Membantu pesakit menguruskan kesihatan mereka: Pentingnya mengenali isu penyakit

Oleh Yael Benyamini, Tel Aviv University, Israel and Evangelos C. Karademas, University of Crete, Greece

Anna dan Mary kedua-duanya adalah wanita yang sihat kini  berusia 45 tahun yang tinggal di sebuah bandar besar Eropah. Setiap daripada mereka mengenali beberapa orang yang telah dijangkiti dengan COVID-19 dan sentiasa mendengar dan membaca mengenainya. Anna percaya bahawa penyakit ini adalah amat merbahaya dan serius dan mudah dijangkiti , walaupun dia percaya bahawa memandangkan usianya dia akan pulih, tetapi dia mungkin akan mengalami gejala yang lain pada jangka masa panjang. Dia kini bekerja dari rumah seboleh yang  mungkin, tidak pernah berjalan di luar tanpa memakai topeng, dan sedang menunggu untuk dos vaksinasi seterusnya.

Mary berpendapat bahawa COVID-19 adalah “selesema yang terkenal”. Pada usianya dan tanpa sebarang masalah kesihatan yang serius, dia percaya bahawa walaupun dia dijangkitinya, dia berkemungkinan besar hanya akan mendapat gejala ringan, dan paling teruk hanya perlu rehat dirumah seperti mendapat selesema yang biasa. Dia bertemu dengan ramai orang di tempat kerja dan semasa acara social seperti biasa  dan hanya memakai topeng muka jika benar-benar perlu. Dia berpendapat tiada sebab untuk mendapatkan vaksin dan dia takut untuk menghadapi kesan sampingannya.

Anna dan Mary berkongsi ciri  yang  sama. Walaupun mereka tidak melihat perkara ini dengan cara yang sama, mereka berdua cuba untuk memahami situasi ini yang boleh mengancam mereka. Ketika berhadapan dengan isu kesihatan, baik isu COVID-19, penyakit jantung, sakit sendi, atau masalah lain, kita semua akan mengumpul maklumat mengenainya dari tubuh kita sendiri, sejarah peribadi kita, orang-orang di sekeliling kita, dan juga media. Matlamat utama adalah untuk mendapatkan maklumat yang lengkap mengenai penyakit yang dihadapi. Untuk melakukannya, kita harus berusaha untuk mengetahui dan menggabungkan lima komponen utama persepsi penyakit atau pandangan tentang penyakit (illness representation): Identiti, sebab, akibat, jangkamasa dan kemampuan untuk menyembuhkan atau mengawal penyakit.

Adakah penting apa yang kita fikirkan tentang penyakit ini? Walaupun pandangan kita terhadap penyakit mungkin tidak tepat dari segi perubatan, namun ianya akan menentukan bagaimana perasaan kita dan apa yang akan kita lakukan mengenainya: bagaimana kita akan mengatasi penyakit ini, apa yang akan kita lakukan untuk mencegahnya,  bagaimana untuk mengawal atau menyembuhkannya, atau untuk mengintegrasikannya dalam kehidupan seharian kita, jika boleh. Kajian telah menunjukkan bahawa pandangan negatif mengenai penyakit (misalnya, persepsi penyakit sebagai sesuatu yang sangat mengancam, bertahan lama, atau tidak terkawal / tidak dapat dirawat) berkait rapat dengan tingkahlaku dan akibat seperti kualiti kesihatan yang lebih teruk, proses pemulihan yang lebih perlahan, dan status fungsi yang lebih teruk bagi beberapa penyakit, seperti barah atau diabetes.

 

Sebagai pengamal, kita harus bertanya kepada pesakit tentang persepsi mereka tentang penyakit mereka, atau yang mereka berisiko untuk menghidapi, dengan cara yang tidak menghakimi atau menyalahkan mereka. Kita boleh bertanya kepada mereka apa pendapat mereka mengenai keadaan mereka dengan kata-kata mereka sendiri; apa yang mereka fikir yang menyebabkannya atau apakah gejala yang paling mereka bimbangi; jika rawatan mereka berkesan atau apa yang mereka lakukan untuk mengatasi atau mengurus penyakit mereka. Kita boleh juga meminta mereka untuk meggambarkan penyakit mereka, kerana ini dapat mendedahkan apakah pemikiran dan perasaan mereka. Pesakit sering tidak ditanya tentang pandangan mereka sendiri terdahap penyakit walaupun kebanyakan masa mereka terbuka untuk perbincangan sedemikian. Pertanyaan kepada pesakit mengenai penyakit mereka juga penting bagi pihak doktor atau pegawai kesihatan yang lain, kerana memahami dan mengenali pandangan pesakit mengenai keadaan mereka dan tingkahlaku mereka (misalnya, kepatuhan kepada nasihat) dapat memudahkan pesakit untuk menyesuaikan diri. Contohnya, membantu Mary menyedari bahawa potensi kesan sampingan vaksin tidak sama dengan kesan sebenar COVID-19, sekiranya dia dijangkiti, mungkin dapat membantu dia mengubah keputusan awal tentang divaksinasi. Ini boleh menjadi langkah pertama ke arah intervensi individu atau kumpulan yang lebih sistematik, yang disesuaikan dengan pandangan pesakit, untuk mencapai keberkesanan maksimum.

