Помогая пациентам: как важно правильное представление о болезни

Yael Benyamini, Университет Тель-Авива, Израиль; Evangelos C. Karademas, Университет Крита, Греция

Анна и Мэри – здоровые 45-летние женщины, живущие в большом европейском городе. Каждая из них знает нескольких человек, заразившихся COVID-19, и постоянно слышит и читает об этом. Анна считает, что это очень серьезное заболевание, и очень обеспокоена тем, что, если она заразится им, даже если она считает, что с учетом ее возраста выздоровеет, она, вероятно, будет страдать от длительных тяжёлых симптомов. Она как можно больше работает из дома, никогда не выходит на улицу без маски и ждет следующей дозы вакцины.

Мэри считает, что COVID-19 – это «грипп с медийным резонансом». В ее возрасте и при отсутствии серьезных медицинских проблем она считает, что даже если она заразится этим заболеванием, она, скорее всего, не будет чувствовать себя плохо или, в худшем случае, проведет несколько дней дома, чувствуя себя так же, как при простуде. Она встречается со многими людьми на работе и во время светских мероприятий и носит маску только там, где это абсолютно необходимо. Она не видит причин для вакцинации и боится ее побочных эффектов.

У Анны и Мэри есть общие черты. Хотя они по-разному смотрят на вещи, они обе пытаются разобраться в одной и той же угрожающей ситуации. Столкнувшись с угрозой здоровью, будь то COVID-19, болезнь сердца, боли в суставах или любая другая проблема, мы все собираем информацию об этом из наших собственных телесных ощущений, нашей личной истории, других людей вокруг нас и средств массовой информации. Наша цель – составить связную историю болезни. Для этого мы пытаемся выяснить и объединить пять основных компонентов восприятия болезни или представления о болезни: ее особенности, причины, последствия, временные рамки и возможность вылечить или контролировать болезнь.

Имеет ли значение, что мы думаем о болезни? Несмотря на то, что наши представления о болезни могут быть неточными с медицинской точки зрения, они всё же определяют, как мы себя чувствуем и что мы будем с ней делать: как мы справимся с болезнью, что мы предпримем, чтобы предотвратить симптомы, как контролировать или вылечить, или, если возможно, интегрировать заболевание в нашу жизнь. Исследования показали, что негативные представления о болезни (например, восприятие болезни как очень опасной, продолжительной или неконтролируемой / неизлечимой) связаны с поведением и результатами, такими как более низкое качество жизни, более медленное восстановление после болезни и ухудшение функционального статуса при ряди состояний, таких как рак или диабет.

Как практикующие врачи мы должны беспристрастно спрашивать пациентов об их восприятии своей болезни или болезни, которой они подвержены. Мы могли бы просто спросить описать их собственными словами, что они думают о своем состоянии; что по их мнению вызвало это или какие симптомы вызывают наибольшее беспокойство; работает ли их лечение или что они делают, чтобы справиться с болезнью или справиться с ней. Мы могли бы даже попросить их нарисовать свою болезнь, поскольку рисунок может многое рассказать о том, что они думают и чувствуют по этому поводу. Пациентов нечасто спрашивают об их собственном мнении, но в большинстве случаев они открыты для такого обсуждения. Запросы о представлениях пациентов также важны для врачей или других поставщиков медицинских услуг, поскольку понимание и учет мнения пациентов о своем состоянии и их связи с поведением (например, соблюдение рекомендаций) может способствовать адаптации пациентов. Так, помочь Мэри понять, что потенциальные побочные эффекты вакцины несопоставимы с реальным воздействием COVID-19, если она заразится им, может помочь ей изменить свое первоначальное решение о вакцинации. Это может быть первым шагом к более систематическому индивидуальному или групповому вмешательству, адаптированному к представлениям пациентов, для достижения максимальной эффективности.

Поощрение пациентов делиться своим мнением о своей болезни также может помочь в выявлении неадаптивных представлений. Однако следует быть осторожными с решением попытаться изменить представления пациентов о болезни. Например, пациент может не очень точно представлять специфику болезни, но именно это окажется полезно для облегчения его беспокойства. Практикующий врач должен помнить, что представления о болезни являются лишь частью более широкой, динамичной системы саморегулирования, которая также включает в себя копирующее поведение и планы действий, оценку результатов и т.д. Следовательно, практикующему врачу, вероятно, следует совместно изучить все эти аспекты, опыт и состояние пациента, а затем вместе с пациентом определить, как и в отношении каких представлений вмешиваться. Как нисходящие (т.е. абстрактные / когнитивные), так и восходящие (т.е. конкретные / поведенческие) стратегии вмешательства могут быть успешно использованы. Часто не менее важно также изучить и обсудить представления членов семьи – родителей, супругов и других, поскольку они могут повлиять на собственные представления и поведение пациентов.

Практические рекомендации

  1. Оцените представления о болезни – поймите, как пациент понимает свое состояние: позвольте рассказать свою историю о проблеме со здоровьем своими словами, а не медицинскими терминами, и продолжайте исследовать без осуждения, используя открытые вопросы или рисунки. Вы можете спросить партнера, других членов семьи или лиц, осуществляющих уход, их взгляды (которые могут отличаться от взглядов пациента и повлиять на поддержку, которую они оказывают).
  2. Оцените представления о лечении – пациенты придерживаются собственного мнения об эффективности, преимуществах, рисках и последствиях лечения, что часто влияет на соблюдение медицинских рекомендаций.
  3. Определите неточные или дисфункциональные представления или «иррациональные» убеждения, а также их связь с поведением или благополучием. Пожалуйста, помните, что то, как пациент понимает свое состояние, «психологически правильно», то есть имеет для них смысл. Таким образом, представление может казаться «неточным» вам, но не пациенту.
  4. Помогите пациенту изменить свой взгляд на болезнь – если представления о болезни связаны с дисфункциональным поведением или угрожают благополучию в долгосрочной перспективе, вы можете помочь пациентам изменить их, (а) предоставив точную информацию, (б) используя примеры других пациентов, которые имеют более функциональные репрезентации (или позволяют пациенту взаимодействовать с ними), (c) используют определенные вмешательства. Могут, например, помочь короткие тексты!
  5. Поддержите пациента в разработке планов действий, связанных с функциональным заболеванием, которые согласуются с их (равно функциональными) представлениями и имеют отношение к их жизни. Представления о болезни нелегко изменить, особенно, на более поздних стадиях болезни. Поэтому иногда лучше сосредоточиться на поведении, чем на представлениях.

 

Переведено: Евгений Таратухин