Door G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Italy

Medewerkers in de gezondheidszorg moeten samenwerken en hun activiteiten coördineren gedurende het gehele zorgtraject om de gezondheidszorg effectief te laten functioneren. In andere woorden: gezondheidszorg vereist een succesvol team. Als we dit als uitgangspunt nemen en de sportmetafoor doortrekken, dan zou de patiënt ook in het team moeten zitten!

Het concept patiënt engagement onderkent dit, en is een belangrijk ingrediënt voor effectiviteit en duurzaamheid van de zorg.

Wat is patiënt engagement?

Patiënt engagement ziet mensen als meer dan slechts ‘ontvangers van zorg’, en plaatst hen als essentiële actoren in de planning en uitvoer van gezondheidszorg. Het is een proces waarin mensen actief en oprecht betrokken worden bij hun zorg. Hierbij hoort besluitvorming rond factoren die hun leven beïnvloeden, ontwerpen en implementeren van beleid, plannen, ontwikkelen, en uitvoeren van services, en actie ondernemen om gedrag en levensstijl te veranderen. De psychologische attitude, motivatie, gevoelens, en bereidwilligheid van de patiënt om zich met gezondheidszorg bezig te houden zijn hierbij essentieel.

In 2017 ontwikkelde en valideerde onze groep een psychosociaal raamwerk om patiënt engagement te meten en promoten: het Patiënt Gezondheids Engagement Model. Deze nieuwe evidence-based psychologische theorie beoogt te verklaren hoe patiënt engagement zich ontwikkelt vanuit het perspectief van de patiënt. Het Patiënt Gezondheids Engagement Model beschrijft patiënt engagement als een dynamisch proces van waaruit mensen hun vermogen voor empowerment en doelgerichtheid terug kunnen winnen – zelfs als ze met een chronische ziekte leven.

Het model benadrukt de keuzevrijheid van patiënten in hun verhouding tot het gezondheidszorgsysteem; van passieve ontvanger tot partner en copiloot van de gezondheidszorg ervaring. Deze verandering in hun identiteit is het resultaat van een dynamische evolutie van de aanpassing van patiënten en hun weerbaarheid ten opzichte van hun aandoening. Volledige patiënt engagement vereist emotionele en motivationele inspanningen. Dit is essentieel voor therapietrouw en zelfmanagement en om veranderingen in gedrag en levensstijl vol te houden op de lange termijn.

Het Patiënt Gezondheids Engagement Model bestaat uit 4 fasen, en medewerkers in de gezondheidszorg kunnen patiënten bij elke fase helpen met engagement.

• Fase 1: Blackout. In deze fase voelen patiënten een psychologische kwetsbaarheid gerelateerd aan een bepaalde gebeurtenis, meestal een diagnose. Gezondheidszorg medewerkers dienen emotionele steun te bieden om patiënten te helpen zich aan te passen aan hun nieuwe situatie. De focus moet liggen op het helpen patiënten een gevoel van controle terug te geven over hun ziekte. In andere woorden kunnen patiënten geholpen worden het gevoel te krijgen dat hun acties en gedrag kunnen leiden tot effectieve management van hun eigen gezondheid.
• Fase 2: Arousal. In deze fase worden patiënten zich bewust van hun aandoening, maar hebben ze nog steeds slechts een oppervlakkige kennis over hoe ze de aandoening effectief kunnen managen. In deze fase komt het vaak voor dat patiënten zich terugtrekken uit het zorg proces. Hier zijn gezondheidszorgmedewerkers essentiële referentiepunten voor patiënten. In deze fase gaat het er dan ook om patiënten te helpen om te gaan met hun aandoening, om zo uitval uit het zorgproces te voorkomen.
• Fase 3: Hechting. In deze fase hebben patiënten hun aandoening geaccepteerd, en hebben ze de meeste psychologische stress verwerkt. In deze fase kunnen gezondheidszorg medewerkers helpen door steun te bieden om gezond gedrag vol te houden, zelfs in stressvolle of atypische situaties.
• Fase 4: Welzijn. In deze laatste fase zijn patiënten zich volledig bewust van hun aandoening en de implicaties daarvan. Ze hebben hun levensstijl veranderd in lijn met aanbevelingen, en ze zijn actief bezig met een positieve instelling hun kwaliteit van leven op peil te houden. In deze fase kunnen patiënten gezien worden als gelijkwaardige gesprekspartners, en kunnen patiënten zichzelf gaan zien als actieve leden van het zorgteam.

De overgang van een passieve aanpak naar een regelmatige, actieve, en effectieve zelfmanagement van gezondheid is gebaseerd op een complex proces van zingeving en identiteit. De subjectieve, en soms irrationele perceptie die mensen soms over zichzelf hebben, en de unieke lens waardoor mensen hun kwaliteit van leven evalueren zijn, in onze optiek, fundamenteel in het mogelijk maken van het engagement proces. Professionals in de gezondheidszorg kunnen deze inzichten gebruiken in hun eigen gezondheidsengagement modellen.

Het is aangetoond dat het Patiënt Gezondheids Engagement Model het niveau van medicatietrouw en de empowerment in zelfmanagement kan voorspellen. Door met een psychosociale lens naar patiënten engagement te kijken kunnen we veel te weten komen over hoe mensen beslissen hun eigen rol in hun gezondheidsproces te veranderen en zich meer bezig te houden met hun eigen gezondheidszorg.

Samenvattend kunnen we zeggen dat het gevoel van emotionele controle over de aandoening en zorg een essentiële rol speelt in hoe patiënten omgaan met hun ziekte. Hoe beter deze emoties en rol worden begrepen, hoe waarschijnlijker het is dat de patiënt zich effectief betrokken voelt bij hun eigen gezondheidszorg. Medewerkers in de gezondheidszorg spelen een sleutelrol in de overgang tussen fases, van diagnose tot het volwaardig betrokken zijn bij en geïnformeerd zijn over de zorg.

Praktische tips

• Kijk naar patiënt engagement: De Patiënt Gezondheids Engagement Schaal kan helpen in het systematisch meten van engagement in verschillende klinische settingen en tijdsperioden, zodat interventies om engagement te promoten gepersonaliseerd kunnen worden.
• Bouw vertrouwen op: Gebruik gepersonaliseerde communicatie (zoals gesprekken tussen arts en patiënt, sociale marketing berichten, etc.) in lijn met de fases van patiënt engagement.
• Een open cultuur in de gezondheidszorg: Medische settingen en onderwijs kunnen trainingsprogramma’s introduceren zodat medewerkers in de gezondheidszorg genoeg kennis en communicatievaardigheden hebben om patiënt engagement te bevorderen.
• Maak patiënten enthousiast: Help patiënten met een positieve instelling. Een optimistische houding waarbij positief gedacht wordt kan mensen helpen om te gaan met slecht nieuws waardoor motivatie om betrokken te blijven kan dalen.

[Vertaald door Anne van Dongen]