By Dr Stephanie Kılınç, Teesside University, UK and Jo Cole, the Tees Valley, Durham and North Yorkshire Neurological Alliance, UK
Dlhodobé ochorenia predstavujú zásadnú výzvu pre zdravotnícke systémy po celom svete vzhľadom na ich vysokú prevalenciu a záťaž, ktorú prinášajú – vrátane významného skrátenia rokov života v zdraví v dôsledku chorôb a postihnutia. Tieto ochorenia tiež významne znižujú kvalitu života súvisiace so zdravím a sú spojené s vyšším výskytom úzkosti a depresie ako u bežnej populácie.
MyLifeTool je nástroj na podporu sebamanažmentu určený ľuďom žijúcim s akýmkoľvek dlhodobým ochorením (napr. diabetes, roztrúsená skleróza, chronická bolesť, astma, úzkosti, neurovývinové poruchy, získané poškodenie mozgu, fibromyalgia). Vyvíjaný bol v spolupráci s ľuďmi s chronickými ochoreniami, členmi organizácie Neuro Key a psychológmi z Teesside University. Základom tohto nástroja je náš systém na sebamanažment, ktorý je zameraný na človeka a je bez inštrukcií. Ľudia s dlhodobými zdravotnými problémami stáli v centre celého projektu – rozhodovali o tom, ako bude MyLifeTool vyzerať, a sami vybrali jeho názov.
Náš prístup k sebamanažmentu
Stratégie sebamanažmentu pri chronických ochoreniach sa často zameriavajú na medicínske výsledky a kontrolné postupy alebo na zmenu správania, pričom zabúdajú na širší sociálny a vzťahový kontext. Alternatívne možno sebamanažment chronických ochorení chápať ako celoživotný a premenlivý proces, ktorý sa prispôsobuje životným okolnostiam a kolísaniu príznakov. Z tohto dôvodu sa navrhuje prechod od na inštrukciách založených prístupov k sebamanažmentu k takým, ktoré podporujú samostatné premýšľanie a rozvoj vlastných zdrojov. Sebamanažment preto vnímame ako cestu k nájdeniu alebo udržaniu zmyslu a cieľa v živote. Ide o nepretržitý proces, ku ktorému ľudia pristupujú zo svojho vlastného pohľadu – v súlade so svojím životným štýlom, cieľmi, potrebami a meniacim sa zdravotným stavom. V centre pozornosti je človek, nie diagnóza. Práve preto kladie MyLifeTool veľký dôraz na to, aby sa používatelia sami zamýšľali nad tým, ktoré stratégie sebamanažmentu im vyhovujú – a ktoré nie.
Štruktúra MyLife Tool
MyLifeTool tvorí päť brožúr, ktoré obsahujú rôzne aktivity z oblasti pozitívnej psychológie a podporujú používateľov v objavovaní vlastných silných stránok. Výskumy ukazujú, že zmysluplný život je pre ľudí s dlhodobými ochoreniami veľmi dôležitý a súvisí s osobným rastom aj lepšími zdravotnými výsledkami.
Kniha 1: „Ja a môj stav“ sa zameriava na identitu a na to, ako sa začať vnímať v pozitívnejšom svetle. Je o väčšej láskavosti k sebe samému a o uvedomení si, že človek nie je definovaný svojou diagnózou. Brožúra obsahuje aktivity, ktoré povzbudzujú k zamysleniu sa nad tým, kto sme, aké máme hodnoty a čo od seba očakávame.
Kniha 2: „Prijímanie tela“ sa zaoberá plánovaním a rozvrhnutím aktivít, ako ich často vídame v programoch zameraných na zvládanie ochorení. Aktivity povzbudzujú k počúvaniu vlastného telu, k rozpoznaniu momentov, kedy sme toho urobili príliš, ak zamysleniu sa nad spôsobmi, ako lepšie pracovať s vlastnou energiou.
