Napsal: Yael Benyamini, Tel Aviv University, Israel and Evangelos C. Karademas, University of Crete, Řecko

Anna og Mary er begge raske 45-årige kvinder, der bor i en stor europæisk by. De kender begge flere mennesker, der har fået COVID-19 og hører og læser konstant om det. Anna mener, det er en meget alvorlig sygdom, og er meget bekymret for, at hvis hun pådrager sig den vil hun formentlig blive rask grundet sin alder men formentlig lide af langvarige generende symptomer. Hun arbejder hjemmefra så meget som muligt, går aldrig udenfor uden maske og venter på næste vaccinedosis.

Mary mener, at COVID-19 er “influenza med gode evner inden for PR”. I sin alder og uden underliggende medicinske problemer mener hun, at selvom hun fik det, vil hun højst sandsynligt ikke føle sig syg eller i værste fald skulle være hjemme et par dage med noget a’la forølelsessymptomer. Hun møder mange mennesker på arbejde og under sociale arrangementer og bærer kun maske, hvor det er absolut nødvendigt. Hun ser ingen grund til at få vaccinen og er bange for dens bivirkninger.

Anna og Mary deler et fælles træk. Selvom de ikke ser tingene på samme måde, forsøger de begge at finde mening i den samme truende situation. Når vi konfronteres med en trussel mod vores helbred, hvad enten det er COVID-19, hjertesygdomme, ledsmerter eller ethvert andet problem, danner vi os alle et billede af situationen ud fra vores egne kropslige fornemmelse, vores personlige historie, andre omkring os og medierne. Målet er at skabe en sammenhængende historie omkring sygdommen. Følgende komponenter er en mere eller mindre fast del af sygdomsopfattelsen eller sygdomsperceptionen: Dens symptomer (identity), årsager (causes), konsekvenser (consequences), kronicitet (timeline) og evnen til at helbrede eller kontrollere sygdommen (personal and treatment control). 

Betyder det noget hvad vi mener om sygdommen? Selvom vores billede af sygdommen måske ikke er medicinsk korrekt, vil det alligevel bestemme, hvordan vi har det, og hvad vi vil gøre ved det: Dvs. hvordan vi vil håndtere sygdommen, hvad vi vil gøre for at forhindre symptomer, hvordan vi vil kontrollere sygdommen, eventuelt blive helbredt, eller hvordan vi vil integrere sygdommen i vores liv, hvis det er muligt. Undersøgelser har vist, at negative sygdomsrepræsentationer (f.eks. en opfattelse af sygdom som meget truende, langvarig eller ukontrollerbar/umulig at behandle) er relateret til mestringsadfærd såvel som dårligere livskvalitet, langsommere helbredelse og lavere funktionsniveau ved forskellige sygdomme som bl.a. kræft og diabetes. 

Som praktiserende læger bør vi spørge patienterne om hvordan de opfatter den sygdom de har eller er risiko for at få på en ikke-dømmende måde. Vi kunne simpelthen spørge dem, hvilke tanker de har om deres tilstand; hvad de tror, ​​der forårsagede det, eller hvad der er de mest bekymrende symptomer. Man kan desuden spørge dem om deres behandling virker, eller hvad de gør for at håndtere sygdommen. Vi kunne endda bede dem om at tegne deres sygdom, da tegningen kan afsløre meget om, hvordan den enkelte tænker og føler. Patienter bliver sjældent spurgt om deres eget synspunkt, men oftest er de åbne over for en sådan snak. At spørge til patienters sygdomsopfattelse er også vigtigt for læger eller andre sundhedsprofessionelle, da forståelse og fokus på patienternes vinkel på deres sygdom og hvordan den påvirker deres sundhedsadfærd (f.eks. overholdelse af råd) kan lette patienternes tilpasning. At hjælpe Mary til at indse, at de potentielle bivirkninger af vaccinen ikke kan sammenlignes med den faktiske virkning af COVID-19, hvis hun pådrager sig den, kan for eksempel også hjælpe hende med at ændre sin oprindelige beslutning om vaccination. Dette kan være et første skridt mod en mere systematisk – individuel eller gruppeintervention -, skræddersyet til patienternes sygdomsopfattelse, for at opnå maksimal effektivitet. 

At opmuntre patienter til at dele deres syn på sygdommen kan også hjælpe med at identificere en uhensigtsmæssig sygdomsopfattelse. Man skal dog være forsigtig med at forsøge at ændre patienternes opfattelse. For eksempel kan en patient have et ikke særlig præcist billede/opfattelse af sygdommens identitet, men dette kan være nyttigt til at lindre deres angst. En praktiserende læge bør huske på, at sygdomsopfattelser kun er en del af et bredere, dynamisk selvregulerende system, som også omfatter mestringsadfærd og handlingsplaner, resultatvurderinger osv. Derfor bør en praktiserende læge sandsynligvis samtidig undersøge alle disse aspekter af patientens oplevelse og tilstand, og derefter i samarbejde med patienten bestemme, hvordan og med hvilket fokus, der skal gribes ind. Både top-down (dvs. abstrakt/kognitiv) og bottom-up (dvs. konkrete/adfærdsmæssige) interventionsstrategier kan bruges med succes. Ofte er det lige så vigtigt også at undersøge og diskutere de tanker familiemedlemmer – forældre, ægtefæller og andre gør sig, da disse kan påvirke patienternes egen sygdomsopfattelse og adfærd. 

Praktiske råd 

1. Vurder sygdomsopfattelsen – forstå, hvordan patienten ser sin egen tilstand: Lad dem fortælle deres historie om sundhedsproblemet med egne ord, ikke i medicinske termer, og undersøg videre på en ikke-dømmende måde ved hjælp af åbne spørgsmål eller tegninger. Du kan spørge partneren eller andre familiemedlemmer eller pårørende om deres synspunkter (som kan afvige fra patientens og påvirke den støtte, de yder). 
2. Vurder patientens billede af behandlingen – patienter har deres eget syn på behandlingens effekt, fordele, risici og konsekvenser, som ofte påvirker om de overholder behandlingsanvisningerne. 
3. Identificer unøjagtige eller dysfunktionelle sygdomsopfattelser eller “irrationelle” overbevisninger, og se om de påvirker adfærd og trivsel. Husk, at den måde, en patient forstår sin tilstand på, er “psykologisk korrekt”, dvs. det giver mening for dem. Så en sygdomsopfattelse kan virke “forkert” for dig, men ikke for patienten. 
4. Hjælp patienten med at ændre deres syn på sygdommen – hvis sygdomsopfattelse er relateret til dysfunktionel adfærd eller truer trivslen på længere sigt, kan du hjælpe patienter med at ændre dem ved at (a) give nøjagtige oplysninger, (b) bruge eksempler på andre patienter, der har mere funktionelle sygdomsopfattelser (eller sæt din patient i kontakt med dem), (c) ved hjælp af specifikke teknikker. Selv korte tekster kan gøre det! 
5. Støtte patienten i at udvikle funktionelle sygdomsrelaterede handlingsplaner, der er i overensstemmelse med deres sygdomsopfattelse og relevante for dem. Sygdomsopfattelser er ikke nemme at ændre, især i sene stadier af sygdommen. I så tilfælde vil det nogle gange være bedre at fokusere på sygdomsadfærd end sygdomsopfattelse. 

Oversat af [Elisabeth Ginnerup-Nielsen]