Yael Benyamini, Tel Aviv University, Israel i Evangelos C. Karademas, University of Crete, Greece
Anna i Maria są zdrowymi 45-letnimi kobietami, mieszkającymi w dużym europejskim mieście. Każda z nich zna kilka osób, które zachorowały na COVID-19, każda z nich ciągle słyszy i czyta o tej chorobie. Anna uważa ją za bardzo poważną i jest bardzo zaniepokojona tym, że jeśli na nią zachoruje, to ze względu na swój wiek wyzdrowieje, ale prawdopodobnie będzie cierpiała z powodu długotrwałych, uciążliwych objawów. W miarę możliwości pracuje w domu, nigdy nie wychodzi na zewnątrz bez maseczki i czeka na kolejną dawkę szczepionki.
Mary uważa, że COVID-19 to “grypa z dobrym public relations“. W jej wieku i przy braku innych problemów zdrowotnych uważa, że nawet gdyby zachorowała, najprawdopodobniej nie odczułaby tego zbytnio lub, w najgorszym przypadku, spędziłaby kilka dni w domu, czując się tak, jak podczas przeziębienia. W pracy i podczas spotkań towarzyskich spotyka się z wieloma ludźmi i zakłada maskę tylko wtedy, gdy jest to absolutnie konieczne. Nie widzi powodu, by się na nią zaszczepić, obawiając się skutków ubocznych.
Anna i Maria mają wspólną cechę. Chociaż ich sposób postrzegania jest zdecydowanie różny, obie starają się nadać sens tej samej zagrażającej sytuacji. Gdy stajemy w obliczu zagrożenia zdrowia, czy jest to COVID-19, choroba serca, ból stawów, czy jakikolwiek inny problem, wszyscy zbieramy informacje na jego temat z własnych objawów somatycznych, osobistych doświadczeń, od innych osób z naszego otoczenia i z mediów. Naszym celem jest stworzenie spójnej opowieści o chorobie. Aby to zrobić, próbujemy zrozumieć i połączyć pięć głównych składników poznawczej reprezentacji (obrazu) choroby: istotę choroby, jej przyczyny, konsekwencje, przebieg i możliwość jej wyleczenia lub kontrolowania.
Czy ma znaczenie to, co myślimy o chorobie? Nawet jeśli nasze wyobrażenia nie pokrywają się z wiedzą medyczną, to jednak będą decydować o tym, jak się czujemy i co z zrobimy w jej obliczu: w jaki sposób będziemy sobie z nią sobie radzić, zapobiegać objawom, kontrolować i leczyć, lub, jeśli to możliwe, integrować z naszym życiem. Badania wykazały, że negatywne reprezentacje choroby (np. postrzeganie choroby jako bardzo zagrażającej, długotrwałej lub niekontrolowanej/nieuleczalnej) wiążą się z radzeniem sobie z chorobą i jego konsekwencjami tj. niższą jakością życia, wolniejszym powrotem do zdrowia i gorszym stanem funkcjonalnym (zdolnością do wykonywania codziennych czynności) w wielu schorzeniach, takich jak rak czy cukrzyca.
Jako praktycy, powinniśmy pytać pacjentów, nie oceniając ich postawy, o sposób postrzegania przez nich choroby u nich zdiagnozowanej lub takiej, na którą są narażeni. Możemy po prostu zachęcić ich, by opowiedzieli nam własnymi słowami, co myślą o swojej chorobie, co ich zdaniem ją spowodowało lub jakie są najbardziej niepokojące objawy, czy podejmowane leczenie jest skuteczne lub co robią, aby poradzić sobie z chorobą. Możemy poprosić ich nawet o narysowanie swojej choroby, ponieważ rysunek ujawnia wiele na temat myśli i uczuć z nią związanych. Pacjenci nie są często pytani o ich percepcję schorzenia, ale w większości przypadków są otwarci na taką dyskusję. Pytanie o wyobrażenia pacjentów jest również ważne dla lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, ponieważ zrozumienie i zajęcie się przekonaniami pacjentów na temat własnej choroby oraz ich związku z zachowaniem (np. przestrzeganiem zaleceń lekarskich), może ułatwić pacjentom przystosowanie się do niej. Na przykład pomoc Marii w uświadomieniu jej, że potencjalne skutki uboczne szczepionki są nieporównywalne z rzeczywistym wpływem COVID-19 na stan zdrowia, może umożliwić zmianę początkowej decyzji o nieszczepieniu się. Może to być pierwszy krok do bardziej systematycznej interwencji indywidualnej lub grupowej, dostosowanej do poznawczego obrazu choroby u pacjentów, aby osiągnąć maksymalną jej skuteczność.
