Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Taliansko

Zdravotnícki pracovníci na celej ceste starostlivosti musia spolupracovať a koordinovať svoje úsilie o efektívne fungovanie systémov zdravotnej starostlivosti. Inými slovami, medicína si na to aby bola úspešná vyžaduje tímovú prácu. Ak sa na tomto princípe zhodneme, potom – po prijatí športovej metafory – by sa aj pacient mal považovať za hráča tímu!

Koncept zapojenia pacienta si to uvedomuje a je dôležitou ingredienciou na zvýšenie efektívnosti a udržateľnosti zdravotnej starostlivosti.

Čo je zapojenie pacienta?

Koncept zapojenia a angažovanosti pacientov považuje ľudí nielen za „príjemcov starostlivosti“, ale za rozhodujúcich aktérov pri plánovaní a poskytovaní služieb zdravotnej starostlivosti. Je to proces, pri ktorom sa ľudia aktívne a skutočne zapájajú do definovania relevantných problémov v starostlivosti. To zahŕňa rozhodovanie o faktoroch, ktoré ovplyvňujú ich život, navrhovanie a implementáciu politík, plánovanie, vývoj a poskytovanie služieb a prijímanie opatrení na dosiahnutie zmien v správaní a životnom štýle. Pre tento proces sú zásadne dôležité psychologické postoje, motivácie, pocity a pripravenosť pacienta zapojiť sa do zdravotnej starostlivosti.

V roku 2017 naša skupina navrhla a vedecky potvrdila psychosociálny rámec na diagnostiku a podporu zapojenia pacientov: Model zapojenia pacientov v oblasti zdravia. Táto nová psychologická teória založená na dôkazoch si kladie za cieľ vysvetliť, ako sa vyvíja zapojenie pacienta z pohľadu pacientov. Model zapojenia pacientov v oblasti zdravia popisuje zapojenie pacientov ako dynamický a vyvíjajúci sa proces, vďaka ktorému môžu ľudia získať späť svoje schopnosti v oblasti osobných plánov a zamerania na cieľ – aj keď žijú s chorobou.

Model zdôrazňuje osobnú voľbu pacientov zmeniť svoj postoj k systému zdravotnej starostlivosti, od pasívneho príjemcu až po partnera a druhého pilota v oblasti zdravotnej starostlivosti. Táto zmena identity osobnej role je funkciou dynamického vývoja adaptácie pacientov a odolnosti voči ich stavu. Plná angažovanosť pacienta je výsledkom série emocionálnych a motivačných snáh o preladenie jeho/jej zdravotného stavu ako aj jeho/jej roly a identity ako pacienta. To je zásadné pre udržanie adherencie pacientov k liečbe a samoriadeniu a pre úspešné udržanie zmien v správaní a životnom štýle.

Model zapojenia pacientov v oblasti zdravia obsahuje štyri fázy a zdravotnícki pracovníci môžu podporovať zapojenie pacientov v každej z nasledovných fáz.

• Fáza 1: Zatemnenie. V tejto fáze majú pacienti pocit psychologickej zraniteľnosti spojený s kritickou udalosťou, zvyčajne s diagnózou. Zdravotnícki pracovníci by mali poskytovať emocionálnu podporu, aby pomohli pacientom prispôsobiť sa svojmu novému zdravotnému stavu. Dôraz by sa mal klásť na pomoc pacientom pri rozvíjaní nového zmyslu pre kontrolu nad ich chorobou. Inými slovami, pacienti by mali byť podporovaní, aby precítili, že ich konanie môže viesť k účinnému manažmentu ich zdravotného stavu.
• Fáza 2: Nabudenie. V tejto fáze majú pacienti počiatočné povedomie o svojom zdravotnom stave, stále však majú iba povrchné vedomosti o tom, ako ho efektívne manažovať. V tejto fáze je bežné, že pacienti nedokončia proces starostlivosti. Na tomto mieste sú poskytovatelia zdravotnej starostlivosti rozhodujúcimi referenčnými bodmi pre pacientov. Musia tiež podporovať pacientov pri zvládaní chorôb a vyrovnávaní sa s chorobami, a tým predchádzať predčasnému ukončeniu starostlivosti.
• Fáza 3: Adhézia. V tejto fáze si pacienti vyvinuli dobré prijatie svojej choroby a prekonali veľké psychologické ťažkosti spojené s nástupom choroby. Zdravotnícki pracovníci môžu v tejto fáze podporovať pacientov tým, že im pomôžu udržiavať adaptívne so zdravím súvisiace správanie aj v stresových alebo atypických situáciách.
• Fáza 4: Eudaimonický projekt. V tejto záverečnej fáze si pacienti plne uvedomili svoje ochorenie a jeho dôsledky. Zmenili návyky životného štýlu v súlade s terapeutickými požiadavkami a stávajú sa aktívnymi činiteľmi pri dosahovaní pozitívnej a uspokojivej kvality života napriek tomu, že majú chronické ťažkosti. V tejto fáze sa odborníci na zdravotnú starostlivosť považujú za spoľahlivých spojencov a pacienti by mali mať podporu v tom, aby sa považovali za aktívnych členov tímu starostlivosti.

