Kirjoittajat: Yael Benyamini, Tel Avivin yliopisto, Israel ja Evangelos C. Karademas, Kreetan yliopisto, Kreikka

Anna ja Mary ovat terveitä 45-vuotiaita naisia, jotka asuvat suuressa Euroopan kaupungissa. Molemmat tuntevat useita ihmisiä, jotka ovat sairastuneet koronaan, ja kuulevat ja lukevat sairaudesta jatkuvasti. Anna uskoo, että Covid-19 on vakava sairaus ja on hyvin huolissaan mahdollisesta tartunnasta. Vaikka Anna uskookin, että hän ikänsä vuoksi selviäisi taudista, hän arvelee, että luultavasti kärsisi pitkittyneistä ja hankalista oireista. Anna tekee mahdollisimman paljon etätöitä, käyttää ulkona aina maskia ja odottaa seuraavaa rokoteannostaan.

Maryn mielestä Covid-19 on ”vaikutusvaltainen flunssa”. Mary uskoo, että hänen ikäisensä perusterve ihminen joko ei juurikaan tunne taudin oireita tai pahimmassa tapauksessa viettää muutaman päivän kotona kuten tavallisessa flunssassa. Mary tapaa paljon ihmisiä töissä ja sosiaalisissa tilaisuuksissa ja käyttää maskia vain, kun se on välttämätöntä. Hän ei näe syytä ottaa rokotetta ja pelkää sen sivuvaikutuksia.

Annalla ja Marylla on jotain yhteistä. Vaikka heidän käsityksensä ovat erilaiset, kumpikin yrittää hahmottaa samaa uhkaavaa tilannetta. Kun ihmistä kohtaa terveyteen liittyvä uhka, oli se sitten korona, sydänsairaus, nivelkipu tai mikä tahansa muu vaiva, hän kerää siihen liittyvää tietoa omista kehollisista tuntemuksistaan, omasta elämänhistoriastaan, muilta ihmisiltä ja mediasta. Tavoitteena on muodostaa eheä tarina kyseisestä taudista. Sitä muodostaessaan ihminen yrittää selvittää viisi keskeistä osa-aluetta, joista sairauskäsitys koostuu: millainen sairauden olemus on, mikä sen aiheuttaa, mitä siitä seuraa, millä aikavälillä ja kuinka sairautta voidaan hoitaa tai hallita. 

Onko sillä väliä, mitä sairaudesta ajattelee? Vaikka käsitys ei olisi lääketieteellisesti tarkasteltuna oikea tai täsmällinen, siitä joka tapauksessa riippuu, mitä tunteita se herättää ja kuinka ihminen toimii sen suhteen: kuinka hän pyrkii selviämään sairauden kanssa, millä tavoin pyrkii ehkäisemään oireita, kuinka hoitaa tai hallitsee sitä tai kuinka sopeuttaa sen osaksi muuta elämää, jos vain mahdollista. Tutkimukset ovat osoittaneet, että kielteiset käsitykset sairauksista (eli näkemys, että sairaus on hyvin uhkaava, pitkäkestoinen tai vaikea hoitaa/hallita) ovat yhteydessä selviytymiskeinoihin ja -tuloksiin, kuten huonompaan elämänlaatuun, hitaampaan toipumiseen ja heikompaan toimintakykyyn. Tämä on havaittu monien sairauksien, kuten syövän ja diabeteksen kohdalla. 

Meidän kliinikoiden pitäisi kysyä potilaalta tuomitsematta, mikä on hänen käsityksensä sairaudesta, joka hänellä joko on tai johon hänellä on riski sairastua. Voi yksinkertaisesti kysyä, mitä potilas ajattelee sairaudesta omin sanoin: mikä hänen mielestään aiheutti sen tai mitkä ovat sen huolestuttavimmat oireet, toimiiko hänen saamansa hoito tai kuinka hän hallitsee sairauttaan. Potilasta voi jopa pyytää piirtämään sairautensa, sillä piirustus voi paljastaa paljon sairauteen liittyviä ajatuksia ja tunteita. Potilailta ei kovin usein kysytä heidän omista näkemyksistään, mutta yleensä he suhtautuvat avoimesti tällaiseen keskusteluun. Potilaiden käsityksistä kysyminen on tärkeää myös lääkäreille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille, koska ymmärtämällä ja huomioimalla potilaan käsitykset ja niiden vaikutus käyttäytymiseen (esim. neuvojen noudattamiseen) voidaan helpottaa potilaan sopeutumista. Esimerkiksi auttamalla Marya hahmottamaan, että rokotteen mahdolliset haitat eivät ole verrannollisia itse koronataudin haittoihin, voitaisiin auttaa häntä muuttamaan rokotuspäätöstään. Tämä voi olla ensimmäinen askel kohti systemaattista yksilö- tai ryhmäinterventiota, joka on räätälöity potilaiden käsitysten mukaan, jotta se olisi mahdollisimman tehokas.