Encouraging patients to share their view of their illness can also help in identifying maladaptive perceptions. One should be careful, however, about the decision to try to change patients’ illness representations. For example, a patient may hold a not very accurate representation of illness identity, but this may be useful in relieving their anxiety. A practitioner should keep in mind that illness representations are only a part of a broader, dynamic self-regulatory system, which also includes coping behaviors and action plans, outcome appraisals, etc. Hence, a practitioner should probably co-examine all these aspects of the patient’s experience and condition, and then determine, in collaboration with the patient, how and with respect to which representations to intervene. Both top-down (i.e., abstract/cognitive) and bottom-up (i.e., concrete/behavioural) intervention strategies can be used with success. Often, it is equally important to also examine and discuss the representations of family members– parents, spouses and others, since these may impact patients’ own representations and behavior.
Zachęcanie pacjentów do dzielenia się swoimi przekonaniami na temat choroby może pomóc w identyfikacji nieprawidłowych reprezentacji. Należy być jednak ostrożnym w podejmowaniu decyzji o próbie zmiany obrazu choroby u pacjentów. Na przykład, u konkretnej osoby niezgodny z wiedzą medyczną obraz choroby może być użyteczny w łagodzeniu niepokoju. Klinicysta powinien pamiętać, że obraz choroby jest tylko częścią szerszego, dynamicznego systemu samoregulacji, który obejmuje również zachowania i plany działania oraz ocenę jego wyników, itd. Stąd, klinicysta powinien prawdopodobnie równolegle badać wszystkie te aspekty doświadczenia i stanu pacjenta, a następnie określić, we współpracy z pacjentem, jak i w odniesieniu do których reprezentacji interweniować. Z powodzeniem można stosować zarówno strategie interwencyjne typu “top-down” (tj. abstrakcyjne/poznawcze), jak i “bottom-up” (tj. konkretne/behawioralne). Często równie ważne jest zbadanie i omówienie obrazu choroby członków rodziny – rodziców, współmałżonków i innych osób bliskich, ponieważ mogą one wpływać na reprezentacje i zachowanie pacjenta.
Zalecenia praktyczne
1.Oceń poznawczą reprezentację choroby – zrozum, w jaki sposób pacjent nadaje sens swojemu stanowi zdrowia: pozwól mu opowiedzieć swoją historię problemu zdrowotnego własnymi słowami, nie w kategoriach medycznych, sondując w sposób nieoceniający, używając pytań otwartych lub rysunków. Można zapytać partnera, innych członków rodziny lub opiekunów o ich poglądy (które mogą się różnić od poglądów pacjenta i wpływać na udzielane przez nich wsparcie).
2.Oceń wyobrażenia na temat leczenia – pacjenci mają własne poglądy dotyczące samego leczenia – jego skuteczności, korzyści, ryzyka z nim związanego oraz konsekwencji, które to często wpływają na przestrzeganie zaleceń lekarskich.
3.Zidentyfikuj niedokładne lub dysfunkcyjne elementy obrazu choroby lub “irracjonalne” przekonania, a także ich związki z zachowaniem lub samopoczuciem. Należy pamiętać, że sposób, w jaki pacjent rozumie swój stan, jest “psychologicznie poprawny”, tzn. ma dla niego sens. Tak więc, obraz choroby może wydawać się “niepełny” dla ciebie, ale nie dla pacjenta.
4.Pomóż pacjentowi zmienić jego obraz na chorobę – jeśli poznawcze reprezentacje choroby są związane z dysfunkcyjnymi zachowaniami lub zagrażają dobremu samopoczuciu w dłuższej perspektywie, możesz pomóc pacjentowi zmodyfikować je poprzez (a) dostarczenie dokładnych informacji, (b) użycie przykładów innych pacjentów, którzy mają bardziej adaptacyjny obraz choroby (lub umożliwienie pacjentowi kontaktu z taką osobą chorą), (c) użyj konkretnych technik interwencji. Nawet krótkie e-maile mogą załatwić sprawę!
5.Wspieraj pacjenta w tworzeniu funkcjonalnych planów działania związanych z chorobą, które są zgodne z jego (równie funkcjonalnymi) poznawczymi reprezentacjami i istotne dla jego życia. Obraz choroby nie jest łatwy do zmiany, szczególnie w późniejszych stadiach choroby. Dlatego czasami lepiej jest skupić się na zachowaniu niż na reprezentacjach.
Przetłumaczone przez Zuzannę Kwissę-Gajewską i Ewę Gruszczyńską
