Помагане на пациентите да управляват заболяването си: репрезентациите на болестта имат значение

от Яел Бенямини, Университет в Тел Авив, Израел, и Евангелос Карадемас, Университет на Крит, Гърция

Анна и Мери са здрави 45-годишни жени, живеещи в голям европейски град. Всяка от тях познава няколко души, които са били заразени с COVID-19, и постоянно чува и чете за болестта. Анна вярва, че това е много сериозно заболяване и е много притеснена, че ако се зарази – макар да вярва, че предвид възрастта й ще се възстанови – вероятно ще страда от дългосрочни неприятни симптоми. Тя работи възможно най-много от вкъщи, никога не излиза навън без маска и чака следващата си доза от ваксината.

Мери смята, че COVID-19 е „грип с добър ПР“. На нейната възраст и без сериозни медицински проблеми, тя вярва, че дори да се зарази, най-вероятно ще го изкара безсимптомно или, в най-лошия случай, ще прекара няколко дни у дома, чувствайки се като при настинка. Мери се среща с много хора на работа и по време на социални събития и носи маска само където е абсолютно необходимо. Тя не вижда причина да се ваксинира и се страхува от страничните ефекти на ваксината.

Анна и Мери споделят една обща характеристика. Въпреки че не виждат нещата по един и същи начин, и двете се опитват да осмислят една и съща заплашителна ситуация. Когато се сблъскаме със заплаха за здравето, било то COVID-19, сърдечно заболяване, болки в ставите или друг здравословен проблем, всички ние събираме информация за нея от собствените си телесни усещания, от личната си история, от другите около нас и от медиите. Нашата цел е да формираме логична история за болестта. За да направим това, ние се опитваме да разберем и комбинираме пет основни компонента на възприемането на болестта или репрезентацията на болестта: нейната идентичност, причини, последствия, времеви хоризонт и способността да се лекува или контролира болестта.

Има ли значение какво мислим за болестта? Въпреки че нашите репрезентации на болестта може да не са точни от медицинска гледна точка, все пак те ще определят как се чувстваме и какво ще направим по въпроса: как ще се справим с болестта, какво ще направим, за да предотвратим симптомите, как да я контролираме или лекуваме, или да я интегрираме в живота си, ако е възможно. Проучванията показват, че негативните репрезентации на болестта (напр. възприемането на болестта като много заплашителна, дълготрайна или неконтролируема/нелечима) са свързани с копинг поведения и резултати като по-лошо качество на живот, по-бавно възстановяване от болестта и по-лошо функционално състояние при различни заболявания като например рак или диабет.

Като практикуващи специалисти ние трябва по неосъждащ начин да питаме пациентите как възприемат своето заболяване (или заболяване, за което са в риск). Бихме могли просто да ги попитаме какво мислят за заболяването си с техни собствени думи; какво смятат, че го е причинило или кои са най-тревожните симптоми; дали лечението им работи или какво правят, за да се справят с или да управляват болестта. Можем дори да ги помолим да нарисуват болестта си, тъй като рисунката може да разкрие много за начина, по който пациентите мислят за и чувстват болестта си. Пациентите не биват питани често за собствената им гледна точка, но през повечето време те са отворени за такава дискусия. Проучването на репрезентациите на пациентите е важно също за лекарите или други здравни специалисти (напр. медицинските сестри), тъй като разбирането и отделянето на внимание на възгледите на пациентите за заболяването и тяхната връзка с поведението (напр. придържане към дадените от медицинските специалисти съвети) може да улесни адаптацията на пациентите. Например помагането на Мери да разбере, че потенциалните странични ефекти от ваксината не са сравними с действителното въздействие на COVID-19, ако тя се зарази с него, може също да й помогне да промени първоначалното си решение за ваксинация. Това може да бъде първа стъпка към по-систематична индивидуална или групова интервенция, съобразена с репрезентациите на пациентите, за постигане на максимална ефективност.

Насърчаването на пациентите да споделят виждането си за своето заболяване може също да помогне при идентифицирането на дезадаптивни възприятия. Трябва обаче да внимаваме с решението да се опитаме да променим репрезентациите на болестта на пациентите. Например, пациентът може да има не много точна репрезентация на идентичността на заболяването, но това може да бъде полезно за облекчаване на тревожността му. Практикуващият специалист трябва да има предвид, че репрезентациите на болестта са само част от по-широка, динамична саморегулаторна система, която включва също поведения за справяне и планове за действие, оценки на резултатите и т.н. Следователно, практикуващият специалист вероятно трябва да изследва всички тези аспекти на опита и заболяването на пациента и след това да определи, в сътрудничество с пациента, как и по отношение на кои репрезентации да интервенира. С успех могат да бъдат използвани и стратегии за интервенция отгоре надолу (т.е. абстрактни/когнитивни), и стратегии отдолу нагоре (т.е. конкретни/поведенчески). Често е също толкова важно да се изследват и обсъдят репрезентациите на членовете на семейството – родители, съпрузи и други, тъй като те могат да повлияят на собствените репрезентации и на поведението на пациентите.

Практически препоръки

  1. Оценете репрезентациите на болестта: разберете как пациентът осмисля своето заболяване. Оставете пациента да разкаже своята история за здравословния проблем със собствени думи, а не с медицински термини, и проучете допълнително по неосъдителен начин като използвате отворени въпроси или рисунки. Можете да попитате партньора на пациента, други членове на семейството или болногледачи за техните виждания (които може да се различават от тези на пациента и да влияят върху подкрепата, която тези хора му предоставят).
  2. Оценете репрезентациите на лечението: пациентите имат собствено виждане за ефективността, ползите, рисковете и последиците от лечението, които често оказват влияние върху придържането към медицинските съвети.
  3. Идентифицирайте неточни или дисфункционални репрезентации или „ирационални“ вярвания, както и техните връзки с поведението или благополучието. Не забравяйте, че начинът, по който пациентът разбира заболяването си, е „психологически правилен“, тоест има смисъл за него. Така че дадена репрезентация може да изглежда „неточна“ за вас, но не и за пациента.
  4. Помогнете на пациента да промени виждането си за заболяването: ако репрезентациите на болестта са свързани с дисфункционални поведения или застрашават благополучието в дългосрочен план, можете да помогнете на пациентите да ги променят чрез (а) предоставяне на точна информация, (б) даване на примери с други пациенти, които имат по-функционални репрезентации (или дайте възможност на пациента да общува с тях), (в) използване на специфични интервенционни техники. Дори кратки текстове могат да свършат работа!
  5. Подкрепете пациента при разработването на функционални планове за действие относно болестта, които са в съответствие с неговите (еднакво функционални) репрезентации и са свързани с живота му. Репрезентациите на болестта не е лесно да бъдат променени, особено в по-късните стадии на заболяването. Така че понякога е по-добре да се съсредоточите върху поведението, отколкото върху репрезентациите.

Превод: Анна Александрова-Караманова