Par Lis Dreijer Hammond, Université d’Aalborg (Danemark), Christian Karlsen Hansen et Martin Lehmkuhl Kristensen, Centre de réadaptation pour réfugiés, Services de santé régionaux du Jutland du Nord (Danemark) et Charlotte Glintborg, Université d’Aalborg (Danemark)
Lorsqu’une maladie ou des événements de vie négatifs importants surviennent, il est souvent difficile de retrouver la vie d’avant. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, le défi ne consiste pas seulement à gérer les symptômes, mais aussi à s’adapter à une nouvelle vie. Une perturbation de ce processus d’adaptation peut entraîner de l’anxiété, une dépression, une détérioration de la santé physique et un recours accru aux services de santé. Les estimations concernant la capacité d’adaptation des personnes aux maladies chroniques varient considérablement, selon la manière dont cette adaptation est mesurée. On estime que le taux de difficultés d’adaptation se situe entre 16,9 % et 62 %. Le taux de réussite de l’adaptation varie quant à lui entre 13 % et 36,3 %. À l’échelle mondiale, plus d’un milliard de personnes vivent avec plusieurs troubles chroniques. Si les deux tiers d’entre elles rencontrent des difficultés d’adaptation, il est urgent d’améliorer les dispositifs d’aide à cet égard.
L’adaptation ne se limite pas au suivi des recommandations médicales et ne concerne pas non plus uniquement les comportements de santé. Le Modèle intégratif d’adaptation aux défis persistants [anciennement « aux maladies chroniques »] (Integrative Model of Adjustment to Continuous Challenges, IMACC) est une théorie du processus d’adaptation biopsychosocial vécu par la personne. L’IMACC a été développé dans le cadre d’une étude sur les personnes atteintes de diabète de type 2, puis son applicabilité dans le contexte de l’épilepsie de l’adulte a été vérifiée. L’utilisation collaborative de l’IMACC peut offrir un éclairage immédiat sur le processus d’adaptation d’une personne.
L’adaptation est un processus normal qui se poursuit tout au long de la vie. Lorsque la vie change, nous changeons avec elle. Cependant, il peut être difficile de s’adapter aux événements défavorables. Selon l’IMACC, pour que la vie quotidienne se déroule au mieux, il peut être nécessaire de modifier les pensées et les comportements qui ne sont plus adaptés aux nouvelles circonstances. Ces modifications sont appelées « tâches d’adaptation ». Leur résolution réussie conduit à une meilleure adaptation, à une vie quotidienne plus fonctionnelle et à une évolution positive de l’identité. Les difficultés d’adaptation peuvent être causées par des obstacles qui entravent le changement, ce qui peut ralentir le processus d’adaptation et, à terme, conduire à une mauvaise adaptation, à une détérioration de la santé mentale et physique, ainsi qu’à des changements identitaires négatifs.
La structure de l’IMACC
L’IMACC se compose de trois niveaux interdépendants :
Niveau 1 : La personnalité et les changements de vie concernent la personnalité, les croyances et les comportements passés. L’accent est mis sur les aspects susceptibles d’influencer le processus d’adaptation, qu’il s’agisse d’obstacles ou de ressources. De plus, l’identification des expériences liées aux événements de vie négatifs à l’origine du besoin d’adaptation peut également avoir une incidence, tant négative (par exemple, des incidents liés aux soins de santé) que positive (par exemple, le soutien).
Niveau 2 : Le cycle d’adaptation continu comprend cinq étapes, chacune comportant des tâches d’adaptation. Lorsque la personne est confrontée à une maladie chronique ou à un handicap, elle commence par faire le point. Elle gère ses premières réactions émotionnelles, telles que le choc ou la colère, tout en réfléchissant aux changements qui pourraient être nécessaires pour retrouver une vie normale. Cela implique de trouver la motivation nécessaire pour s’adapter.
