עוזרים למטופלים לנהל את מצבם: דגש על חשיבותם של ייצוגי מחלה

מאת יעל בנימיני, אוניברסיטת תל אביב, ישראל ואבנג’לוס קרדמס, אוניברסיטת כרתים, יוון.

אנה ומארי הן נשים בריאות בגיל 45, המתגוררות בעיר אירופאית גדולה. כל אחת מהן מכירה כמה אנשים שנדבקו בCOVID-19 והן שומעות וקוראות על כך לא מעט. אנה מאמינה כי מדובר במחלה רצינית וחוששת שאם תדבק, תסבול מתסמינים מטרידים לאורך זמן.  זאת, על אף בטחונה כי בהתחשב בגילה היא קרוב לוודאי תתאושש בקלות יחסית. לכן אנה עובדת מהבית ככול שניתן, לא יוצאת ללא מסכה ומחכה לחיסון הבא.

מרי חושבת שCOVID-19  היא לא יותר מ “שפעת עם יחסי ציבור טובים”. היא מאמינה שגם אם תדבק, הרי שבגילה ולאור מצב בריאותה התקין, סביר להניח שלא תרגיש דבר או, לכל היותר, תבלה כמה ימים בבית ותרגיש כפי שהיא מרגישה כשהיא מצוננת. היא פוגשת אנשים רבים בעבודה ובאירועים חברתיים ועוטה מסיכה רק במקומות שבהם הדבר ממש הכרחי. היא לא רואה סיבה לקבל את החיסון וחוששת מתופעות הלוואי שלו.

אנה ומרי חולקות מאפיין משותף. אף על פי שהן לא רואות את הדברים עין בעין, שתיהן מנסות להבין את אותה סיטואציה מאיימת. כאשר מתמודדים עם איום בריאותי, בין אם זה COVID-19, מחלת לב, כאבי פרקים או כל בעיה אחרת, אנו אוספים מידע על כך מתחושות הגוף שלנו, מההיסטוריה האישית שלנו, מאנשים שסביבנו ומהתקשורת. המטרה שלנו היא ליצור סיפור מובן של המחלה. לשם כך, אנו מנסים להבין ולעבד חמישה מרכיבים עיקריים של תפיסת המחלה או ייצוג המחלה: זהות, סיבות, השלכות, ציר הזמן והיכולת לרפא או לשלוט במחלה.

האם מה שאנו חושבים על המחלה משנה בכלל? למרות שהייצוגים שלנו על המחלה עלולים להיות לא מדויקים מבחינה רפואית, הם יקבעו איך אנו מרגישים ומה נעשה בקשר לזה: איך נתמודד עם המחלה, מה נעשה כדי למנוע תסמינים, איך ננסה לשלוט במחלה, לרפא אותה או לחיות לצידה במידה ואפשר. מחקרים הראו כי ייצוגי מחלה שליליים (למשל, תפיסת המחלה כמאיימת מאוד, ממושכת או בלתי ניתנת לשליטה או לטיפול) קשורים למנגנוני התמודדות ותוצאות כמו איכות חיים ירודה, התאוששות איטית יותר מהמחלה ותפקוד גרוע במצבים כמו סרטן או סוכרת.

כמטפלים, עלינו לשאול את מטופלינו על תפיסת המחלה שלהם או תפיסת המחלה שהם בסיכון לחלות בה, בצורה לא שיפוטית. נוכל פשוט לשאול אותם מה הם חושבים על מצבם במילים פשוטות כגון, מה הם חושבים שגרם למחלה, מהם התסמינים המדאיגים ביותר מבחינתם, האם הטיפול שניתן להם יעיל ומה הם עושים כדי להתמודד עם המחלה. נוכל אפילו לבקש מהם לצייר את המחלה שלהם, משום שציור עשוי לחשוף רבות על הדרך בה החולה חושבת ומרגישה. מטופלים לא נשאלים הרבה על השקפתם, אך לרוב הם פתוחים לדיון מסוג זה. בירור לגבי ייצוגי המטופלים חשוב גם עבור רופאות או ספקי שירותי בריאות אחרים, מאחר שהבנה של תפיסת המחלה בקרב המטופלים והתייחסות להשפעת תפיסה זו על התנהגותם עשויה לשפר את הסתגלותם. לדוגמא, אם נעזור למרי להבין שתופעות הלוואי הפוטנציאליות של החיסון אינן בנות השוואה להשפעה של COVID-19 במקרה של הדבקות, נוכל לעזור לה לשנות את התפיסה הראשונית שלה לגבי החיסון. זה יכול להיות צעד ראשון לקראת התערבות שיטתית ויעילה יותר, פרטנית או קבוצתית, המכוונת לתפיסת המחלה של המטופל.

