MyLifeTool используется британскими некоммерческими организациями и специалистами в области психического здоровья. Программа доступна бесплатно в онлайн-формате — как для самостоятельного использования людьми с хроническими заболеваниями, так и для работы специалистов с пациентами/клиентами.
Оценка MyLifeTool
Люди, которые использовали MyLifeTool в течение 12 недель, обнаружили, что он помогает им управлять собой, способствует личностному росту и повышает их готовность жить с хроническим заболеванием. Меры по улучшению самочувствия, принятые до и после использования этого инструмента, также показывают улучшение самоэффективности, расширения прав и возможностей и способности к ритмике.
Оценка эффективности MyLifeTool
Пользователи, которые применяли MyLifeTool в течение 12 недель, отметили его эффективность в поддержке в самостоятельном управлении своим состоянием, помощь в личностном росте и принятии жизни с хроническим заболеванием. Результаты оценки качества жизни до и после использования программы также показали улучшения по таким параметрам, как самоэффективность (уверенность в своих силах), ощущение контроля над своей жизнью и умение рационально распределять силы (баланс активности и отдыха).
Практические рекомендации
Работайте с человеком, а не диагнозом: хронические заболевания влияют на все сферы жизни. Наша задача — помочь человеку осмыслить, как его состояние вписывается в жизненный контекст с учетом возможных изменений в течении заболевания, текущих жизненных обстоятельств и индивидуальных потребностей и целей на будущее.
Самоорганизация – это непрерывный процесс. Овладение навыками самоорганизации невозможно в рамках краткосрочного тренинга, поскольку хронические заболевания требуют длительного изменения образа жизни, а их симптомы и влияние на нашу жизнь могут варьироваться. Регулярное осмысление способов самоорганизации помогает пациентам адаптироваться к изменениям как в динамике заболевания, так и в жизненных обстоятельствах.
Смысл и предназначение: помогайте людям с хроническими заболеваниями размышлять и осознавать, что придает им смысл и цель в жизни.
Акцент на возможностях: пользователи MyLifeTool особенно отмечают, что программа фокусируется на том, что люди могут делать, а не на их ограничениях.
Перевод: Кирилл Александрович Замятин.
