By Dr Stephanie Kılınç, Teesside University, UK and Jo Cole, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, UK
מחלות כרוניות הם אתגר מרכזי עבור מערכות הבריאות ברחבי העולם, בשל שכיחותן הגבוהה והעומס שהן מטילות – כולל השפעתן המשמעותית על שנות חיים מותאמות לנכות. מצבים אלה משפיעים לרעה על איכות החיים הקשורה לבריאות, ומלווים בשיעורים גבוהים יותר של חרדה ודיכאון בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.
MyLifeTool הוא כלי לניהול עצמי עבור אנשים החיים עם כל מחלה כרונית (כגון סוכרת, טרשת נפוצה, כאב כרוני, אסטמה, חרדה, מצבים נוירו-התפתחותיים, פגיעה מוחית נרכשת, ופיברומיאלגיה). הכלי פותח בשיתוף עם אנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות, חברי ארגוןNeuro Key ופסיכולוגים מאוניברסיטת טיסייד. הוא מבוסס על מסגרת הניהול העצמי שלנו, הנוקטת גישה לא-הנחייתית וממוקדת–אדם. אנשים עם מחלות כרוניות היו בלב התהליך – הם היו שותפים לקבלת החלטות בנוגע לאופן שבו יראה הכלי ואף בחרו את שמו.
הגישה שלנו לניהול עצמי
אסטרטגיות לניהול עצמי עבור מחלות כרוניות נוטות להתמקד בתוצאות רפואיות ובאסטרטגיות ניהול, ועוסקות יתר על המידה בשינוי התנהגותי, תוך הזנחת ההקשר החברתי והבין-אישי. לעומת זאת, ניהול עצמי של מחלות כרוניות יכול להיתפס כתהליך דינמי ומתמשך, המשתנה בהתאם לנסיבות החיים ולשינויים בתסמינים. לכן, ישנן הצעות לעבור מגישות הנחייתיות לניהול עצמי (instructional self-management) לגישות המאפשרות לאנשים לזהות ולפתח את המשאבים האישיים שלהם לניהול מצבם. בהתאם לכך, אנו רואים בניהול עצמי כמסע למציאת משמעות ותכלית בחיים – תהליך אישי ומתמשך המותאם לערכים, מטרות, צרכים, ושינויים במצב הרפואי. ניהול עצמי עוסק באדם – לא באבחנה. מסיבה זו, חלק גדול ב-MyLifeTool מוקדש לרפלקציה אישית של האדם על אילו אסטרטגיות ניהול עצמי מתאימות עבורו ואילו לא.
כיצד MyLifeTool בנוי
MyLifeTool מורכב מחמש חוברות המכילות פעילויות שונות מהפסיכולוגיה החיובית, המעודדות אנשים לחקור את נקודות החוזק שלהם. מחקרים מצביעים על כך שחיים שיש בהם משמעות ותכלית חשובים לאנשים עם מחלות כרוניות, וקשורים לצמיחה אישית ולתוצאות בריאותיות טובות יותר.
חוברת 1: “אני והמצב שלי”, מתמקדת בזהות עצמית ובתחילת תהליך של ראייה חיובית יותר של עצמך. היא עוסקת בהפחתת ביקורת עצמית ובהבנה שהאדם הוא יותר מהאבחנה שלו. החוברת כוללת פעילויות לעידוד חשיבה על ערכים, זהות, וציפיות מהעצמי.
חוברת 2: “לקבל את הגוף שלי”, בוחנת אסטרטגיות של תכנון והקצבת אנרגיה, בדומה למה שמקובל בתוכניות ניהול עצמי. הפעילויות מעודדות הקשבה לגוף, זיהוי עומס יתר, ודרכים לוויסות האנרגיה.
חוברת 3: “ליטול פיקוד“, מתמקדת בזיהוי חוזקות, חיזוק החוסן הנפשי וניצול מיטבי של ימים טובים. היא מעודדת לקחת תפקיד פעיל בניהול המצב, ללמוד עליו ולהתאים אותו לחיים האישיים. הפעילויות כוללות קביעת מטרות וזיהוי חוזקות.
חוברת 4: “להתחבר לאחרים”, מכירה בחשיבות של קבלת תמיכה, כמו גם ביתרונות של מתן תמיכה לאחרים, שכן שניהם יכולים לשפר את תחושת המשמעות והתכלית בחיים. הפעילויות עוסקות בהבעת צרכים מול משפחה, חברים, אנשי מקצוע ורופאים.
חוברת 5: “מה חשוב לי באמת“, עוסקת בזיהוי מקורות לתחושת מטרה ומשמעות בחיים, ובמציאת זמן לעצמך. אנשים מוצאים משמעות במגוון דרכים: בעשייה, באתגרים, או בכך שיש סיבה לקום מהמיטה בבוקר.
יומן רפלקטיבי – “הסקראפבוק“
כדי לתמוך ברפלקציה אישית, MyLifeToolכולל גם “סקראפבוק” – מרחב יצירתי שיכול לעזור לאנשים לחשוב על החוויות, המטרות וההישגים שלהם. הוא פתוח ואינו מובנה, כך שכל אחד יכול להשתמש בטכניקות שונות של פעילות יצירתית שמתאימות להם, או שהם יכולים להשתמש בו כיומן אם הם מעדיפים. גישות יצירתיות כמו זו יכולות לאפשר לאנשים לחקור את חוויותיהם לעומק ולחשוב על משמעותן בדרכים אותנטיות יותר.
MyLifeTool נמצא בשימוש של ארגונים התנדבותיים ומומחי בריאות הנפש בבריטניה. הוא זמין בחינם באינטרנט עבור אנשים עם מחלות כרוניות, לשימוש עצמי או עבור מטפלים לשימוש עם מטופלים/לקוחות.
הערכה של MyLifeTool
אנשים שהשתמשו ב-MyLifeTool במשך 12 שבועות דיווחו על שיפור בניהול העצמי של המחלה, בצמיחה אישית, ובהשלמה עם החיים עם מצב כרוני. מדדים של רווחה נפשית שנמדדו לפני ואחרי השימוש בכלי הראו שיפור במסוגלות העצמית, בתחושת השליטה וביכולת הוויסות.
המלצות מעשיות
ראו את האדם כולו, לא רק את האבחנה: מחלות כרוניות משפיעות על כל תחומי החיים. חשוב לעודד את האדם לחשוב איך מצבו משתלב בחייו, תוך התחשבות בשינויים פוטנציאליים במצבם, בנסיבות חייהם, בצרכיהם ובמטרותיהם העתידיות.
ניהול עצמי הוא תהליך מתמשך: אי אפשר ללמוד לנהל מצב כרוני על–ידי השתתפות בקורס קצר. מחלות כרוניות הן באופן פוטנציאלי לכל החיים, והתסמינים וההשפעה שלהן יכולים להשתנות. עידוד אנשים לחשוב על הניהול העצמי שלהם יכול לתמוך בהם להסתגל לשינויים בנסיבות חייהם ובמצבם לטווח ארוך.
משמעות ותכלית: תמכו באנשים עם מחלות כרוניות בחקירה של מה נותן משמעות לחיים.
התמקדות בחוזקות: משתמשים ב-MyLifeTool הביעו הערכה לכך שהכלי מתמקד במה שאנשים עם מחלות כרוניות יכולים לעשות, ולא במה שהם לא יכולים לעשות.
Translated by Prof. Gabriel Nudelman
The Academic College of Tel Aviv-Yaffo, Israel
