By G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Italy

Gli operatori sanitari lungo l’intero percorso di assistenza devono collaborare e coordinare i loro sforzi affinché i sistemi sanitari funzionino in modo efficace. In altre parole, la medicina, per avere successo, richiede un lavoro di squadra. Se concordiamo con questo principio, allora – adottando una metafora sportiva – anche il paziente va considerato un membro della squadra!

Il modello del patient engagement, riconosce questo principio e ritiene che sia un ingrediente importante per migliorare l’efficacia e la sostenibilità dell’assistenza sanitaria.

Che cos’è il patient engagement?

Il Patient engagement vede le persone come più che semplici “destinatari di cura” e le considera attori chiave nella pianificazione e nell’erogazione dei Servizi sanitari. È un processo attraverso cui le persone sono coinvolte attivamente e concretamente nella definizione delle questioni rilevanti in merito alla loro cura. Ciò include prendere decisioni sui fattori che influenzano le loro vite, progettare e attuare politiche, pianificare, sviluppare e offrire Servizi e agire per ottenere cambiamenti comportamentali e dello stile di vita. Gli atteggiamenti psicologici dei pazienti, le motivazioni, i sentimenti e la disponibilità ad essere coinvolti nella gestione della salute sono elementi fondamentali in questo processo.

Nel 2017 il nostro gruppo ha proposto e validato scientificamente una cornice psicosociale per analizzare e promuovere il coinvolgimento del paziente: il Patient Health Engagement Model. Questa nuova teoria psicologica, basata sull’evidenza, mira a spiegare come si sviluppa il coinvolgimento del paziente dal punto di vista del paziente stesso. Il Patient Health Engagement Model descrive il coinvolgimento del paziente come un processo dinamico e in evoluzione, attraverso cui le persone possono recuperare una progettualità per la propria vita e per i propri obiettivi, anche se convivono con una malattia.

Il modello enfatizza la scelta personale dei pazienti di cambiare il proprio atteggiamento nei confronti del sistema sanitario, passando da una posizione di destinatario passivo, a una di partner e co-pilota dell’esperienza di cura. Questa modifica dell’identità di ruolo personale è una funzione dell’evoluzione dinamica dell’adattamento e della resilienza dei pazienti in merito alla cura della propria salute. Il pieno coinvolgimento del paziente deriva da una serie di sforzi emotivi e motivazionali atti a riformulare le proprie condizioni di salute e il ruolo e l’identità del paziente stesso. Questo processo è fondamentale per sostenere l’adesione dei pazienti al trattamento e all’autogestione e per mantenere con successo il cambiamento nei comportamenti e negli stili di vita.

Il modello del Patient Health Engagement è composto da quattro fasi e gli operatori sanitari possono supportare il coinvolgimento del paziente in ciascuna di esse.

• Fase 1: Blackout. In questa fase i pazienti sperimentano sentimenti di vulnerabilità psicologica legati a un evento critico, solitamente una diagnosi. Gli operatori sanitari dovrebbero fornire supporto emotivo per aiutarli ad adattarsi alla loro nuova condizione di salute. L’obiettivo dovrebbe essere quello di aiutarli a sviluppare un nuovo senso di controllo e azione nella gestione della propria malattia. In altre parole, i pazienti possono essere supportati e aiutati a percepire che le proprie azioni possono contribuire gestire efficacemente la propria salute.
• Fase 2: Arousal. In questa fase, i pazienti hanno una iniziale consapevolezza delle condizioni della loro salute, ma hanno ancora una conoscenza superficiale rispetto a come gestirla efficacemente. In questa fase, è comune per i pazienti abbandonare il processo di cura. In questa posizione, i medici di base sono punti di riferimento cruciali per i pazienti. Questi devono anche supportare i pazienti nella gestione delle loro malattie e di come affrontarle, così da prevenire gli abbandoni.
• Fase 3: Adesione. In questa fase, i pazienti hanno sviluppato una buona accettazione della loro malattia e hanno superato la maggior parte dello stress psicologico connesso all’inizio della malattia. I professionisti della cura possono supportare i pazienti in questa fase aiutandoli a mantenere comportamenti salutare adattivi anche in situazioni stressanti o atipiche.
• Fase 4: progetto Eudaimonico. In questa fase finale, i pazienti sono diventati pienamente consapevoli della loro malattia e delle sue implicazioni, hanno cambiato le loro abitudini e stile di vita in linea con le richieste terapeutiche e sono diventati agenti attivi nel conseguire una qualità di vita positiva e soddisfacente, nonostante vivano in una condizione di cronicità. In questa fase, i professionisti della salute sono quindi considerati alleati affidabili e i pazienti possono essere supportati nel vedersi come membri attivi della squadra della cura.

La transizione da un approccio passivo a comportamenti attivi regolari ed efficaci per gestire la salute è basato su un complesso processo di creazione di senso e elaborazione dell’identità personale. La percezione soggettiva, talvolta irrazionale, che gli individui hanno di se stessi e le lenti uniche attraverso cui valutano la qualità della propria vita sono – nella nostra opinione – fondamentali per rendere possibile il processo di coinvolgimento. I professionisti della cura possono quindi incorporare queste intuizioni nei loro modelli di ingaggio nella vita reale.

Il modello proposto di Patient Health Engagement ha dimostrato di essere predittivo dei livelli di aderenza del paziente alle prescrizioni mediche e l’empowerment dei pazienti nell’auto gestione. Adottare una lente psicosociale per definire e misurare il coinvolgimento del paziente promette di aumentare molto la nostra comprensione di come le persone decidono di cambiare il proprio ruolo nel cammino di cura della propria salute verso un miglior coinvolgimento nella propria cura.

Riassumendo, il senso di controllo emotivo degli individui sulla propria malattia e cura gioca un ruolo essenziale nel modo in cui possono affrontare le proprie malattie. Più queste emozioni e ruoli sono compresi, più c’è la possibilità che i pazienti siano efficacemente coinvolti nella loro cura. I professionisti della cura hanno un ruolo chiave da giocare in ogni transizione, dalla diagnosi fino al diventare individui pienamente informati e convolti, attivamente impegnati nella cura della propria salute.

Raccomandazioni pratiche

• Misurare il coinvolgimento del paziente: la Patient Health Engagement Scale può aiutare a misurare sistematicamente il coinvolgimento in molteplici setting clinici e archi temporali, per orientare strategie personalizzate e interventi per promuoverlo
• Costruire fiducia: usare una comunicazione personalizzata (per esempio, la comunicazione medico-paziente, la comunicazione pubblica, la comunicazione sociale) che sia allineata con i livelli di coinvolgimento misurati nel paziente
• Aprire la cultura sanitaria: I contesti medici e l’educazione dovrebbero cercare di implementare programmi di formazione per fornire ai professionisti della salute la conoscenza necessaria e le competenze comunicative e relazionali per promuovere il coinvolgimento del paziente
• Promuovere l’entusiasmo del paziente: aiutare i pazienti a guardare il lato positivo. Incoraggiare un atteggiamento ottimistico che cerca gli aspetti positivi può aiutare il paziente a non prendere in considerazione alcune delle notizie cattive o scoraggianti che possono impattare sulla motivazione al coinvolgimento.

[Translated by Giusi Gelmi, Francesca Mercuri, Veronica Velasco]