Por Yael Benyamini, Universidad de Tel Aviv, Israel y Evangelos C. Karademas, Universidad de Creta, Grecia

Anna y Mary son dos mujeres sanas de 45 años que viven en una gran ciudad europea. Cada una de ellas conoce a varias personas que han contraído COVID-19 y oyen y lee constantemente sobre esta cuestión. Anna cree que es una enfermedad muy grave y le preocupa mucho que, si la contrae, aunque cree que dada su edad se recuperará, probablemente sufrirá síntomas molestos a largo plazo. Trabaja desde casa en la medida de lo posible, nunca sale a la calle sin mascarilla y está esperando la siguiente dosis de vacunación.

Mary cree que la COVID-19 es “la gripe con buenas relaciones públicas”. A su edad, y sin problemas médicos subyacentes, cree que, aunque la contraiga, lo más probable es que no sienta mucho o, en el peor de los casos, que pase unos días en casa, sintiéndose como cuando está resfriada. Se cruza con mucha gente en el trabajo y en eventos sociales y sólo lleva mascarilla cuando es absolutamente necesario. No ve ninguna razón para vacunarse y teme sus efectos secundarios. 

Anna y Mary comparten una característica común. Aunque no ven las cosas de la misma manera, ambas intentan dar sentido a la misma situación amenazante. Cuando nos enfrentamos a una amenaza para la salud, ya sea el COVID-19, una enfermedad cardíaca, un dolor en las articulaciones o cualquier otro problema, todos recopilamos información sobre ella a partir de nuestras propias sensaciones corporales, nuestra historia personal, el resto de personas que nos rodea y los medios de comunicación. Nuestro objetivo es formar una historia coherente de la enfermedad. Para ello, intentamos averiguar y combinar cinco componentes principales de la percepción de la enfermedad o representación de la misma: su identidad, las causas, las consecuencias, la cronología y la capacidad de curar o controlar la enfermedad.

¿Importa lo que pensamos sobre la enfermedad? Aunque nuestras representaciones de la enfermedad no sean médicamente exactas, determinarán cómo nos sentimos y qué haremos al respecto: cómo afrontaremos la enfermedad, qué haremos para prevenir los síntomas, cómo controlarla o curarla, o integrarla en nuestra vida, si es posible. Los estudios han demostrado que las representaciones negativas de la enfermedad (por ejemplo, la percepción de que la enfermedad es muy amenazante, duradera o incontrolable/imposible de tratar) están relacionadas con las conductas de afrontamiento y con resultados como una peor calidad de vida, una recuperación más lenta de la enfermedad y un peor estado funcional en varias enfermedades, como el cáncer o la diabetes. 

 

Como profesionales, deberíamos preguntar a los pacientes sobre su percepción sobre la enfermedad que padecen, o de la que corren el riesgo de padecer, sin juzgarlos. Podríamos preguntarles simplemente qué piensan de su enfermedad con sus propias palabras; qué creen que la ha causado o cuáles son los síntomas más preocupantes; si su tratamiento funciona o qué hacen para afrontar o gestionar la enfermedad. Incluso podemos pedirles que dibujen su enfermedad, ya que el dibujo puede revelar mucho sobre lo que piensan y sienten al respecto. No se suele preguntar a los pacientes sobre su propia visión, pero la mayoría de las veces están abiertos a esa discusión. Indagar sobre las representaciones de los pacientes también es importante para los médicos u otros proveedores de atención sanitaria, ya que comprender y abordar las opiniones de los pacientes sobre su enfermedad y su relación con el comportamiento (por ejemplo, el cumplimiento de los consejos) puede facilitar la adaptación de los pacientes. Por ejemplo, ayudar a María a darse cuenta de que los posibles efectos secundarios de la vacuna no son comparables al impacto real del COVID-19, en caso de que lo contraiga, también podría ayudarla a cambiar su decisión inicial sobre la vacunación. Este puede ser un primer paso hacia una intervención individual o de grupo más sistemática, adaptada a las representaciones de los pacientes, para lograr la máxima eficacia.

Animar a los pacientes a compartir su visión de la enfermedad también puede ayudar a identificar las percepciones inadaptadas. Sin embargo, hay que tener cuidado con la decisión de intentar cambiar las representaciones de la enfermedad de los pacientes. Por ejemplo, un paciente puede tener una representación no muy precisa de la identidad de la enfermedad, pero esto puede ser útil para aliviar su ansiedad. El profesional debe tener en cuenta que las representaciones de la enfermedad son sólo una parte de un sistema de autorregulación más amplio y dinámico, que también incluye conductas de afrontamiento y planes de acción, valoraciones de resultados, etc. Por lo tanto, el profesional probablemente debería coexaminar todos estos aspectos de la experiencia y el estado del paciente, y luego determinar, en colaboración con el paciente, cómo y con respecto a qué representaciones intervenir. Pueden utilizarse con éxito tanto estrategias de intervención descendentes (es decir, abstractas/cognitivas) como ascendentes (es decir, concretas/conductuales). A menudo, es igualmente importante examinar y discutir las representaciones de los miembros de la familia -padres, cónyuges y otros-, ya que éstas pueden influir en las propias representaciones y comportamientos de los pacientes.

Recomendaciones prácticas      

1. Evaluar las representaciones de la enfermedad – entender cómo el paciente da sentido a su condición: Deje que cuente su historia del problema de salud con sus propias palabras, no en términos médicos, y siga indagando sin juzgar, utilizando preguntas abiertas o dibujos. Puede preguntar a la pareja o a otros familiares o cuidadores su opinión (que puede diferir de la del paciente y afectar al apoyo que le prestan).
2. Evaluar las representaciones del tratamiento – los pacientes tienen su propia opinión sobre la eficacia, los beneficios, los riesgos y las consecuencias del tratamiento, lo que a menudo influye en la adhesión a los consejos médicos.
3. Identificar las representaciones inexactas o disfuncionales o las creencias “irracionales”, así como sus vínculos con el comportamiento o el bienestar. Recuerde que la forma en que un paciente entiende su condición es “psicológicamente correcta”, es decir, tiene sentido para él. Por lo tanto, una representación puede parecer “inexacta” para usted, pero no para el paciente. 
4. Ayude al paciente a cambiar su visión de la enfermedad – si las representaciones de la enfermedad están relacionadas con comportamientos disfuncionales o amenazan el bienestar a largo plazo, puede ayudar a los pacientes a modificarlas (a) proporcionando información precisa, (b) utilizando ejemplos de otros pacientes que tengan representaciones más funcionales (o dejando que su paciente interactúe con ellos), (c) utilizando técnicas de intervención específicas. ¡Incluso los textos cortos pueden hacer el trabajo! 
5. Apoyar al paciente en el desarrollo de planes de acción funcionales relacionados con la enfermedad que sean coherentes con sus representaciones (igualmente funcionales) y relevantes para su vida. Las representaciones de la enfermedad no son fáciles de cambiar, sobre todo en las últimas fases de la enfermedad. Por ello, a veces es mejor centrarse en el comportamiento que en las representaciones.  

Traducido por Luis García-González y Alberto Aibar Solana