Menggalakkan pesakit untuk berkongsi pandangan mereka mengenai penyakit mereka juga dapat membantu dalam mengenalpasti persepsi maladaptif. Walaubagaimanapun, seseorang  harus berhati-hati tentang keputusan untuk cuba mengubah gambaran penyakit pesakit. Sebagai contoh, pesakit mungkin mempunyai gambaran identiti penyakit yang  tidak tepat dan berlainan, tetapi ini mungkin berguna untuk menghilangkan kegelisahan mereka. Seorang pengamal perubatan harus ingat bahawa persepsi penyakit hanyalah sebahagian daripada sistem pengawalseliaan diri yang lebih luas dan dinamik, yang juga merangkumi  cara menangani tingkahlaku dan tindakan, hasil penilaian dan lain-lain. Oleh itu, seorang pengamal perubatan mungkin boleh  meneliti semua aspek ini dari segi pengalaman dan keadaan pesakit, dan kemudian menentukan, bersama-sama dengan pesakit, bagaimana dan pandangan penyakit yang mana untuk diubah . Kedua-dua strategi intervensi atas-bawah (iaitu abstrak / kognitif) dan bawah-atas (iaitu, konkrit / tingkahlaku) boleh  digunakan dengan jayanya. Selalunya, adalah sama pentingnya untuk memeriksa dan berbincang tentang pandangan penyakit oleh ahli keluarga – ibubapa, pasangan dan orang lain, kerana ini boleh mempengaruhi pandangan dan tingkahlaku pesakit itu sendiri.

 

Cadangan  yang praktikal

  1. Menilai representasi penyakit –  faham bagaimana pesakit memahami keadaan mereka: Biarkan mereka menceritakan kisah mereka tentang masalah kesihatan dengan bahasa mereka sendiri, bukan dalam istilah perubatan, dan juga  dengan cara yang tidak menyalahi mereka, menggunakan soalan secara terbuka atau melalui lukisan. Anda boleh meminta pasangan atau ahli keluarga atau penjaga yang lain untuk menberikan pandangan mereka (yang mungkin berbeza daripada pandangan pesakit dan tidak menjejaskan sokongan yang mereka berikan).

 

  1. Menilai representasi rawatan – pesakit mempunyai pandangan mereka sendiri tentang keberkesanan, faedah, risiko dan akibat rawatan, yang sering memberi kesan kepada pematuhan terhadap nasihat perubatan.

 

  1. Mengenalpasti representasi yang tidak tepat atau tidak berfungsi atau kepercayaan “tidak rasional”, serta kaitannya dengan tingkahlaku atau kesejahteraan pesakit. Cuba ingat bahawa cara pesakit memahami keadaannya adalah “betul dari segi psikologi”mereka, yakni perkara yang masuk akal bagi mereka. Oleh itu, suatu representasi itu mungkin kelihatan “tidak tepat” bagi anda, tetapi tidak bagi pesakit.

 

  1. Bantu pesakit mengubah pandangan mereka tentang penyakit – jika representasi penyakit berkaitan dengan dengan tingkahlaku yang tidak sesuai atau mengancam kesihatan mereka dalam jangka masa panjang, anda boleh membantu pesakit mengubahnya dengan (a) memberikan maklumat yang tepat, (b) menggunakan contoh  pesakit lain  yang mempunyai representasi penyakit yang lebih sesuai  (atau biarkan pesakit anda berinteraksi dengan mereka), (c) menggunakan teknik intervensi tertentu. Malah  tulisan teks pendek juga boleh digunakan!

 

  1. Sokong pesakit dalam menyediakan rancangan tindakan berkaitan penyakit yang sesuai dengan  mereka (yang berfungsi) dan relevan dalam kehidupan mereka. Representasi penyakit adalah tidak mudah untuk diubah, terutama pada peringkat akhir penyakit itu. Oleh itu, kadang-kadang lebih baik memberi tumpuan kepada tingkahlaku daripada representasi penyakit.

Diterjemah oleh [Dr Sangeeta Kaur]