Jika perubatan adalah permainan berkumpulan, pesakit patut bermain juga: perspektif psikologi terhadap penglibatan pesakit

Oleh G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Italy

Ahli profesional penjagaan kesihatan sepanjang perjalanan penjagaan harus bekerjasama dan menyelaras usaha mereka untuk memastikan sistem penjagaan kesihatan berfungsi dengan efektif. Dengan erti kata lain, perubatan memerlukan kerjasama berpasukan untuk berjaya. Jika kita bersetuju dengan prinsip ini, maka – menggunakan kiasan sukan – pesakit juga patut dianggap sebagai pemain dalam pasukan!

Konsep penglibatan pesakit juga mengenalpasti perkara yang sama, dan ia merupakan ramuan yang penting untuk meningkatkan keberkesanan dan kelestarian penjagaan kesihatan.

Apa itu penglibatan pesakit?

Penglibatan pesakit melihat seseorang itu lebih dari “penerima penjagaan” dan meletakkan mereka sebagai pelakon penting dalam merancang dan melaksanakan perkhidmatan penjagaan kesihatan. Ia adalah proses di mana seseorang menjadi lebih aktif dan terlibat secara ikhlas dalam mendefinisikan isu yang berkaitan dalam penjagaan mereka.  Ini termasuk membuat keputusan tentang faktor-faktor yang memberi kesan terhadap kehidupan mereka, menggubal dan melaksanakan polisi, merancang, membangunkan dan melaksanakan perkhidmatan, dan mengambil tindakan untuk mencapai perubahan tingkah laku dan gaya hidup. Sikap, motivasi, perasaan dan ketersediaan psikologi pesakit untuk terlibat dalam penjagaan kesihatan adalah amat penting bagi proses ini.

Dalam tahun 2017 kumpulan kami mencadangkan satu rangka kerja psiko-sosial yang telah disahkan secara saintifik untuk mendiagnosis dan menggalakkan penglibatan pesakit: Model Penglibatan Kesihatan Pesakit. Teori psikologikal baru yang berdasarkan-bukti ini bertujuan untuk menerangkan bagaimana penglibatan pesakit membangunkan perspektif pesakit. Model Penglibatan Kesihatan Pesakit menerangkan bahawa penglibatan pesakit sebagai satu proses yang dinamik dan sentiasa berkembang, di mana seseorang itu boleh mendapatkan kembali keupayaan mereka untuk projek-projek peribadi dan menuju ke arah matlamat – walaupun sedang hidup dengan penyakit.

Model ini memberi tekanan pada pilihan peribadi pesakit untuk mengubah sikap mereka terhadap sistem penjagaan kesihatan, daripada penerima pasif, kepada perkongsian dan bersama-sama dalam pengalaman mereka terhadap penjagaan kesihatan. Perubahan dalam identiti peranan peribadi adalah fungsi perkembangan dinamik dalam adaptasi pesakit dan ketahanan mereka terhadap keadaan penjagaan kesihatan mereka. Hasil penglibatan pesakit adalah daripada usaha-usaha emosi dan motivasi bersiri untuk merangka semula keadaan kesihatan mereka beserta identiti dan peranan pesakit. Ini adalah amat penting untuk mengekalkan pematuhan pesakit kepada rawatan dan pengurusan kendiri dan untuk mengekalkan perubahan tingkah laku dan gaya hidup.

 

Model Penglibatan Kesihatan Pesakit mengandungi empat fasa, dan ahli profesional penjagaan kesihatan boleh menyokong penglibatan pesakit dalam setiap fasa.

