Dr Stephanie Kılınç, Teesside University, UK and Jo Cole, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, UK
Dlouhodobá onemocnění představují zásadní výzvu pro zdravotnické systémy po celém světě vzhledem k vysoké prevalenci a zátěži, kterou přinášejí – včetně jejich významného zkrácení života ve zdraví v důsledku nemocí a postižení. Tato onemocnění rovněž významně snižují kvalitu života související se zdravím a jsou spojena s vyšším výskytem úzkosti a deprese než u běžné populace.
MyLifeTool je nástroj na podporu samostatného zvládání určený lidem žijícím s jakýmkoliv dlouhodobým onemocněním (např. diabetes, roztroušená skleróza, chronická bolest, astma, úzkosti, neurovývojové poruchy, získané poškození mozku, fibromyalgie). Vyvíjen byl ve spolupráci s lidmi s dlouhodobými onemocněními, členy organizace Neuro Key a psychology z Teesside University. Základem tohoto nástroje je náš systém pro podporu zvládání, který je zaměřen na člověka a je bez instrukcí. Lidé s dlouhodobými zdravotními potížemi stáli v centru celého projektu — rozhodovali o tom, jak bude MyLifeTool vypadat, a sami vybrali jeho název.
Náš přístup k sebeřízení
Strategie sebeřízení u chronických onemocnění se často zaměřují na medicínské výsledky a kontrolní postupy nebo na změnu chování, přičemž opomíjejí širší sociální a vztahový kontext.Alternativně lze samostatné zvládání dlouhodobých onemocnění chápat jako celoživotní a proměnlivý proces, který se přizpůsobuje životním okolnostem a kolísání příznaků. Z tohoto důvodu se navrhuje přechod od instruktivních přístupů ke zvládání směrem k takovým, které podporují samostatné promýšlení a rozvoj vlastních zdrojů. Sebeřízení proto vnímáme jako cestu k nalezení nebo udržení smyslu a cíle v životě. Jde o nepřetržitý proces, k němuž lidé přistupují ze svého vlastního pohledu – v souladu se svým životním stylem, cíli, potřebami a měnícím se zdravotním stavem. V centru pozornosti je člověk, nikoli diagnóza. Právě proto klade MyLifeTool velký důraz na to, aby se uživatelé sami zamýšleli nad tím, které strategie sebeřízení jim vyhovují – a které nikoli.
Struktura MyLife Tool
MyLifeTool tvoří pět brožur, které obsahují různé aktivity z oblasti pozitivní psychologie a podporují uživatele v objevování vlastních silných stránek. Výzkumy ukazují, že smysluplný život je pro lidi s dlouhodobými onemocněními velmi důležitý a souvisí s osobním růstem i lepšími zdravotními výsledky.
Kniha 1: “Já a můj stav”, zaměřuje se na identitu a na to, jak se začít vnímat v pozitivnějším světle. Je o větší laskavosti k sobě samému a o uvědomění si, že člověk není definován svou diagnózou. Brožura obsahuje aktivity, které povzbuzují k zamyšlení nad tím, kdo jsme, jaké máme hodnoty a co od sebe očekáváme.
Kniha 2: “Přijímání těla”, zabývá se plánováním a rozvržením aktivit, jak je často vídáme v programech zaměřených na zvládání onemocnění. Aktivity povzbuzují k naslouchání vlastnímu tělu, k rozpoznání momentů, kdy jsme toho udělali příliš, a k zamyšlení nad způsoby, jak lépe pracovat s vlastní energií.
Kniha 3: “Převzetí odpovědnosti”, je zaměřena na rozpoznání vlastních silných stránek, budování odolnosti a využívání dobrých dnů naplno. Podporuje aktivnější přístup ke zvládání onemocnění skrze lepší porozumění vlastnímu stavu a jeho místu v životě. Aktivity zahrnují stanovování cílů a uvědomování si silných stránek.
Kniha 4: “Spojení s ostatními”, rozpoznává důležitost přijímání podpory, ale také přínosy poskytování podpory druhým – obojí může posílit pocit smyslu a životního naplnění. Aktivity se zaměřují na to, jak komunikovat své potřeby vůči druhým – ať už jde o rodinu a přátele, nebo zdravotníky a další odborníky.
Kniha 5: “Co je pro mě důležité”, zaměřuje se na to, co člověku dodává smysl života a jak si najít čas sám pro sebe. Lidé nacházejí smysl různými způsoby – tím, že zůstávají aktivní, mají důvod vstát ráno z postele nebo si kladou výzvy.
Reflexní sešit
Pro podporu reflexe obsahuje MyLifeTool také kreativní zápisník – prostor, který pomáhá lidem přemýšlet o svých zkušenostech, cílech a dosažených pokrocích. Tento zápisník je otevřený a nedirektivní, takže jej každý může využít způsobem, který mu vyhovuje – ať už prostřednictvím různých kreativních technik, nebo jednoduše jako deník. Právě takové tvůrčí přístupy mohou lidem umožnit hlubší zkoumání vlastních prožitků a reflexi jejich významu autentičtějším způsobem.
MyLifeTool je využíván organizacemi neziskového sektoru a odborníky v oblasti duševního zdraví ve Velké Británii. Je volně dostupný online – jak pro lidi s dlouhodobými onemocněními, tak pro odborníky, kteří jej mohou využít při práci s klienty nebo pacienty.
Evaluace MyLifeTool
Lidé, kteří používali MyLifeTool po dobu 12 týdnů, jej hodnotili jako užitečný nástroj pro podporu zvládání onemocnění, osobního rozvoje a posílení přijetí života s dlouhodobým onemocněním. Měření duševní pohody před a po použití nástroje navíc ukázala zlepšení v oblastech sebedůvěry (self-efficacy), posílení kompetencí (empowerment) a schopnosti rozvrhnout si energii v čase (pacing).
Praktická dopoučení
Vnímejme člověka, ne diagnózu: dlouhodobá onemocnění ovlivňují všechny aspekty života. Můžeme lidi podpořit v tom, aby přemýšleli o tom, jak jejich onemocnění zapadá do jejich života – s ohledem na možné změny zdravotního stavu, životních okolností, potřeb i budoucích cílů.
Sebeřízení je nepřetržitý process: člověk se nemůže naučit zvládat své onemocnění pouze absolvováním krátkého kurzu. Dlouhodobá onemocnění mohou přetrvávat celý život a jejich příznaky i dopady se mohou v čase měnit. Podpora reflexe vlastního sebeřízení může lidem pomoci přizpůsobit se změnám v životních okolnostech i ve zdravotním stavu v delším časovém horizontu.
Smysl a cíl: podporujme lidi s dlouhodobými onemocněními v tom, aby se zamýšleli nad tím, co jim v životě přináší smysl a pocit naplnění.
Zaměření na silné stránky: uživatelé MyLifeTool oceňují, že se nástroj zaměřuje na to, co lidé s dlouhodobým onemocněním dokážou – místo toho, co nemohou.