Rohkaisemalla potilasta kertomaan sairauskäsityksistään voi myös tunnistaa haitallisia käsityksiä. Täytyy kuitenkin harkita huolellisesti, kannattaako potilaan sairauskäsitystä pyrkiä muuttamaan. Vaikkei potilaan käsitys sairautensa luonteesta olisi ihan oikea, se voi silti olla hyödyllinen, jos se esimerkiksi helpottaa ahdistusta. Terveydenhuollon ammattilaisen tulee muistaa, että sairauskäsitykset ovat vain osa laajempaa, dynaamista itsesäätelyjärjestelmää, johon kuuluvat myös selviytymiskeinot ja toimintasuunnitelmat, odotukset käyttäytymisen vaikutuksista jne. Ammattilaisen tulisi siis luultavasti tarkastella kaikkia näitä potilaan kokemuksen ja tilanteen eri puolia ja vasta sitten päättää yhteistyössä potilaan kanssa, kuinka ja mitä käsityksiä olisi syytä pyrkiä muuttamaan. Sekä ylhäältä alaspäin (eli abstraktit/tiedolliset) että alhaalta ylöspäin (eli konkreettiset/käyttäytymiseen liittyvät) interventiostrategiat voivat toimia hyvin. Usein on yhtä tärkeää selvittää ja käydä keskusteluita perheenjäsenten – vanhempien, puolisoiden ja muiden – käsityksistä, sillä nämä voivat vaikuttaa potilaan käsityksiin ja käyttäytymiseen.

Käytännön suosituksia

1. Ota selvää sairauskäsityksistä. Pyri ymmärtämään, kuinka potilas itse hahmottaa sairauttaan: anna hänen kertoa oma tarinansa terveysongelmastaan omin sanoin, ei lääketieteellisin termein. Kysy lisää tuomitsematta, avoimin mielin. Kysy avoimia kysymyksiä tai pyydä potilasta piirtämään käsityksensä. Voit kysyä potilaan puolisolta tai muilta perheenjäseniltä tai hoitajilta, miten he näkevät asian (nämä voivat erota potilaan käsityksestä ja vaikuttaa siihen, millaista tukea he tarjoavat).
2. Ota selvää hoitokäsityksistä. Potilailla on omat käsityksensä hoidon tehokkuudesta, hyödyistä, riskeistä ja seurauksista. Näillä on usein vaikutusta siihen, noudattavatko he lääketieteellisiä neuvoja.
3. Tunnista virheelliset ja haitalliset käsitykset tai “irrationaaliset” uskomukset ja niiden merkitys käyttäytymiselle ja hyvinvoinnille. Muista, että potilaan käsitys sairaudestaan on “psykologisesti oikea” eli se tuntuu hänestä järkeenkäyvältä. Voi siis olla, että käsitys vaikuttaa “virheelliseltä” sinun silmissäsi, mutta ei potilaan.
4. Auta potilasta muuttamaan käsitystään sairaudesta. Jos sairauskäsityksiin liittyy haitallista käyttäytymistä tai ne uhkaavat hyvinvointia pidemmällä aikavälillä, voit auttaa potilasta muuttamaan käsitystään a) tarjoamalla täsmällistä tietoa tai b) antamalla esimerkkejä muista potilaista, joilla on paremmin toimivia käsityksiä (tai saattamalla potilaan vuorovaikutukseen heidän kanssaan) tai c) käyttämällä tiettyjä käyttäytymismuutostekniikoita. Jopa lyhyet tekstit voivat toimia!
5. Tue potilasta muodostamaan toimivia sairauteen liittyviä toimintasuunnitelmia, jotka ovat linjassa heidän (yhtä lailla toimivien) käsitystensä kanssa ja merkityksellisiä heidän omassa elämässään. Sairauskäsityksiä ei ole helppo muuttaa, varsinkaan sairauden myöhemmissä vaiheissa. Joskus on siis parempi keskittyä käyttäytymiseen kuin käsityksiin.

Suomennos: Marleena Vornanen