Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Italy

Pracownicy służby zdrowia na wszystkich etapach świadczenia usług muszą współpracować i koordynować swoje wysiłki, aby system opieki zdrowotnej funkcjonowały efektywnie. Innymi słowy, medycyna wymaga pracy zespołowej, by odnieść sukces. Jeśli zgadzamy się z tą zasadą, to – posługując się metaforą sportową – pacjent również powinien być traktowany jako zawodnik drużyny!

Koncepcja zaangażowania pacjenta uwzględnia odgrywanie przez niego specyficznej roli, co stanowi istotny element zwiększania skuteczności i trwałości opieki zdrowotnej.

Czym jest zaangażowanie pacjentów?

Zaangażowanie pacjentów to postrzeganie ludzi jako czegoś więcej niż tylko “odbiorców opieki” i traktowanie ich jako kluczowych aktorów w planowaniu i świadczeniu usług opieki zdrowotnej. Jest to proces, w którym ludzie stają się aktywnie i autentycznie zaangażowani w definiowanie istotnych kwestii związanych ze sprawowaną wobec nich opieką zdrowotną. Obejmuje on podejmowanie decyzji dotyczących czynników wpływających na własne życie, projektowanie i wdrażanie polityki zdrowotnej, planowanie, rozwój i dostarczanie usług oraz podejmowanie działań w celu zmiany zachowań i stylu życia. Psychologiczne postawy, motywacje, uczucia i gotowość pacjentów do zaangażowania się w opiekę zdrowotną mają kluczowe znaczenie dla tego procesu.

W 2017 r. nasza grupa zaproponowała i naukowo dokonała walidacji psychospołecznych podstawy diagnozowania i promowania zaangażowania pacjentów: Model Zaangażowania Zdrowotnego Pacjentów (Patient Health Engagement Model). Ta nowatorska, oparta na dowodach teoria psychologiczna ma na celu wyjaśnienie, w jaki sposób zaangażowanie pacjenta rozwija się z jego własnej perspektywy. Według  niej zaangażowanie zdrowotne pacjentów jest to dynamicznym i ewoluującym procesem, dzięki któremu ludzie mogą odzyskać zdolność do realizacji osobistych planów i ukierunkowania aktywności na cele – nawet jeśli żyją z chorobą.

Model ten kładzie nacisk na osobisty wybór pacjenta, który zmienia swoją postawę wobec systemu opieki zdrowotnej z biernego odbiorcy na partnera i współpilota w korzystaniu z opieki zdrowotnej. Ta zmiana roli  jest funkcją dynamicznej ewolucji adaptacji i możliwości powrotu do poprzedniego stanu zdrowia przez pacjenta. Pełne jego zaangażowanie wynika z szeregu emocjonalnych i motywacyjnych procesów ukierunkowanych na zmianę obrazu własnego stanu zdrowia oraz roli i tożsamości pacjenta. Ma to kluczowe znaczenie dla podtrzymania przestrzegania przez pacjentów zasad leczenia i samokontroli oraz dla skutecznego utrzymania zmian w zachowaniach i stylu życia.

Model Zaangażowania Zdrowotnego Pacjenta obejmuje cztery fazy, a pracownicy służby zdrowia mogą go wspierać zaangażowanie na każdym etapie.

Faza 1: Zamroczenie. W tej fazie pacjenci doświadczają poczucia psychologicznej bezbronności związanej z krytycznym wydarzeniem, zwykle diagnozą choroby. Pracownicy służby zdrowia powinni zapewnić pacjentom wsparcie emocjonalne, aby pomóc im przystosować się do nowej sytuacji zdrowotnej. Należy skoncentrować się na pomocy pacjentom w rozwinięciu poczucia sprawstwa i kontroli w odniesieniu do ich choroby. Innymi słowy, pacjenci mogą być wspierani w tym, by mogli poczuć, że ich działania mogą prowadzić do skutecznego zarządzania zdrowiem.

Faza 2: Pobudzenie. W tej fazie pacjenci mają początkową świadomość swojego stanu zdrowia, ale nadal posiadają jedynie powierzchowną wiedzę na temat tego, jak sobie z nim skutecznie radzić. Na tym etapie pacjenci często rezygnują z udziału w procesie opieki. Wówczas personel medyczny jest pacjentów kluczowymi punktem odniesienia. Musi również wspierać pacjentów w zarządzaniu ich chorobą i radzeniu sobie z nią, zapobiegając w ten sposób porzucaniu opieki.

