Par Kathryn McEwan, Université de Northumbria, Royaume-Uni
Sarah aidait son père à préparer ses bagages, le soulagement se mêlant à une anxiété grandissante. Après cinq jours d’hospitalisation suite à son accident vasculaire cérébral, il s’apprêtait à rentrer. Une infirmière avait brièvement évoqué des changements de traitement et des rendez-vous de suivi, mais Sarah (qui allait s’occuper de lui à domicile) n’avait pas pris part à ces discussions. Elle est repartie avec un compte rendu d’hospitalisation qu’elle ne comprenait pas vraiment, sans savoir exactement quels symptômes surveiller et sans savoir qui appeler en cas de problème. Dans les 48 heures qui ont suivi, son père a été réadmis à l’hôpital.
Le défi est de taille. En Angleterre, chaque jour, environ 13 000-14 000 patients restent hospitalisés alors qu’ils sont médicalement en mesure de rentrer chez eux (données d’octobre 2025). Ces retards de sortie entraînent une perte de capacité d’accueil, allongent les délais de transfert par ambulance et provoquent l’annulation d’interventions. Un lit d’hôpital sur sept est occupé par une personne qui n’a plus besoin de soins aigus, et des tensions similaires sont observées à l’échelle internationale.
Plus de la moitié des aidants informels (membres de la famille, amis ou voisins) déclarent ne pas avoir été associés aux décisions relatives à la sortie de l’hôpital. Ces aidants accomplissent des tâches complexes, notamment la gestion des médicaments, les soins des plaies et l’utilisation du matériel médical. Pourtant, des études montrent que beaucoup se sentent mal préparés, ne reçoivent pas suffisamment de conseils et sont dépassés par la complexité des tâches qu’ils doivent assumer après la sortie de l’hôpital.
Comment améliorer les procédures de sortie d’hôpital ?
Notre récente étude, menée en collaboration avec des aidants, des professionnels de la santé et des travailleurs sociaux, ainsi que des représentants du secteur associatif, confirme ces difficultés tout en proposant des solutions concrètes. Nous avons constaté que les problèmes de communication ne résultent pas de dysfonctionnements individuels, mais de tensions au niveau systémique et d’obstacles structurels.
Trois stratégies fondées sur les sciences du comportement se sont imposées comme des mesures immédiatement applicables pour les professionnels de santé :
- Envisager la sortie dès l’admission
Les aidants expliquent souvent qu’ils ont l’impression avoir été impliqués trop tard, une fois que les décisions importantes avaient été prises. Cela rejoint les conclusions de recherches internationales sur les soins de transition, qui montrent qu’une implication précoce des aidants réduit la charge mentale, éviter les attentes irréalistes et permet d’aborder les inquiétudes avant qu’elles ne s’aggravent. La pandémie de COVID-19 a bouleversé ces pratiques : la présence d’assistants sociaux dédiés dans les services et le contact avec la famille dès l’admission ont disparu, ce qui affecte aujourd’hui la planification de la sortie.
- Utiliser un langage clair et accessible pour anticiper
Les aidants ont déclaré avoir du mal à comprendre le jargon, les acronymes et les explications données de manière précipitée. Certains recherchaient des termes médicaux sur Google au fur et à mesure, tandis que le stress émotionnel et l’environnement peu familier entravaient l’assimilation des informations. Cette situation est bien documentée : les recherches sur la préparation des aidants et la littératie en santé montrent qu’une communication insuffisante constitue un obstacle à une sortie sécuritaire. Des revues systématiques montrent que les aidants passent souvent d’une dépendance totale vis-à-vis des infirmières à l’hôpital à une autonomie totale à la maison, où ils sont dépassés par la complexité des tâches qu’ils sont censés accomplir.
Un langage clair et concret permet de réduire les erreurs et de renforcer la confiance. Les professionnels nous ont confié qu’ils surestiment parfois ce que les aidants sont réellement capables de gérer à domicile. Cela corrobore les recherches qui mettent en évidence des déséquilibres de pouvoir entre les aidants et les professionnels. La meilleure connaissance qu’a le personnel soignant des systèmes de santé est susceptible de favoriser l’exclusion des aidants des discussions importantes. Faire preuve de transparence concernant les contraintes du système, les limites des soins et ce qui est réellement réalisable permet d’éviter les malentendus et la frustration par la suite. Cette communication transparente permet aux aidants de s’organiser efficacement plutôt que d’être confrontés à des demandes inattendues.
