Membantu pasien mengelola kondisi mereka: Representasi penyakit itu penting

Oleh Yael Benyamini, Universitas Tel Aviv, Israel dan Evangelos C. Karademas, Universitas Kreta, Yunani

Anna dan Mary sama-sama wanita yang sehat dan berusia 45 tahun, tinggal di kota besar Eropa. Anna dan Mary mengenal beberapa orang yang telah tertular COVID-19 dan terus mendengar dan membaca tentang hal tersebut. Anna percaya bahwa COVID -19 adalah penyakit yang sangat serius, dia sangat khawatir jika dia tertular, meskipun dia percaya bahwa dia akan pulih di usianya, dia mungkin akan menderita gejala yang mengganggu untuk jangka panjang. Dia bekerja dari rumah sebanyak mungkin, tidak pernah pergi keluar rumah tanpa masker, dan sedang menunggu vaksinasi berikutnya.

Mary berpikir bahwa COVID-19 adalah “flu dengan pemberitaan yang baik”. Pada usianya sekarang dan tanpa masalah medis, Mary percaya bahwa bahkan jika dia tertular, dia kemungkinan besar tidak akan merasakan banyak gejala atau, paling buruk, hanya akan menghabiskan beberapa hari untuk istirahat di rumah, seperti ketika dia sedang pilek. Mary bertemu banyak orang di tempat kerja dan di acara-acara sosial. Ia hanya memakai masker jika benar-benar diperlukan. Mary tidak melihat ada alasan khusus untuk mendapatkan vaksin dan ia takut akan efek sampingnya.

Anna dan Mary memiliki karakteristik yang sama. Meskipun mereka tidak melihat Covid-19 dengan cara yang sama, namun mereka berdua mencoba memahami situasi mengancam yang sama. Ketika dihadapkan dengan ancaman kesehatan, baik itu COVID-19, penyakit jantung, nyeri sendi, atau masalah lainnya, kita mengumpulkan informasi tentang penyakit tersebut dari sensasi tubuh kita sendiri, riwayat pribadi, orang lain di sekitar kita, dan media. Tujuannya adalah untuk membentuk cerita yang koheren tentang penyakit tersebut. Untuk dapat melakukannya, kita mencoba mencari tahu dan menggabungkan lima komponen utama dari persepsi penyakit atau representasi penyakit: identitasnya, penyebab, konsekuensi, garis waktu (timeline), dan kemampuan untuk menyembuhkan atau mengendalikan penyakit tersebut.

Apakah yang kita pikirkan tentang penyakit tersebut penting untuk diketahui? Meskipun gambaran kita tentang penyakit mungkin tidak akurat secara medis, namun gambaran tersebut akan menentukan bagaimana perasaan kita dan apa yang akan kita lakukan terhadap penyakit tersebut: bagaimana kita akan mengatasi penyakit tersebut, apa yang akan kita lakukan untuk mencegah gejalanya, bagaimana mengendalikan atau menyembuhkannya, atau, jika memungkinkan, untuk mengintegrasikannya ke dalam hidup kita. Penelitian telah menunjukkan bahwa representasi penyakit yang negatif (misalnya, persepsi penyakit sebagai sesuatu yang sangat mengancam, akan bertahan lama, atau tidak dapat dikendalikan/tidak dapat diobati) berhubungan dengan perilaku koping dan hasilnya seperti kualitas hidup yang lebih rendah, pemulihan yang lebih lambat dari penyakit, dan status fungsional yang lebih buruk dalam beberapa situasi, seperti kanker atau diabetes.

Sebagai praktisi, kita harus bertanya kepada pasien tentang persepsi mereka terhadap penyakit yang dirasakan, atau risiko penyakit, dengan cara yang tidak menghakimi. Kita dapat bertanya pendapat mereka tentang kondisinya dengan menggunakan kata-kata mereka sendiri; menurut mereka, apa penyebabnya atau gejala apa yang paling mengkhawatirkan; apakah pengobatan yang mereka lakukan berhasil atau apa yang mereka lakukan untuk mengatasi atau mengelola penyakit tersebut. Kita bahkan dapat meminta mereka untuk membuat gambar tentang penyakitnya, karena gambar tersebut dapat mengungkapkan banyak hal tentang pikiran dan perasaan pasien tentang penyakitnya. Pasien jarang ditanya tentang pandangannya sendiri tentang penyakit tetapi kecenderungannya, mereka akan terbuka untuk diskusi mengenai hal itu. Menanyakan tentang representasi pasien juga penting bagi dokter atau penyedia layanan kesehatan lainnya, karena memahami dan menangani pandangan pasien tentang kondisinya dan kaitannya dengan perilaku (misalnya, kepatuhan terhadap saran) dapat memfasilitasi adaptasi pasien. Misalnya, membantu Mary menyadari bahwa potensi efek samping vaksin tidak sebanding dengan dampak nyata COVID-19, jika dia tertular, juga dapat membantu Mary mengubah keputusannya tentang vaksinasi. Tindakan seperti ini dapat menjadi langkah pertama menuju intervensi individu atau intervensi kelompok yang lebih sistematis, disesuaikan dengan representasi pasien, untuk mencapai efektivitas yang maksimum.

