Por G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Itália
Os profissionais de saúde, ao longo de todo o percurso de cuidados, têm de colaborar e coordenar os seus esforços para que os sistemas de saúde funcionem eficazmente. Por outras palavras, a medicina precisa de trabalho de equipa para ser bem-sucedida. Se concordarmos com este princípio, então – recorrendo a uma metáfora desportiva – o paciente também deve ser considerado um jogador da equipa!
O conceito de envolvimento do paciente reconhece precisamente isto e constitui um elemento importante para melhorar a eficácia e a sustentabilidade dos cuidados de saúde.
O que é o envolvimento do paciente?
O envolvimento do paciente considera as pessoas como mais do que simples “destinatários de cuidados” e coloca-as como principais atores no planeamento e na prestação de serviços de saúde. Trata-se de um processo pelo qual as pessoas se envolvem ativa e genuinamente na definição de questões relevantes para os seus cuidados. Isto inclui tomar decisões sobre fatores que afetam as suas vidas, conceber e implementar políticas, planear, desenvolver e prestar serviços e agir para alcançar mudanças comportamentais e de estilos de vida. Aspetos psicológicos como as atitudes, motivações, emoções e disponibilidade dos pacientes para se envolverem nos cuidados de saúde são elementos cruciais neste processo.
Em 2017, o nosso grupo propôs e validou cientificamente um enquadramento psicossocial para diagnosticar e promover o envolvimento do paciente: o Patient Health Engagement Model. Esta teoria psicológica inovadora, baseada em evidência científica, procura explicar como se desenvolve o envolvimento do paciente, a partir da perspetiva dos próprios pacientes. O modelo Patient Health Engagement descreve o envolvimento do paciente como um processo dinâmico e evolutivo, através do qual as pessoas podem recuperar a sua capacidade de desenvolver projetos pessoais e de se orientarem para objetivos, mesmo vivendo com uma doença.
O modelo destaca a escolha pessoal do paciente em mudar a sua atitude perante o sistema de saúde, passando de destinatário passivo a parceiro e copiloto da sua experiência de cuidados de saúde. Esta mudança na identidade associada ao seu papel enquanto paciente resulta de uma evolução dinâmica de adaptação e de resiliência perante a sua condição de saúde. O envolvimento pleno do paciente resulta de uma série de esforços emocionais e motivacionais para reformular a forma como compreende a sua condição de saúde, o seu papel e identidade enquanto paciente. Isto é fundamental para sustentar a adesão dos pacientes ao tratamento e àautogestão, bem como para manter com sucesso a mudança de comportamentos e de estilos de vida.
O modelo Patient Health Engagement contém quatro fases, e os profissionais de saúde podem apoiar o envolvimento do paciente em cada uma delas.
- Fase 1: Blackout (bloqueio/congelamento). Nesta fase, os pacientes sentem vulnerabilidade psicológica associada a um acontecimento crítico, geralmente o diagnóstico. Os profissionais de saúde devem oferecer apoio emocional para ajudar os pacientes a adaptar-se à sua nova condição de saúde. O foco deve estar em ajudar os pacientes a desenvolver um novo sentido de agência e de controlo sobre a sua doença. Por outras palavras, os pacientes devem ser apoiados de forma a sentirem que as suas ações podem contribuir para uma gestão eficaz da sua saúde.
- Fase 2: Arousal (alerta). Nesta fase, os pacientes têm uma consciencialização inicial sobre a sua condição de saúde, embora tenham ainda um conhecimento apenas superficial sobre como a gerir eficazmente. Nesta fase, é comum os pacientes abandonarem o processo de cuidados. Nesta posição, os profissionais de saúde são pontos de referência cruciais para os pacientes. Devem também apoiar os pacientes na gestão da doença e em como lidar com a mesma (coping), prevenindo assim o abandono dos cuidados.
- Fase 3: Adhesion (adesão). Nesta fase, os pacientes já desenvolveram uma boa aceitação da sua doença e superaram o sofrimento psicológico mais intenso associado ao início da doença. Os profissionais de saúde podem apoiar os pacientes nesta fase, ajudando-os a manter comportamentos de saúde adaptativos mesmo em situações de stress ou atípicas.
- Fase 4: Eudaimonic project (projeto com sentido). Nesta fase final, os pacientes tornaram-se plenamente conscientes da sua doença e das suas implicações. Mudaram os seus hábitos de vida de acordo com as exigências terapêuticas e estão a tornar-se agentes ativos na procura de uma qualidade de vida positiva e satisfatória, apesar de viverem com uma doença crónica. Nesta fase, os profissionais de saúde são, então, considerados aliados de confiança, apoiando os pacientes a e ajudando-os a reconhecer-se como membros ativos da equipa de cuidados.
A transição de uma abordagem passiva para comportamentos ativos, regulares e eficazes de gestão da saúde assenta num processo complexo de reconstrução de significados e de elaboração da identidade pessoal. A perceção subjetiva, e por vezes irracional, que os indivíduos têm de si próprios, bem como as perspetivas individuais através das quais avaliam a sua qualidade de vida, são, na nossa opinião, fundamentais para tornar possível o processo de envolvimento. Os profissionais de saúde podem, assim, incorporar estas perceções nos modelos de envolvimento em saúde que aplicam na sua própria prática.
O modelo Patient Health Engagement proposto já demonstrou ser capaz de prever os níveis de adesão dos pacientes às prescrições médicas e o seu empoderamento na autogestão. Adotar uma perspetiva psicossocial para definir e medir o envolvimento do paciente pode melhorar significativamente a nossa compreensão sobre a forma como as pessoas decidem mudar o seu papel no percurso de cuidados de saúde, em prol de um maior envolvimento na sua saúde.
Em suma, a perceção de controlo emocional que os indivíduos têm sobre a sua doença e os seus cuidados desempenha um papel essencial na forma como conseguem lidar com a sua doença. Quanto melhor estas emoções e papéis forem compreendidos, maior será a possibilidade de os pacientes se envolverem efetivamente nos seus cuidados de saúde. Os profissionais de saúde têm um papel fundamental a desempenhar em cada uma destas transições, desde o diagnóstico até o paciente se tornar um indivíduo plenamente informado e envolvido, ativamente implicado nos seus próprios cuidados de saúde.
Recomendações práticas
- Avaliar o envolvimento do paciente: a Patient Health Engagement Scale pode ajudar a medir sistematicamente o envolvimento em diferentes contextos clínicos e períodos de tempo, permitindo orientar estratégias e intervenções personalizadas para o promover.
- Criar confiança: Utilizar uma comunicação personalizada (ou seja, comunicação paciente-médico, comunicação pública, comunicação de marketing social) alinhada com os níveis de envolvimento do paciente.
- Cultura de abertura nos cuidados de saúde: Os contextos de cuidados e a formação médica devem procurar implementar programas de formação que dotem os profissionais de saúde dos conhecimentos e das competências de comunicação e relacionais necessárias para promover o envolvimento do paciente.
- Promover o entusiasmo do paciente: Ajudar os pacientes a ver o lado positivo. Incentivar uma atitude otimista que procure os aspetos positivos pode ajudar as pessoas a filtrarem algumas das notícias negativas ou desmotivadoras que possam afetar a sua motivação para se envolverem.
Traduzido por: Maiara Moreto e Susana Mourão