עידוד החולים לשיתוף השקפתם על מחלתם יכול גם לסייע בזיהוי תפיסות לא מסתגלות. עם זאת, יש להיזהר בניסיון לשנות את ייצוגי המחלה של החולים. לדוגמא, מטופלים עשויים להחזיק בייצוג לא מאוד מדויק של זהות המחלה, אך ייצוג זה עשוי דווקא להיות יעיל בהקלת החרדה. המטפלת צריכה לזכור שייצוגי מחלות הם רק חלק ממערכת רחבה ודינאמית של ויסות עצמי, הכוללת גם מנגנוני התמודדות, תוכניות פעולה, הערכת תוצאות וכו’. לפיכך, המטפל צריך לבחון את כל ההיבטים המרכיבים  את חווייתו של המטופל ורק אז לקבוע, בשיתוף המטופל, כיצד וביחס לאילו ייצוגים להתערב. גם אסטרטגית התערבות “TOP DOWN” (כלומר מופשטת/קוגניטיבית) וגם “”BOTTOM UP (כלומר קונקרטית/התנהגותית) עשויות לעזור. חשוב באותה מידה לבחון ולדון גם בייצוגים של בני משפחה – הורים, בני זוג ואחרים, מאחר והם עשויים להשפיע על הייצוגים וההתנהגות של המטופלים.

המלצות מעשיות

  1. הערכת ייצוגי המחלה – הבינו כיצד המטופל מעריך את מצבו: תנו לו לספר על הבעיה הבריאותית במילים שלו ולא במונחים רפואיים. ערכו בדיקה נוספת בצורה לא שיפוטית, ע”י שימוש בשאלות פתוחות או בציורים. ניתן גם לשאול את בן הזוג, בני משפחה אחרים או מטפלים לגבי דעותיהם (שעשויות להיות שונות מאלו של המטופל ולהשפיע על התמיכה שהם מספקים להם).
  2. הערכת ייצוגי הטיפול – המטופלות מחזיקות בדעה משל עצמן לגבי יעילות הטיפול, יתרונותיו, הסיכונים וההשלכות. לייצוגים אלו השפעה רבה על ההיענות להנחיות הרפואיות.
  3. זיהוי ייצוגים לא מדויקים, לא מסתגלים או אמונות “לא רציונליות”, כמו גם את הקשרים ביניהם לבין התנהגות או רווחה נפשית. אנאז זכרו כי הדרך בה המטופל מבין את מצבו היא “נכונה מבחינה פסיכולוגית”. כלומר, זה הגיוני עבורו. לכן, אמנם הייצוג עשוי להיראות “לא מדויק” עבורך , אך לא עבורך המטופל שלך.
  4. מתן עזרה למטופל על מנת לשנות את השקפתו על המחלה – אם ייצוגי מחלה קשורים להתנהגויות לא מתפקדות או מאיימים על הרווחה בטווח הארוך, ניתן לעזור למטופלים לשנות אותם על ידי א. מתן מידע מדויק ב. שימוש בדוגמאות של חולים אחרים המחזיקים בייצוגים יותר יעילים (או שתציעו למטופל שלכם לדבר עימם) ג. שימוש בטכניקות התערבות ספציפיות. אפילו טקסטים קצרים יכולים לעשות את העבודה!
  5. תמיכה במטופל בפיתוח תוכניות פעולה יעילות אשר תואמות את הייצוגים (היעילים באותה מידה) ורלוונטיות לחייו. לא קל לשנות ייצוגי מחלה, במיוחד בשלבים מאוחרים יותר של המחלה. לכן לעיתים עדיף להתמקד בהתנהגות מאשר בייצוגים.

Translated by: Yael Gamliel and Prof. Noa Vilchinsky

The Psycho-Cardiology Research Lab

Bar-Ilan University, Israel

http://vilchinskynoa.wix.com/psychocardiolab