Kniha 3: “Prevzatie zodpovednosti” je zameraná na rozpoznanie vlastných silných stránok, budovanie odolnosti a využívanie dobrých dní naplno. Podporuje aktívnejší prístup k zvládaniu ochorení skrze lepšie porozumenie vlastnému stavu a jeho miestu v živote. Aktivity zahŕňajú stanovovanie cieľov a uvedomovanie si silných stránok.
Kniha 4: „Spojenie s ostatnými“ rozpoznáva dôležitosť prijímania podpory, ale aj prínosy poskytovania podpory druhým – oboje môže posilniť pocit zmyslu a životného naplnenia. Aktivity sa zameriavajú na to, ako komunikovať svoje potreby voči druhým – či už ide o rodinu a priateľov, alebo zdravotníkov a ďalších odborníkov.
Kniha 5: “Čo je pre mňa dôležité” sa zameriava na to, čo človeku dodáva zmysel života a ako si nájsť čas sám pre seba. Ľudia nachádzajú zmysel rôznymi spôsobmi – tým, že zostávajú aktívni, majú dôvod vstať ráno z postele alebo si kladú výzvy.
Reflexný zošit
Pre podporu reflexie obsahuje MyLifeTool aj kreatívny zápisník – priestor, ktorý pomáha ľuďom premýšľať o svojich skúsenostiach, cieľoch a dosiahnutých pokrokoch. Tento zápisník je otvorený a nedirektívny, takže ho každý môže využiť spôsobom, ktorý mu vyhovuje – či už prostredníctvom rôznych kreatívnych techník alebo jednoducho ako denník. Práve takéto tvorivé prístupy môžu ľuďom umožniť hlbšie skúmanie vlastných zážitkov a reflexiu ich významu autentickejším spôsobom.
MyLifeTool je využívaný organizáciami neziskového sektora a odborníkmi v oblasti duševného zdravia vo Veľkej Británii. Je voľne dostupný online – tak pre ľudí s dlhodobými ochoreniami, ako aj pre odborníkov, ktorí ho môžu využiť pri práci s klientmi alebo pacientmi.
Evaluácia MyLifeTool
Ľudia, ktorí používali MyLifeTool po dobu 12 týždňov, ho hodnotili ako užitočný nástroj na podporu zvládania ochorení, osobného rozvoja a posilnenia prijatia života s dlhodobým ochorením. Meranie duševnej pohody pred a po použití nástroja navyše ukázala zlepšenie v oblastiach sebadôvery (self-efficacy), posilnenie kompetencií (empowerment) a schopnosti rozvrhnúť si energiu v čase (pacing).
Praktické odporúčania
Vnímajme človeka, nie diagnózu: chronické ochorenia ovplyvňujú všetky aspekty života. Môžeme ľudí podporiť v tom, aby premýšľali o tom, ako ich ochorenie zapadá do ich života – s ohľadom na možné zmeny zdravotného stavu, životných okolností, potrieb i budúcich cieľov.
Sebamanažment je nepretržitý proces: človek sa nemôže naučiť zvládať svoje ochorenie iba absolvovaním krátkeho kurzu. Chronické ochorenia môžu pretrvávať celý život a ich príznaky aj dopady sa môžu v čase meniť. Podpora reflexie vlastného sebamanažmentu môže ľuďom pomôcť prispôsobiť sa zmenám v životných okolnostiach aj v zdravotnom stave v dlhšom časovom horizonte.
Zmysel a cieľ: podporujme ľudí s chronickými ochoreniami v tom, aby sa zamýšľali nad tým, čo im v živote prináša zmysel a pocit naplnenia.
Zameranie na silné stránky: používatelia MyLifeTool oceňujú, že sa nástroj zameriava na to, čo ľudia s dlhodobým ochorením dokážu – namiesto toho, čo nemôžu.
Translated by: [Zuzana Dankulincová]