La personne passe ensuite à une phase d’apprentissage, au cours de laquelle elle acquiert des connaissances sur la maladie et les options disponibles, ainsi que des compétences en matière d’autogestion et de coping. Cela implique généralement de développer de nouvelles attitudes envers la vie et les autres. L’environnement joue un rôle important. La famille, le travail, les professionnels de santé et l’environnement au sens large influencent l’adaptation, tout comme la perception qu’a la personne de son environnement et de ses propres rôles dans la vie.
Au fur et à mesure que l’adaptation progresse, la personne doit apprendre à lâcher prise, en faisant le deuil des modes de fonctionnement passés ou des rêves et projets qui ne sont plus réalisables. Il peut s’avérer nécessaire d’abandonner les attitudes ou les comportements qui ne sont plus adaptés à la nouvelle situation. Avec le temps, pour chaque changement, la personne peut accepter et intégrer cette nouvelle façon de vivre, en adoptant et en conservant de nouvelles attitudes et de nouveaux comportements dans sa vie quotidienne.
Il est important de noter que, pour chaque sujet nécessitant un changement, la personne passe par le cycle d’ajustement continu, ce qui signifie que plusieurs aspects peuvent être en cours simultanément.
Niveau 3 : Le cycle d’entretien illustre ce qui se passe dans les moments difficiles. Il s’agit d’un cycle d’entretien cognitivo-comportemental classique, à une différence près : les processus cognitifs se caractérisent par un conflit entre, d’une part, le « bilan » ou « l’apprentissage » (selon l’étape du processus d’adaptation à laquelle la personne est arrivée) et, d’autre part, le « lâcher-prise » et l’« environnement ». À titre d’illustration, un exemple (stéréotypé) est celui d’une femme qui a du mal à apprendre à se consacrer davantage à son bien-être, car elle ne parvient pas à lâcher prise sur son rôle de personne qui cuisine et fait le ménage, par crainte d’être une « mauvaise mère » ou une « mauvaise épouse ». Entretenir ses relations proches (environnement social) lui semble plus essentiel que de prendre soin d’elle-même (attitude sous-jacente).
Recommandations pratiques
Définir un objectif concret : aidez la personne à réfléchir aux modifications de son quotidien qui pourraient avoir un impact positif (par exemple, un changement de comportement bénéfique pour sa santé). Discutez avec elle de la manière dont elle pourrait intégrer ce changement dans sa routine quotidienne. Préciser les détails (heure, lieu, etc.) facilite les premiers pas. Demandez-lui ce que ce changement signifierait pour elle – et ce que cela signifierait si elle ne changeait PAS. Les objectifs qui ont du sens contribuent à la motivation.
Surmonter les obstacles : examiner les tentatives de mise en œuvre du changement et banaliser les difficultés éventuelles. Discuter d’une tentative récente de changement et prêter attention aux valeurs et attitudes sous-jacentes (par exemple : « Je dois aider les autres avant de penser à moi » ou « Je dois terminer une tâche avant de me reposer »).
Pensez au rôle des autres : demandez à la personne quel impact, selon elle, ce changement pourrait avoir sur ses proches. Par exemple, si le besoin de mieux prendre soin d’elle-même implique de s’investir moins pour les autres, quelles en seraient, selon elle, les conséquences ? Quelles en seraient les implications pour son identité (par exemple, un changement de ses rôles dans la vie) ? Que pense-t-elle que les autres pourraient penser, dire ou faire ?
Accompagner les négociations liées au changement : De quoi pourrait avoir besoin cette personne pour dialoguer avec les autres ? Elle pourrait avoir besoin de demander ce que cela signifie pour les autres (au lieu de se fier à ses propres suppositions). Elle pourrait avoir besoin de négocier des changements dans ses tâches quotidiennes ou d’améliorer sa capacité à exprimer ses besoins (par exemple, en cas de douleur variable : que peuvent attendre les autres d’elle aujourd’hui ?).
Améliorer la conscience corporelle : aider la personne à comprendre ses symptômes et ses sensations corporelles, leur signification et la manière de s’en servir pour prendre soin d’elle-même. L’aider à gérer le stress lié au changement de comportement et l’impact de ce changement sur ses relations proches.
Traduit par Deborah LOYAL