Prechod od pasívneho prístupu k pravidelnému a účinnému aktívnemu správaniu v rámci manažovania zdravia je založený na komplexnom procese vytvárania zmyslu a vypracovania vlastnej identity. Subjektívne a niekedy iracionálne vnímanie, ktoré jednotlivci majú o sebe, a jedinečné perspektívy, prostredníctvom ktorých jednotlivci hodnotia kvalitu svojho života, sú podľa nášho názoru zásadné pre uskutočnenie procesu zapojenia. Zdravotnícki pracovníci tak môžu začleniť tieto poznatky do svojich vlastných modelov zapojenia sa do zdravia v reálnom živote.

Ukázalo sa, že navrhovaný model zapojenia pacientov v oblasti zdravia predpovedá mieru dodržiavania lekárskych odporúčaní uschopnenia pacientov v seba-manažmente. Prijatie psycho-sociálnej perspektívy na definovanie a meranie zapojenia pacientov sľubuje, že výrazne rozšíri naše chápanie toho, ako sa ľudia rozhodnú zmeniť svoju úlohu na ceste v zdravotnej starostlivosti v prospech lepšieho zapojenia do starostlivosti o svoje zdravie.

Ak to zhrnieme, pocit emocionálnej kontroly jednotlivcov nad ich chorobou a starostlivosťou hrá zásadnú úlohu v tom, ako dobre sa dokážu vyrovnať so svojou chorobou. Čím lepšie sú tieto emócie a úlohy pochopené, tým lepšia je možnosť pacientov efektívne sa zapojiť do starostlivosti o svoje zdravie. Zdravotnícki pracovníci musia hrať kľúčovú úlohu pri každom prechode od diagnózy k úplnému informovanému a angažovanému jednotlivcovi, ktorý sa aktívne podieľa na svojej vlastnej zdravotnej starostlivosti.

Praktické odporúčania

• Posúďte zapojenie pacienta: Škála zapojenia pacientov v oblasti zdravia môže pomôcť pri systematickom meraní zapojenia v klinických podmienkach a časových rámcoch s cieľom orientovať personalizované stratégie a intervencie na jeho podporu.
• Budujte dôveru: Používajte osobnú komunikáciu (tj. komunikáciu medzi pacientom a lekárom, verejnú komunikáciu, sociálnu marketingovú komunikáciu), ktorá je v súlade s nameranou úrovňou zapojenia pacienta.
• Otvorená kultúra zdravotnej starostlivosti: Zdravotnícke zariadenia a vzdelávanie by sa mali usilovať o implementáciu výcvikových programov, ktoré poskytnú zdravotníckym pracovníkom potrebné vedomosti a komunikačné a vzťahové zručnosti na podporu zapojenia pacientov.
• Podporujte nadšenie pacientov: Pomôžte pacientom pozerať sa na svetlú stránku. Podpora optimistického prístupu, ktorý hľadá pozitíva, môže pomôcť ľuďom odfiltrovať niektoré zlé alebo odrádzajúce správy, ktoré by mohli mať vplyv na motiváciu zapojiť sa.

Preložila Zuzana Dankulincová]