- Désigner un interlocuteur unique après la sortie de l’hôpital
Les aidants ont fait état d’une grande incertitude quant à la personne à contacter en cas de questions sur les médicaments, de retards de livraison de matériel ou d’aggravation de l’état de leur proche. Ce manque de clarté alimente l’anxiété et peut entraîner des réadmissions inutiles ou retarder les demandes d’aide. Des études montrent que le fait de désigner un interlocuteur unique, même si celui-ci doit ensuite orienter les demandes vers d’autres services, réduit considérablement le stress des aidants et renforce la sécurité. Les recherches sur la continuité des soins montrent que le fait d’être « connu » des services réduit les craintes et améliore la prise de décision chez les patients et les aidants.
Application de ces principes
Pour faciliter la mise en œuvre, nous avons co-élaboré une « boîte à outils pour la sortie des aidants » comprenant cinq outils modulables : une lettre de bienvenue, un guide d’admission, une fiche de discussion intitulée « Qu’est-ce qui compte pour vous ? », une check-list de sortie commune et une fiche de contact post-sortie. Conçus pour les services hospitaliers très sollicités, ces outils améliorent les aspects relationnels de la sortie tout en tenant compte de la diversité des aidants et peuvent être adaptés aux équipes hospitalières, aux services communautaires et aux organisations du secteur associatif.
L’avis des aidants et des professionnels
De petits changements ciblés dans la communication peuvent transformer la sortie de l’hôpital, qui est souvent perçue comme une étape précipitée, en une transition accompagnée. Lorsque les aidants se sentent reconnus, informés et préparés, lorsqu’ils sont traités comme des partenaires, cela profite à tout le monde.
Soutenir les aidants n’est pas seulement un acte de compassion, c’est une condition essentielle pour une sortie de l’hôpital sécuritaire et efficace. Notre boîte à outils et les principes qui la sous-tendent constituent un point de départ concret pour les équipes déterminées à opérer ce changement.
Recommandations pratiques
- Commencez à planifier la sortie dès l’admission, et non au moment de la sortie.
Une implication précoce réduit l’anxiété, évite les attentes irréalistes et donne le temps de s’informer et de résoudre les problèmes. Posez des questions simples pour établir une compréhension mutuelle dès le départ :
Qui vous aide à la maison ?
Qu’est-ce qui fonctionne déjà bien dans votre quotidien ?
Quelles difficultés pourriez-vous rencontrer après votre sortie ?
Cela permet de repenser la sortie, pour passer d’un transfert brutal à une transition progressive et accompagnée, permettant ainsi de coordonner les services post-sortie et de répondre aux préoccupations avant qu’elles ne s’aggravent.
- Utilisez un langage clair et accessible et vérifiez que vous êtes bien compris
Évitez le jargon. Remplacez « problèmes de mobilité » par « difficulté à marcher », et « observations » par « prise de température et de tension artérielle ». Après avoir expliqué un changement de traitement ou les soins à prodiguer, vérifiez que vous avez bien été compris au lieu de le supposer. Posez des questions ouvertes :
Qu’est-ce qui vous aiderait à vous sentir plus confiants une fois chez vous ?
Qu’est-ce qui vous inquiète le plus concernant la gestion de votre quotidien à la maison ?
Ces questions permettent de mettre en lumière les éventuels malentendus. Soyez honnête quant aux contraintes du système et à ce qui est réellement faisable, cela réduit la frustration et favorise une organisation réaliste.
- Indiquez clairement qui contacter après la sortie.
Rendez les canaux de communication existants explicites et prévisibles. Indiquez un nom, un numéro de téléphone et des conseils pour savoir quand appeler (par exemple : « Contactez Louise Jones, infirmière chargée des sorties, pour toute question concernant les médicaments ou le matériel, du lundi au vendredi de 9 h à 17 h »). Même si cette personne transfère les demandes vers d’autres services, le simple fait de savoir qu’il y a quelqu’un vers qui se tourner transforme l’expérience après la sortie de l’hôpital, auparavant synonyme d’abandon, en une prise en charge accompagnée.
Traduit par Deborah LOYAL