  • Fasa 1: Pemadaman (Blackout). Dalam fasa ini, pesakit mengalami perasaan kerentanan psikologi yang berhubung kait dengan peristiwa kritikal, selalunya diagnosis. Pengamal penjagaan kesihatan patut memberikan sokongan emosi untuk menbantu pesakit menyesuaikan diri dengan keadaan kesihatan yang baru. Fokus patut dalam membantu pesakit membangunkan perasaan baru dan kawalan terhadap penyakit mereka. Dengan erti kata lain, pesakit boleh disokong untuk membantu mereka merasakan bahawa tindakan mereka boleh membawa kepada pengurusan kesihatan yang berkesan.
  • Fasa 2: Terangsang (Arousal). Dalam fasa ini, pesakit mula menjadi peka terhadap keadaan kesihatan mereka, tetapi masih mempunyai maklumat yang sedikit tentang bagaimana untuk menguruskannya secara berkesan. Dalam fasa ini, adalah kebiasaan bagi pesakit untuk keluar daripada proses penjagaan. Dalam kedudukan ini, pemberi penjagaan kesihatan adalah titik rujuk utama bagi pesakit. Mereka harus menyokong pesakit dalam menguruskan penyakit mereka dan mengatasi penyakit tersebut, seterusnya mencegah mereka keluar daripada penjagaan.
  • Fasa 3: Lekatan (Adhesion). Apabila dalam fasa ini, pesakit mula menerima penyakit mereka dan telah mengatasi kerisauan psikologikal teruk yang berkaitan dengan permulaan penyakit. Ahli profesional penjagaan kesihatan boleh menyokong pesakit dalam fasa ini dengan membantu mereka untuk mengekalkan tingkah laku kesihatan yang telah disesuaikan walaupun dalam keadaan yang tertekan atau tidak tipikal.
  • Fasa 4: Projek Dalam fasa terakhir ini, pesakit menjadi peka secara menyeluruh tentang penyakit dan implikasinya. Mereka telah mengubah tabiat gaya hidup yang selaras dengan keperluan terapeutik, dan mereka menjadi agen yang aktif dalam mencapai kualiti kehidupan yang lebih positif dan memuaskan, walaupun hidup dengan penyakit yang kronik. Pada tahap ini, pengamal penjagaan kesihatan boleh diambil kira sebagai rakan sekutu yang boleh dipercayai, dan pesakit patut disokong untuk melihat diri mereka sebagai ahli pasukan penjagaan.

Perubahan daripada pendekatan yang pasif kepada tingkah laku yang berkesan dan kebiasaan untuk mengurus kesihatan adalah berdasarkan proses kompleks yang memberi maksud kepada sesuatu dan penjlaian identiti kendiri. Persepsi yang subjektif, dan kadang-kala agak tidak rasional yang seseorang mempunyai terhadap diri mereka sendiri, dan lensa unik di mana individu menilai kualiti kehidupan mereka adalah – dari pandangan kami – asas untuk menjayakan proses penglibatan. Ahli profesional penjagaan kesihatan boleh menggabungkan pandangan ini ke dalam model-model penglibatan kesihatan kehidupan sebenar mereka.

Model Penglibatan Kesihatan Pesakit yang dicadangkan telah menunjukkan bahawa ia boleh meramal tahap pematuhan pesakit terhadap ubat preskripsi dan pemerkasaan pesakit dalam pengurusan kendiri. Dengan mengambil lensa psiko-sosial untuk mendefinisikan dan mengukur janji-janji penglibatan pesakit dapat meningkatkan pemahaman kita terhadap bagaimana seseorang itu membuat keputusan untuk mengubah peranan mereka dalam perjalanan penjagaan kesihatan yang menyebelahi penglibatan yang lebih baik  dalam penjagaan kesihatan mereka.

Sebagai rumusan, kawalan emosi individu terhadap penyakit dan penjagaan mereka memainkan peranan terhadap bagaimana mereka boleh mengatasi penyakit mereka dengan baik. Jika emosi dan peranan tersebut lebih difahami, lebih bagus kemungkinan bagi pesakit untuk melibatkan diri secara berkesan dalam penjagaan kesihatan mereka. Ahli profesional kesihatan mempunyai peranan yang penting dalam setiap perubahan, daripada diagnosis kepada individu yang lebih berpengetahuan dan terlibat secara aktif dalam penjagaan kesihatan mereka.

Saranan yang praktikal

  • Menilai penglibatan pesakit: Skala Penglibatan Kesihatan Pesakit boleh membantu dalam mengukur penglibatan secara sistematik pada setiap kawasan klinikal dan juga rangka masa, untuk mengkhususkan strategi yang disesuaikan dan intervensi untuk menggalakkannya
  • Bina kepercayaan: Gunakan komunikasi yang disesuaikan (cth., komunikasi doktor-pesakit, komunikasi awam, komunikasi pemasaran sosial) yang selari dengan tahap penglibatan pesakit yang diukur.
  • Buka budaya penjagaan kesihatan: Persekitaran perubatan dan pendidikan patut melihat pada pelaksanaan program-program latihan untuk menyediakan ahli profesional penjagaan kesihatan dengan pengetahuan dan komunikasi yang diperlukan dan kemahiran berkaitan untuk menggalakkan penglibatan pesakit.
  • Galakkan semangat pesakit: Bantu pesakit untuk melihat kepada perkara yang positif. Menggalakkan sikap optimistik yang melihat kepada perkara yang positif boleh membantu seseorang itu menapis berita yang buruk atau tidak memberangsangkan yang boleh memberi kesan kepada motivasi untuk melibatkan diri.

[Diterjemah oleh Dr Anne Jamaludin]