帮助患者管理病情:疾病描述很重要

由以色列特拉维夫大学的耶埃尔·贝尼亚米尼(Anne Tiedemann)和希腊克里特大学的伊万杰洛斯·卡拉德马斯(Evangelos C. Karademas)共同撰稿

    安娜和玛丽都是45岁的健康女性,居住在欧洲的一个大城市里。她们每个人都认识几个感染了COVID-19的人,并不断听到和看到关于这种病毒的信息。安娜认为这是一种非常严重的疾病,并且非常担心。如果她感染了这种病毒,即使相信以她的年龄会康复,但她可能也会遭受长期的、令人烦恼的症状。她尽可能在家工作,出门就戴口罩,等待下一次接种疫苗。

    玛丽认为COVID-19 具有良好公共关系的流感(对公众威胁不大的流感)。在她这个年龄,没有潜在的健康问题,她相信即使感染了它,也很可能不会有太多感觉,最坏的情况是在家里呆几天,像感冒一样。她在工作和社交活动中会遇到很多人,并且只在绝对必要的情况下才戴口罩。她认为没有理由接种疫苗,而且担心疫苗的副作用。

    安娜和玛丽有一个共同的特点。尽管她们看待事情的方式不同,但她们都试图理解同样的具有威胁性的场景。当面临健康威胁时,无论是COVID-19、心脏病、关节痛还是任何其他问题,我们都会从自己的身体感觉、既往史、周围的其他人以及媒体中收集关于它的信息。我们的目标是形成一个关于这种疾病的连贯故事。为此,我们试图找出并结合疾病感知或疾病描述的五个主要组成部分:它的身份、病因、后果、时间线以及治愈或控制这种疾病的能力

我们对这种疾病的看法重要吗?即使我们对疾病的描述在医学上可能不够准确,但它们将决定我们如何感受以及我们将做什么:我们将如何应对疾病,我们将做些什么来阻止症状的出现,如何控制或治愈它,或者如果可能的话,将它融入我们的生活。研究表明,消极的疾病描述(例如,认为疾病非常具有威胁性、持久性或无法控制/无法治疗)与应对行为和结果有关,例如生命质量较差、疾病恢复较慢和功能状态较差 在多种情况下,如癌症糖尿病

作为从业者,我们应该以非评判性的方式询问患者对自己疾病的看法,或者他们正面临的风险。我们可以简单地用自己的话问他们对自己状况的看法;他们认为是什么导致了这种情况或最令人担忧的症状是什么;他们的治疗是否有效,或者他们如何应对或管理疾病。我们甚至可以让他们画出他们的疾病,因为画画可能会揭示很多他们对疾病的看法和感受。患者不会经常被问及他们自己的观点,但大多数时候他们对这样的讨论持开放态度。询问患者的描述对于医生或其他医疗保健提供者也很重要,因为了解和解决患者对其病情的看法及其与行为的联系(例如,遵守建议)可能会促进患者的适应。例如,帮助Mary意识到疫苗的潜在副作用与COVID-19的实际影响相提并论,也可能有助于改变她对疫苗接种的最初决定。这可能是迈向更系统的个人或团体干预的第一步,为患者量身定做的建议可以达到最大的效果。

    鼓励患者分享他们对自身疾病的看法也有助于识别适应不良的认知。然而,人们应该小心对待试图改变患者的疾病描述的决定。例如,患者可能对疾病身份的描述不是很准确,但这可能有助于缓解他们的焦虑。从业者应该记住,疾病描述只是更广泛、动态的自我调节系统的一部分,其中还包括应对行为和行动计划、结果评估等。因此,从业者或许应该共同检查患者的经历和状况的所有这些方面,然后与患者合作,确定如何以及针对哪些方面进行干预。自上而下(即抽象/认知)和自下而上(即具体/行为)干预策略都可以成功使用。通常,检查和讨论家庭成员(父母配偶和其他人)的陈述也同样重要,因为这些可能会影响患者自己的描述和行为。

实用性的建议:

  1. 评估疾病描述—了解患者如何理解自己的病情:让他们用自己的话而不是医学术语来讲述自己的健康问题,并以非评判性的方式,使用开放式问题或画画进一步探索。你可以询问他们的伴侣或其他家庭成员或护理人员的意见(这可能与患者的意见不同,并影响他们提供的支持)。
  2. 评估治疗表现—患者对治疗的有效性、益处、风险和后果持有自己的看法,这往往会影响对医疗建议的遵守
  3. 识别不准确或不正常的或 非理性 想法,以及它们与行为或幸福的联系。请记住,患者对自己病情的理解方式是 心理上正确的,也就是说,对他们来说是有意义的。所以,一种陈述对你来说可能是 不准确的,但对病人来说却不是。
  4. 帮助患者改变他们对疾病的看法—如果疾病描述与功能失调行为相关或长期威胁健康,您可以通过(a)提供准确信息,(b)使用持有更多功能表征的其他患者的例子(或让您的患者与他们互动)来帮助患者修改疾病描述,(c) 使用特定的干预技术来帮助患者修改它们。即使是短信也能完成这项工作!
  5. 支持患者制定与功能性疾病相关的行动计划,该计划与他们对疾病的描述一致并与他们的生活相关。疾病描述不容易改变,尤其是在疾病的后期。因此,有时候关注行为比关注描述更好。

 

[由曹书宁和朱宇航翻译,张青春博士和吴映秋博士共同审核]