Yael Benyamini, Univerzita v Tel Avive, Izrael a Evangelos C. Karademas, Univerzita na Kréte, Grécko
Anna a Mary sú zdravé 45-ročné ženy, žijúce vo veľkom európskom meste. Každý z nich pozná niekoľko ľudí, ktorí sa nakazili COVID-19 a neustále o ňom počúvajú a čítajú. Anna je presvedčená, že ide o veľmi vážnu chorobu, a je veľmi znepokojená, že ak sa ňou nakazí, hoci sa vzhľadom na svoj vek uzdraví, pravdepodobne bude trpieť dlhodobými nepríjemnými príznakmi. Pracuje z domu tak často ako je to len možné, nikdy nechodí vonku bez rúška a čaká na ďalšiu dávku očkovania.
Mary si myslí, že COVID-19 je „chrípka s dobrým PR“. Vo svojom veku a bez akýchkoľvek zdravotných problémov verí, že aj keby sa nakazila, s najväčšou pravdepodobnosťou sa nebude cítiť veľmi zle, alebo v najhoršom prípade strávi niekoľko dní doma, ako keď má nádchu. V práci a na spoločenských akciách sa stretáva s mnohými ľuďmi a rúško nosí len tam, kde je to absolútne nevyhnutné. Nevidí dôvod dať sa zaočkovať a bojí sa jej vedľajších účinkov.
Anna a Mary majú spoločnú vlastnosť. Hoci nevidia veci rovnakým spôsobom, obe sa snažia pochopiť rovnakú hrozivú situáciu. Keď sme konfrontovaní s ohrozením zdravia, či už je to COVID-19, kardiovaskulárne ochorenie, bolesť kĺbov alebo akýkoľvek iný problém, všetci o ňom zhromažďujeme informácie z vlastných telesných pocitov, z našej osobnej histórie, od iných ľudí okolo nás a z médií. Naším cieľom je vytvoriť si súvislý príbeh choroby. Aby sme tak urobili, snažíme sa zistiť a skombinovať päť hlavných komponentov vnímania choroby alebo reprezentácie choroby: jej identitu, príčiny, dôsledky, časovú os a schopnosť chorobu vyliečiť alebo kontrolovať.
Záleží na tom, čo si o chorobe myslíme? Aj keď naše reprezentácie choroby nemusia byť medicínsky presné, určia, ako sa cítime a čo s tým urobíme: ako sa s chorobou vyrovnáme, čo urobíme, aby sme predišli symptómom, ako ju kontrolovať alebo vyliečiť, alebo ju integrovať do nášho života, ak je to možné. Štúdie ukázali, že negatívne reprezentácie choroby (napr. vnímanie choroby ako veľmi ohrozujúcej, dlhotrvajúcej alebo nekontrolovateľnej/neliečiteľnej) súvisia so zvládaním a výsledkami, ako je horšia kvalita života, pomalšie zotavovanie sa z choroby a horší funkčný stav pri niekoľkých stavoch, ako je rakovina alebo cukrovka.
Ako praktizujúci zdravotnícky pracovníci by sme sa mali pacientov bez odsudzovania pýtať na ich vnímanie súčasnej choroby alebo choroby, ktorá im hrozí. Mohli by sme sa ich jednoducho opýtať, čo si o svojom stave myslia vlastnými slovami; čo si myslia, že to spôsobilo, alebo aké sú najviac znepokojujúce symptómy; či ich liečba funguje alebo čo robia na zvládnutie choroby. Mohli by sme ich dokonca požiadať, aby nakreslili svoju chorobu, pretože kresba môže prezradiť veľa o tom, ako o nej uvažujú a čo vo vzťahu k nej cítia. Pacienti nebývajú veľmi často dopytovaní na ich vlastný názor, ale väčšinou sú takejto diskusii otvorení. Pýtanie sa na vyjadrenia pacientov je dôležité aj pre lekárov alebo iných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, pretože pochopenie a riešenie názorov pacientov na ich stav a ich prepojenie so správaním (napr. dodržiavanie rád) môže pacientom uľahčiť adaptáciu. Napríklad pomoc Mary uvedomiť si, že potenciálne vedľajšie účinky vakcíny nie sú porovnateľné so skutočným dopadom COVID-19, ak by sa ním nakazila, by jej tiež mohlo pomôcť zmeniť jej pôvodné rozhodnutie o očkovaní. Môže to byť prvý krok k systematickejšiemu individuálnemu alebo skupinovému zásahu prispôsobenému reprezentáciám pacientov, aby sa dosiahla maximálna účinnosť.
