Napsal: Yael Benyamini, Tel Aviv University, Israel and Evangelos C. Karademas, University of Crete, Řecko
Anna a Marie jsou obě zdravé 45 leté ženy, žijící ve velkém evropském městě. Každá zná několik lidí, kteří onemocněli COVID-19, o němž neustále slyší a čtou. Anna věří, že jde o velmi vážnou nemoc a má strach z nákazy. Přesto doufá, že by se vzhledem ke svému věku uzdravila, i když by pravděpodobně trpěla dlouhodobým post-covidým syndromem. Pracuje co nejvíce z domu, nikdy nevychází bez respirátoru a čeká na další dávku očkování.
Marie si myslí, že COVID-19 je „chřipka s dobrou propagací“. Věří, že i kdyby se nakazila, tak by díky věku a neexistujícím dřívějším zdravotním potížím pravděpodobně neměla žádné příznaky, přinejhorším by byla pár dní doma s příznaky podobnými chřipce. V práci a při různým příležitostech se potkává s mnoha lidmi, ale respirátor nosí jen v případě nutnosti. Nevidí důvod nechat se očkovat a z vedlejších účinků očkování má obavy.
Anna a Marie mají podobné charakteristiky, obě se snaží porozumět stejné ohrožující situaci, a přesto nemají stejný náhled na věc. Při konfrontaci s ohrožením zdraví, jako je COVID-19, onemocnění srdce, bolesti kloubů, nebo s jakoukoli jinou potíží se všichni snažíme získat informace pomocí našich tělesných prožitků, osobní historie, od lidí v okolí a z medií. Naším cílem je zformovat si logický příběh nemoci, během něhož se snažíme zjistit a kombinovat pět hlavních složek vnímání nemoci: identita, příčiny, následky, časová osa a schopnost nemoc léčit nebo kontrolovat.
Záleží na tom, co si o nemoci myslíme? I když naše porozumění nemoci nemusí být medicínsky přesné, přesto bude formovat, jak se cítíme a co budeme dělat: jak budeme nemoc zvládat, co budeme dělat pro prevenci symptomů, jak nemoc budeme kontrolovat nebo léčit nebo jak ji budeme integrovat do našeho života. Studie ukazují, že negativní domněnky o nemoci (např. vnímání nemoci jako velmi ohrožující, dlouhodobé nebo nekontrolovatelné/neléčitelné) jsou propojené se zvládacími mechanismy a s výstupy jako je zhoršená kvalita života, pomalejší zotavení z nemoci či zhoršení stavu nemocí jako rakovina nebo cukrovka.
Jako praktici bychom se měli pacientů ptát na jejich vnímání nemoci nebo vnímání rizika nemoci nehodnotícím způsobem. Jednoduše je můžeme požádat, aby pomocí vlastních slov řekli, co si myslí o svém stavu; co si myslí o příčinách nemoci nebo co považují za nejvíce znepokojující příznak; jestli jejich léčba zabírá a co dělají, aby nemoc zvládali. Také je můžeme požádat, aby svou nemoc nakreslili. Kresba může odhalit mnohé myšlenky a pocity, týkající se nemoci. Často se nikdo pacientů na jejich pohled neptá, přestože jsou většinou k této diskuzi otevření. Dotazování se na přesvědčení pacienta je důležité jak pro lékaře, tak i pro další zdravotníky, protože pochopení týkající se pacientova přesvědčení o vlastním zdravotním stavu a jeho spojení s chováním (např. dodržování rad) může zprostředkovat pacientovi adaptaci. Např. Marie si uvědomí, že potenciální vedlejší účinky očkování nejsou srovnatelné s následky COVID-19, a to také může změnit její původní rozhodnutí o očkování. To může být prvním krokem k systematickým individuálním nebo skupinovým intervencím, přizpůsobeným pacientským přesvědčením a k získání maximálního výsledku.
Povzbuzení pacientů, aby sdíleli své názory může pomoci také v identifikaci maladaptivního vnímání. Měli bychom být opatrní při rozhodování, zda měnit pacientovo přesvědčení o nemoci. Například pacient může mít ne zcela přesné vnímání o identitě onemocnění, ale přesto to může být pro něj funkční díky tomu, že snižuje jeho úzkost. Měli bychom mít na paměti, že přesvědčení o nemoci jsou součástí širšího, dynamického sebe-řídícího systému, který obsahuje zvládací strategie chování a akční plány, hodnocení výsledků atd. Proto by měl každý pracovník vyšetřovat všechny tyto aspekty zkušenosti a stavu pacienta a pak ve spolupráci s ním určit, u kterých přesvědčení by mohl s respektem intervenovat. Mohou úspěšně použít Jak top-down (např. abstraktní/kognitivní) tak i bottom-up (např. konkrétní/behaviorální) intervenční strategie. Často je stejně tak důležité vyšetřit a prodiskutovat přesvědčení rodinných příslušníků – rodičů, partnerů a dalších, protože i ti mohou mít vliv na pacientovo vlastní přesvědčení a chování.
Praktická doporučení
- Posoudit přesvědčení o nemoci – porozumění, jak pacient rozumí vlastnímu stavu: Nechat pacienty vyprávět příběh zdravotního problému jejich vlastními slovy, ne v lékařských termínech, a dále jej zkoumat nehodnotícím způsobem za použití otevřených otázek nebo kresby. Můžete se zeptat partnera nebo dalšího člena rodiny nebo pečovatele na jejich pohled (který může být odlišný od pacientova).
- Posuďte přesvědčení o léčbě – pacienti mají vlastní názor na účinek léčby, benefity, rizika a následky, které mají často dopad na adherenci vůči lékařským doporučením.
- Rozpoznat nepřesné nebo dysfunkční reprezentace nebo „iracionální“ přesvědčení, stejně jako jejich propojení s chováním nebo osobní pohodou. Prosím, mějte na paměti, že způsob, kterým pacienti rozumí svému stavu je „psychologicky správný“, např. dává jim to smysl. To znamená, že ačkoli vám se reprezentace mohou zdát „nepřesné“, pro pacienta jsou srozumitelné.
- Pomoci pacientům změnit jejich pohled na nemoc – pokud jsou reprezentace nemoci spojené s dysfunkčním chováním nebo ohrožují dlouhodobě pohodu, můžete jim pomoci upravit je (a) poskytnutím přesných informací, (b) použitím příkladu dalších pacientů, kteří mají o něco funkčnější reprezentace (nebo nechat pacienta s nimi interagovat), (c) použít specifické intervenční techniky. I krátké texty mohou pomoci!
- Podpořit pacienta v utvoření funkčních akčních plánů souvisejících s nemocí, které jsou konzistentní s jejich reprezentacemi a jsou relevantní pro jejich život. Změnit reprezentace nemoci není jednoduché, zejména v pozdějších stadiích nemoci. Někdy je jednodušší se zaměřit na chování než na reprezentace.
Translated by [Kristýna Anna Černíková]