Mendorong pasien untuk berbagi pandangan tentang penyakitnya juga dapat membantu dalam mengidentifikasi persepsi pasien yang maladaptif. Namun, praktisi harus berhati-hati jika memutuskan untuk mencoba mengubah gambaran penyakit pasien. Misalnya, seorang pasien mungkin memiliki representasi identitas penyakit yang tidak terlalu akurat, tetapi hal tersebut mungkin berguna untuk menghilangkan kecemasannya. Praktisi harus ingat bahwa representasi penyakit hanyalah satu bagian dari dinamika sistem regulasi diri yang jauh lebih luas, yang juga mencakup perilaku koping dan rencana tindakan, penilaian terhadap hasil, dll. Oleh karena itu, praktisi perlu memerhatikan seluruh aspek pengalaman dan kondisi pasien, dan kemudian menentukan, bekerja sama dengan pasien, bagaimana dan representasi mana yang harus diintervensi. Baik strategi intervensi top-down (yaitu, abstrak/kognitif) dan bottom-up (yaitu, konkret/perilaku) dapat digunakan secara baik. Seringkali, juga sangat penting untuk memeriksa dan mendiskusikan representasi anggota keluarga – orang tua, pasangan, dan lainnya, karena pandangan mereka dapat memengaruhi representasi dan perilaku pasien sendiri.

 

Rekomendasi praktis

  1. Menggali gambaran penyakit – mengerti bagaimana pasien memahami kondisinya: Biarkan mereka menceritakan kisahnya tentang masalah kesehatan dengan kata-kata mereka sendiri, bukan dalam istilah medis, dan cermati lebih lanjut dengan cara yang tidak menghakimi, menggunakan pertanyaan terbuka atau gambar. Praktisi dapat meminta pandangan dari pasangan atau anggota keluarga lain atau pengasuh mengenai penyakit pasien (yang mungkin berbeda dari pasien dan dapat memengaruhi dukungan yang mereka berikan kepada pasien).
  2. Menilai representasi pengobatan – pasien memiliki pandangannya sendiri tentang keefektifan, manfaat, risiko, dan konsekuensi pengobatan, yang seringkali berdampak pada kepatuhan terhadap nasihat medis.
  3. Identifikasi representasi yang tidak akurat atau disfungsional atau keyakinan “irasional”, serta hubungannya dengan perilaku atau kesejahteraan. Harap diingat bahwa cara pasien memahami kondisinya adalah “benar secara psikologis”, yaitu, masuk akal bagi mereka. Jadi, representasi mungkin tampak “tidak akurat” bagi praktisi, tetapi tidak bagi pasien.
  4. Bantu pasien mengubah pandangannya tentang penyakit – jika gambaran penyakit berkaitan dengan perilaku disfungsional atau mengancam kesejahteraan dalam jangka panjang, praktisi dapat membantu pasien memodifikasinya dengan (a) memberikan informasi yang akurat, (b) menggunakan contoh dari pasien lain yang memiliki representasi yang lebih fungsional (atau membiarkan pasien berinteraksi dengan pasien lain tersebut), (c) menggunakan teknik intervensi khusus. Bahkan pesan singkat dapat melakukan intervensi seperti itu!
  5. Dukung pasien untuk mengembangkan rencana tindakan fungsional terkait penyakitnya – rencana ini konsisten dengan representasinya dan dan relevan dengan kehidupan pasien sendiri (sama-sama fungsional). Gambaran penyakit tidak mudah untuk diubah, terutama pada penyakit stadium lanjut. Jadi terkadang lebih baik fokus pada perilaku daripada representasi.

Diterjemahkan oleh [Astin Sokang]