Povzbudzovanie pacientov, aby sa podelili o svoj názor na svoju chorobu, môže tiež pomôcť pri identifikácii maladaptívnych vnímaní. Človek by si však mal dávať pozor na rozhodnutie pokúsiť sa zmeniť reprezentáciu pacientovej choroby. Napríklad pacient môže mať nie veľmi presné znázornenie identity choroby, ale to môže byť užitočné na zmiernenie jeho úzkosti. Odborník by mal mať na pamäti, že reprezentácie choroby sú len časťou širšieho, dynamického samoregulačného systému, ktorý zahŕňa aj správanie zamerané na zvládanie a akčné plány, hodnotenia výsledkov. Poskytovateľ zdravotnej starostlivosti by mal zvážiť všetky tieto aspekty pacientovej skúsenosti a jeho stavu a v spolupráci s pacientom určiť ako a s ohľadom na ktoré reprezentácie zasiahnuť. S úspechom možno použiť stratégie intervencie zhora nadol (t. j. abstraktné/kognitívne) aj zdola nahor (t. j. konkrétne/behaviorálne). Často je rovnako dôležité skúmať a diskutovať o reprezentáciách rodinných príslušníkov – rodičov, manželov a iných, pretože tieto môžu ovplyvniť vlastné reprezentácie a správanie pacientov.
Praktické odporúčania
- Posúďte reprezentácie choroby – pochopte ako pacient uvažuje o svojom stave. Nechajte ho rozprávať svoj príbeh o zdravotnom probléme vlastnými slovami, nie medicínskymi termínmi, a ďalej skúmajte nehodnotiacim spôsobom pomocou otvorených otázok alebo kresby. Môžete sa opýtať partnera alebo iných rodinných príslušníkov alebo opatrovateľov na ich názory (ktoré sa môžu líšiť od názorov pacienta a ovplyvniť tak podporu, ktorú mu poskytujú).
- Posúďte reprezentácie liečby – pacienti majú svoj vlastný názor na účinnosť liečby, prínosy, riziká a dôsledky, ktoré často ovplyvňujú dodržiavanie lekárskych odporúčaní.
- Identifikujte nepresné alebo nefunkčné reprezentácie alebo „iracionálne“ presvedčenia, ako aj ich väzby na správanie. Pamätajte, že spôsob, akým pacient chápe svoj stav, je „psychologicky správny“, t. j. dáva mu zmysel. Takže zobrazenie sa môže zdať „nepresné“ vám, ale nie pacientovi.
- Pomôžte pacientovi zmeniť pohľad na chorobu – ak reprezentácie choroby súvisia s dysfunkčným správaním alebo dlhodobo ohrozujú pohodu pacienta, môžete pomôcť pacientom zmeniť ich tým, že (a) im poskytnete presné informácie, (b) použijete príklady iných pacientov, ktorí majú viac funkčných reprezentácií (alebo umožňujú interakciu vášho pacienta s nimi), (c) použijete špecifické intervenčné techniky.
- Podporte pacienta pri vytváraní funkčných akčných plánov súvisiacich s chorobou, ktoré sú v súlade s ich (rovnako funkčnými) reprezentáciami a sú relevantné pre jeho život. Reprezentácie choroby nie je ľahké zmeniť, najmä v neskorších štádiách choroby. Niekedy je teda lepšie zamerať sa na správanie ako na reprezentácie.
Preložila [Zuzana Dankulincová]
