Яель Беньямін (Yael Benyamini), Тель-Авівський університет (Tel Aviv University), Ізраїль,  та Евангелос К. Карадемас (Evangelos C. Karademas), Критський університет (University of Crete), Греція 

Анна і Марія – здорові 45-річні жінки, які мешкають у великому європейському місті. Кожна з них знає кількох людей, які захворіли на COVID-19, та постійно чують і читають про це. Анна вірить, що це дуже серйозне захворювання, і сильно стурбована тим, що, якщо вона захворіє на неї, хоча вона вважає, що з урахуванням її віку вона одужає, то, ймовірно, вона буде страждати від тривалих докучливих симптомів цього захворювання. Вона якомога більше працює з дому, ніколи не виходить на вулицю без маски і чекає наступної дози вакцинації.

Мері вважає, що COVID-19 – це «грип з хорошими загальнодоступними зв’язками». У своєму віці вона не має серйозних медичних проблем зі здоров’ям і вона вважає, що навіть, якщо заразиться цим захворюванням, вона, швидше за все, не буде відчувати себе дуже погано, в гіршому випадку, проведе кілька днів вдома, відчуваючи себе так само, як при застуді. Вона зустрічається з багатьма людьми на роботі та під час світських заходів і носить маску лише там, де це абсолютно необхідно. Вона не бачить причин для вакцинації і боїться її побічних ефектів.

Анна і Мері мають спільні риси. Хоча вони по-різному сприймають хворобу, вони обидві намагаються розібратися в одній і тій же небезпечній ​​ситуації. Зіткнувшись із загрозою для свого здоров’я, будь то COVID-19, хвороба серця, болі в суглобах або будь-яка інша проблема, ми всі збираємо інформацію про цю хворобу з наших власних відчуттів тіла, нашої особистої історії, інших людей навколо нас та засобів масової інформації. Наша мета – скласти зв’язну історію хвороби. Для цього ми намагаємося з’ясувати та об’єднати п’ять головних компонентів сприйняття хвороби або уявлень про хворобу: її ідентичність, причини, наслідки, тривалість та здатність вилікувати або контролювати хворобу (identity, causes, consequences, timeline and the ability to cure or control the disease).

Чи має значення, що ми думаємо про хворобу? Незважаючи на те, що наші уявлення про хворобу можуть бути неточними з медичної точки зору, вони визначатимуть, як ми себе почуваємо і що ми будемо з цим робити: як ми впораємося з хворобою, що ми будемо робити, щоб запобігти симптомам, як її контролювати чи лікувати, або, якщо це можливо, інтегрувати її у наше життя. Дослідження продемонстрували, що негативні уявлення про хворобу (наприклад, сприйняття хвороби як дуже небезпечної, тривалої або неконтрольованої / невиліковної) пов’язані з поведінкою та подоланням її наслідків, такими як погіршення якості  життя, повільніше одужання після хвороби та погіршення функціональних можливостей при декількох станах, таких як рак (cancer ) або діабет (diabetes).

Як практикуючі лікарі, ми повинні неупереджено розпитувати пацієнтів про їх сприйнятті власної хвороби або хвороби до якої вони схильні. Ми могли б просто запитати їх: що вони думають про свій стан; що, на їхню думку, викликало це, або які симптоми викликають найбільше занепокоєння; чи працює їх лікування або, що вони роблять, щоб впоратися з хворобою чи керувати  нею. Ми могли б навіть попросити їх намалювати свою хворобу (to draw their disease), оскільки малюнок може багато розповісти про те, що вони думають і відчувають з цього приводу. Пацієнтів не часто запитують про  власну точку зору, але в більшості випадків вони відкриті для такого обговорення. Дізнатися про уявлення пацієнтів також важливо для лікарів (physicians)  або інших медичних працівників (health care providers), оскільки розуміння та врахування поглядів пацієнтів на свій стан та їх зв’язок з поведінкою (наприклад, дотримання рекомендацій) може полегшити адаптацію пацієнтів. Наприклад, допомогти Мері зрозуміти, що потенційні побічні ефекти вакцини не можна порівняти з фактичним впливом COVID-19 на організм, якщо вона заразиться їм, це також може допомогти їй змінити своє початкове рішення щодо вакцинації. Це може бути першим кроком до більш систематичної індивідуальної або групової інтервенції, адаптованої до уявлень пацієнтів для досягнення максимальної ефективності.

Заохочення пацієнтів поділитися своєю думкою про власну хворобу також може допомогти у виявленні неадаптивних  уявлень. Однак слід бути обережними з рішенням спробувати змінити уявлення пацієнтів про хворобу. Наприклад, пацієнт може мати не дуже точне зображення справжності хвороби, але це може бути корисним для полегшення його занепокоєння. Практикуючий лікар повинен мати на увазі, що уявлення про хворобу є лише частиною більш широкої, динамічної системи саморегулювання, яка також включає в себе копінг поведінку та плани дій, оцінку результатів тощо. Отже, практикуючому лікарю, ймовірно, слід спільно з пацієнтом вивчити  всі ці аспекти досвіду та його стан, а потім у співпраці з пацієнтом визначити, як та до яких уявлень втрутитися. Як спадні (тобто абстрактні / когнітивні), так і висхідні (тобто конкретні / поведінкові) інтервенційні стратегії (Both top-down (i.e., abstract/cognitive) and bottom-up (i.e., concrete/behavioural) intervention strategies) можуть бути успішно використані. Часто не менш важливо також вивчати та обговорювати уявлення членів сім’ї – батьків (parents), подружжя (spouses)  та інших родичів, оскільки вони можуть вплинути на власні уявлення і поведінку пацієнтів.

Практичні рекомендації

1. Оцініть уявлення про хворобу –  зрозумійте, як пацієнт усвідомлює свій стан: дозвольте йому розповісти власну історію про проблему зі здоров’ям  своїми словами, а не медичними термінами, і продовжуйте досліджувати без осуду, використовуючи відкриті питання або малюнки. Ви можете попросити партнера чи інших членів родини або опікунів висловити їхні погляди (які можуть відрізнятися від поглядів пацієнта та впливати на підтримку, яку вони надають). 
2. Оцініть уявлення про лікування – пацієнти мають власну думку про ефективність, переваги, ризики та наслідки лікування, що нерідко впливає на дотримання медичних рекомендацій (impact adherence to medical advice).
3. 3. Визначте неточні або дисфункціональні уявлення або «ірраціональні» переконання, а також їх зв’язок з поведінкою або самопочуттям. Будь ласка, пам’ятайте, що то, як пацієнт розуміє свій стан, є «психологічно правильним», тобто має для нього сенс. Таким чином, уявлення може здатися «неточним» для вас, але не для пацієнта.
4. Допоможіть пацієнту змінити свій погляд на хворобу –  якщо уявлення про хворобу пов’язані з дисфункціональною поведінкою або загрожують благополуччю в довгостроковій перспективі, ви можете допомогти пацієнту змінити їх: а) надавши точну інформацію; б) використавши приклади інших пацієнтів, які мають більш функціональні репрезентації  (або дозволить    пацієнту взаємодіяти з ними); c) застосувавши спеціальні інтервенційні методи (specific intervention techniques). Навіть короткі тексти (even short texts) можуть допомогти!
5. Підтримайте пацієнта у розробці планів дій, що пов’язані з функціональним захворюванням, які узгоджуються з його (так само функціональними) уявленнями і мають відношення до його життя. Уявлення про хворобу нелегко змінити, особливо на більш пізніх стадіях хвороби. Тому іноді краще зосередитися на поведінці, ніж на уявленнях.

Перекладач:   Ольга Габелкова