Faza 3: Przywiązanie. W tej fazie pacjenci w wystarczającym stopniu zaakceptowali swoją chorobę i radzą sobie ze stresem, który pojawił się na początku choroby. Pracownicy opieki zdrowotnej mogą wspierać pacjentów poprzez pomoc w utrzymaniu adaptacyjnych zachowań zdrowotnych, nawet w sytuacjach stresowych lub nietypowych.

Faza 4: Projekt Eudajmonistyczny. W tej ostatniej fazie pacjenci stają się w pełni świadomi swojej choroby i jej konsekwencji. Zmienili nawyki życiowe zgodnie z wymaganiami terapeutycznymi i stają się aktywnymi podmiotami w osiąganiu pozytywnej i satysfakcjonującej jakości życia, pomimo życia z chorobą przewlekłą. Na tym etapie lekarze są uważani za wiarygodnych sprzymierzeńców, a pacjenci powinni być wspierani w postrzeganiu siebie jako aktywnych członków zespołu opieki.

Przejście od postawy pasywnej do regularnych i skutecznych, aktywnych zachowań w zarządzaniu zdrowiem opiera się na złożonym procesie tworzenia znaczeń i kształtowania własnej tożsamości. Subiektywne, a czasem irracjonalne postrzeganie siebie przez jednostki oraz swoiste soczewki, przez które oceniają jakość swojego życia, są – naszym zdaniem – fundamentalne dla umożliwienia procesu zaangażowania. Pracownicy służby zdrowia mogą zatem włączyć te spostrzeżenia do swoich własnych modeli zaangażowania zdrowotnego.

Wykazano, że proponowany model zaangażowania zdrowotnego pacjenta pozwala przewidzieć poziom przestrzegania zaleceń lekarskich przez pacjentów oraz ich zdolność do samokontroli. Przyjęcie psychospołecznej perspektywy do definiowania i mierzenia zaangażowania pacjenta umożliwia znacznie większe rozumienie tego, w jaki sposób ludzie decydują się zmienić swoją rolę w procesie opieki zdrowotnej na rzecz większego zaangażowania w nią.

Podsumowując, poczucie emocjonalnej kontroli nad chorobą i opieką odgrywa zasadniczą rolę w tym, jak pacjenci dobrze radzą sobie z chorobą. Im lepiej te emocje i role są rozumiane, tym większa szansa na efektywne zaangażowanie pacjentów w opiekę zdrowotną. Pracownicy opieki zdrowotnej mają do odegrania kluczową rolę w każdym z tych etapów, od diagnozy do stania się w pełni świadomą i zaangażowaną osobą, aktywnie uczestniczącą we własnej opiece zdrowotnej.

Praktyczne wskazówki

• Oceń zaangażowanie pacjenta: Skala Zaangażowania w Zdrowie Pacjenta może pomóc w systematycznym pomiarze zaangażowania w różnych warunkach klinicznych i ramach czasowych, w celu ukierunkowania spersonalizowanych strategii i interwencji mających na celu jego promowanie.
• Buduj zaufanie: stosuj spersonalizowaną komunikację (tj. komunikację pacjent-lekarz, komunikację publiczną, komunikację w ramach marketingu społecznościowego), która jest dostosowana do zmierzonych poziomów zaangażowania pacjenta.
• Otwarta kultura opieki zdrowotnej: Placówki medyczne i edukacyjne powinny dążyć do wdrożenia programów szkoleniowych, które zapewnią pracownikom służby zdrowia niezbędną wiedzę oraz umiejętności komunikacyjne i relacyjne, by promować zaangażowanie pacjentów.
• Promuj entuzjazm u pacjentów: Pomóż pacjentom spojrzeć na wszystko z pozytywnej strony. Zachęcanie do optymistycznej postawy, która szuka pozytywów, może pomóc ludziom odfiltrować niektóre złe lub zniechęcające wiadomości, które mogą wpłynąć na motywację do zaangażowania się.

[Przetłumaczone przez: Zuzannę Kwissę-Gajewską i Ewę Gruszczyńską]