av Yael Benyamini, Tel Aviv universitet, Israel og Evangelos C. Karademas, Kreta universitet, Hellas

Anna og Mary er begge friske 45 år gamle kvinner, bosatt i en stor europeisk by. Begge kjenner flere som har blitt smittet av COVID-19 mens de hører og leser mye om det. Anna mener det er en alvorlig sykdom, og er bekymret for at om hun blir smittet av det, selv om hun tror at hun vil bli frisk gitt sin alder, vil hun sannsynligvis lide av langvarige plagsomme symptomer. Hun jobber hjemmefra så mye som mulig, går aldri ut uten munnbind, og venter på neste dose vaksinasjon. 

Mary mener COVID-19 er “influensa med god PR”. Ved hennes alder og mangel på underliggende medisinske problemer, tror hun at i tilfelle hun blir smittet, vil hun sannsynligvis ikke føle seg noen symptomer eller i verste fall tilbringe noen dager hjemme som når hun har forkjølelse. Hun møter mange mennesker på jobb og på sosiale arrangementer og bruker munnbind bare der det er absolutt nødvendig. Hun ser ingen grunn til å bli vaksinert og er redd for bivirkningene.  

Anna og Mary har et felles kjennetegn. Selv om de ikke ser ting på samme måte, prøver de begge å forstå den truende situasjonen. Når vi står overfor en helsetrussel som COVID-19, hjertesykdom, leddsmerte eller andre problemer, samler vi alle informasjon om det fra våre egne kroppslige sensasjoner, vår personlige historie, andre rundt oss og media. Målet vårt er å skape en sammenhengende historie om sykdommen. For å gjøre det, prøver vi å finne ut og kombinere fem hovedkomponenter i sykdomsoppfatningen eller sykdomsfremstilling: identitet, årsaker, konsekvenser, tidslinje og evnen til å  kurere eller kontrollere sykdommen.

Spiller det noen rolle hva vi synes om sykdommen? Selv om våre fremstillinger av sykdommen kanskje ikke er medisinsk nøyaktige, vil de likevel avgjøre hvordan vi føler og hva vi skal gjøre med den: hvordan vi skal takle sykdommen, hva vi skal gjøre for å forhindre symptomer, hvordan vi kontrollerer og kurerer eller integrerer den i livet vårt, hvis det er mulig. Studier har vist at negative sykdomsfremstillinger (f.eks., en oppfatning av sykdom som veldig truende, langvarig eller ukontrollerbar/ubehandelig) er relatert til mestringsatferd og utfall som dårligere livskvalitet, langsommere friskmelding fra sykdom og dårligere funksjonell status i ulike helsetilstander, som kreft eller diabetes.

Som helsepersonell bør vi spørre pasientene om deres oppfatning av deres sykdom eller risiko, på en ikke-dømmende måte. Vi kan ganske enkelt spørre om hva de synes om tilstanden deres med egne ord; hva de tror at forårsaket det eller hva som er mest bekymringsverdige symptomene; om behandlingen fungerer eller hva de gjør for å takle eller håndtere sykdom. Vi kan til og med be pasientene om å tegne sykdommen sin, ettersom det kan avsløre mye om hvordan de tenker og føler om det. Pasienter blir ikke ofte spurt om sitt eget synspunkt, mens de er ofte åpne for en slik diskusjon. Å stille spørsmål om pasienters  fremstillinger er også viktig for leger og helsepersonell. Forståelse av pasientenes synspunkter på tilstanden og relasjon til deres atferd (f.eks., overholdelse av råd) kan lette pasientenes tilpasning. For eksempel å hjelpe Mary innse at de potensielle bivirkningene av vaksinen ikke kan sammenlignes med den faktiske effekten av COVID-19, hvis hun blir smittet, kan også hjelpe henne med å endre hennes opprinnelige beslutning om vaksinasjon. Dette kan være et første skritt mot en mer systematisk individ- eller gruppeintervensjon, tilpasset pasientenes fremstilling, for å oppnå maksimal effektivitet.

Å oppfordre pasienter til å dele sitt synpunkt om sykdommen sin kan også bidra til å identifisere feiltilpasningsdyktige oppfatninger. Man bør imidlertid være forsiktig med beslutningen om å prøve å endre pasientens sykdomsfremstilling. For eksempel kan en pasient inneholde en mindre nøyaktig fremstilling av sykdomsidentitet, men dette kan være nyttig for å lindre angsten. En utøver bør huske på at sykdomsfremstillinger bare er en del av et bredere, dynamisk selvreguleringssystem som også inkluderer mestringsatferd, handlingsplaner, utfallsvurderinger, osv. Derfor bør en utøver sannsynligvis vurdere alle disse aspektene ved pasientens erfaring og tilstand, og deretter bestemme, i samarbeid med pasienten, hvordan og med hensyn til hvilke fremstillinger som skal gripes inn. Både ovenfra-ned (dvs., abstrakt/kognitiv) og nedenfra-opp (dvs., konkret/atferdsmessig)  intervensjonsstrategier kan brukes med suksess. Ofte er det like viktig å undersøke og diskutere fremstillinger til familiemedlemmer – foreldre, ektefeller og andre, siden disse kan påvirke pasientenes egen fremstilling og oppførsel.

 

Praktiske anbefalinger  

Vurder sykdomsfremstillinger – forstå hvordan pasienten gir mening om tilstanden sin: La dem fortelle deres historie om helseproblemet med egne ord uten medisinske termer. Oppfordre dem til å snakke om det ved bruk av åpne spørsmål eller tegninger på en ikke-dømmende måte. Be partner, andre familiemedlemmer eller omsorgspersoner om deres synspunkter (som kan avvike fra pasientens synspunkt og påvirke støtten de gir).

Vurder behandlingsrepresentasjoner – pasientene har sitt eget syn på behandlingens effektivitet, fordeler, risikoer og konsekvenser, som ofte påvirker overholdelse av medisinsk råd. 

Identifiser unøyaktige eller dysfunksjonelle fremstillinger eller “irrasjonelle” oppfatninger, samt deres kobling til atferd eller velvære. Husk at måten en pasient forstår tilstanden sin på er “psykologisk korrekt”, dvs., det er fornuftig for dem. Så en fremstilling kan virke “unøyaktig” for deg, men ikke for pasienten.  

Hjelp pasienten med å endre synet på sykdom – hvis sykdomsfremstillinger er relatert til dysfunksjonell atferd eller truer velværet på lang sikt, kan du hjelpe pasienter med å endre dem ved å (a) gi nøyaktig informasjon, (b) bruke eksempler på andre pasienter som har mer funksjonelle representasjoner (eller la pasienten din samhandle med dem), (c) bruke spesifikke intervensjonsteknikker. Til og med korte tekster kan gjøre jobben!  

Støtt pasienten i å utvikle funksjonelle sykdomsrelaterte handlingsplaner som er i samsvar med deres (like funksjonelle) framstillinger og relevante for deres liv. Sykdomsrepresentasjoner er ikke enkle å endre, spesielt senere i sykdommen. Noen ganger er det bedre å fokusere på atferd enn framstillinger.

Oversatt av Anastasia Olympiou, Psykolog