Menceritakan kisah penjagaan terhadap orang lain

By/Oleh Irina Todorova, Health Psychology Research Center in Sofia, Bulgaria

Penjagaan ahli keluarga yang berumur dan disayangi, yang mungkin mempunyai isu kesihatan, boleh menjadi pengalaman yang rumit dan mengelirukan yang mungkin membuatkan kita rasa gembira dan mengecewakan. Kemajuan dalam sains perubatan pada masa kini  membantu mereka hidup lebih lama, lebih sihat, dan dalam sesetengah keadaan boleh melambatkan penurunan kognitif yang sering datang dengan usia. Cara  ahli keluarga merawat dan menjaga ahli keluarga mereka  yang sudah berumur, adalah berbeza daripada segi demensia dan pengasuhaan adalah berbeza mengikut konteks budaya masing-masing.  Kebanyakan orang yang sedang meningkat usia mereka pada masa kini menetap di rumah sebagai ahli komuniti dan ianya mempunyai faedah psikososial pada diri mereka dan juga untuk generasi lain dalam keluarga mereka. Pada masa yang sama, menjaga kesihatan orang yang semakin lemah seringkali disertakan dengan usaha secara fizikal, ketegangan daripada segi psikologi, kehibaan yang berkaitan dengan kehilangan atau kekurangan punca kewangan untuk penjaga mereka.

Psikologi kesihatan naratif  adalah bertujuan untuk memahami pengalaman serta gaya hidup seseorang dalam konteks seharian mereka menerusi bercerita, terutamanya untuk memahami kesihatan dan penyakit serta perubahan identiti yang mereka mengalami. Melalui  cara naratif, seseorang dapat memahami “gangguan biografi” yang tidak dijangka yang dapat membuat kaitan antara masa silam, masa kini dan masa depan, serta kesinambungan dan perubahan pada diri sendiri dan juga hubungan orang lain. Dengan menghubungkan banyak peristiwa yang berasingan ke dalam cerita seseorang, mereka dapat membuat penjelasan tentang apa yang telah berlaku serta  apa maksudnya, dan siapa diri mereka sekarang . Seperti yang dapat dilihat penyelidikan kami mengenai pengasuhan, cerita sebegini dapat membantu penjaga untuk memahami bagaimana hubungan mereka dengan orang yang dikasihi dan kepentingan masa bersama mereka. Psikologi kesihatan naratif menegaskan bahawa cerita mempunyai pelbagai peringkat, seperti peribadi, sosial, dan budaya, yang boleh menerangkan perbezaan jurang kesihatan. Bagi naratif pesakit, penjaga mereka juga akan ditonjolkan secara formal atau tidak formal dalam bidang perubatan, termasuk amalan perubatan dan pendidikan perubatan.

Penjagaan buat pengasuh: Penyelidik dan pengamal perubatan amat berminat untuk membantu  pengasuh. Kajian penilaian telah menunjukkan bahawa pendekatan dan cara yang berbeza boleh membantu, dan ia boleh diringkaskan dalam kumpulan berikut:

  • Pendidikan dan latihan – meningkatkan pengetahuan tentang usia tua dan demensia, tahap-tahapnya dan jenis gejala;
  • Sokongan sosial – diberikan oleh rakan-rakan dalam kumpulan sokongan atau melalui format atas talian; dan oleh keluarga dan rakan-rakan;
  • Masa berehat (Respite) – rangkaian sosial atau organisasi yang boleh memberi masa untuk berehat dari penjagaan untuk mengurangkan keletihan pengasuh;
  • Tingkah laku yang menggalakkan kesihatan bagi pengasuh, seperti aktiviti fizikal, amalan dan aktiviti yang boleh mengurangkan tekanan.

Kita juga harus menekankan kepentingan advokasi dasar-dasar untuk menyokong pengasug yang tidak formal, pesakit dan keluarga mereka. Contohnya, Badan Perundangan Massachusetts, sebagai maklumbalas daripada pandangan keluarga dan ahli profesional kesihatan dan disokong oleh persatuan Alzheimer tempatan, baru-baru ini telah meluluskan Akta Alzheimer dan Demensia Massa. Undang-undang ini akan menyokong latihan pembekal kesihatan untuk mendiagnosis dan memberi penjagaan kepada pesakit demensia dan keluarga mereka; memberikan notifikasi diagnosis yang mencukupi; dan memastikan penjagaan akut dan perlindungan yang mencukupi daripada penderaan.

Amalan kesihatan naratif: Pengamal naratif adalah seorang yang mempunyai budaya kerja serta memahami konteks mengenai maksud penjagaan yang sedang diamalkan pada masa kini.  Amalan naratif ini membantu pengasuh dalam pemahaman mereka sendiri, dan juga meningkatkan “kompetensi naratif” mereka – untuk mendengar dan menyesuaikan diri dengan cerita dan pengalaman orang yang mereka menjaga.

Salah satu kesimpulan daripada intervensi meta-analisis dalam menggalakkan kesejahteraan pengasuh adalah ianya amat berkesan apabila kedua-dua pengasuh dan pesakit terlibat. Terdapat beberapa contoh program penceritaan ini telah  diperkenalkan di rumah jagaan  (cth., ‘Kerja cerita hidup’ dan ‘keseronokan bekerja’). Walaupun kebanyakannya tertumpu  kepada mereka yang sudah berumur, sesetengahnya dianjurkan sebagai amalan bersama dan bercerita bersama, termasuk ahli keluarga dan pengasuh tidak formal.

Memberi jagaan kadangkala boleh mejadi kerja yang amat memenatkan serta beremosi untuk pengasuh tidak formal, melalui kisah yang menyedihkan serta amat meletihkan, tetapi secara tidak langsung ia juga berfungsi untuk merapatkan hubungan dengan orang yang disayangi. Membantu pengasuh untuk menerima cerita mereka sendiri boleh membantu mereka mencapai makna dan tujuan hidup.

Daripada perspektif amalan naratif, kami menawarkan cadangan berikut untuk dilaksanakan oleh pengamal, dan pengasuh juga dapat menggunakan dalam tindakan penjagaan harian mereka.

Cadangan praktikal

  • Menggalakkan pengasuh (tidak formal) untuk berkongsi cerita tentang pengasuhan dan hubungan yang boleh berubah dengan orang yang mereka sayangi. Tanya soalan terbuka (“cerita tentang masa …”) dan dengar secara
    empati, dan galakkan pengasuh untuk berbincang dengan rakan-rakan atau menyertai kumpulan sokongan dan rakan-rakan di mana mereka berkongsi cerita.
  • Menggalakkan pengasuh untuk menyertai kursus menulis jurnal, membaca dan mencerminkan diri terhadap kesusasteraan dan puisi. Mencerminkan diri terhadap kidah-kisah ini adalah cara yang baik untuk pengasuh memahami apa yang sedang berlaku dalam kehidupan mereka, dan ini dapat memberi manfaat terhadap kesihatan dalam cara yang berbeza.
  • Mengakui bahawa kisah-kisah pengasuh adalah berhubung kait dan cadangkan bahawa pengasuh dan orang yang mereka menjaga patut mendedikasikan masa untuk bercakap bersama tentang masa lalu dan sekarang yang dikongsi bersama. Beri idea kepada pengasuh tentang cara membangkitkan dan menyambung kenangan dengan orang yang dijaga (contohnya melalui melihat gambar-gambar lama, objek yang merangkumi kenangan bersama, membuat kotak memori dan kolaj).
  • Amalan-amalan bercerita ini akan mengambil masa untuk dilaksanakan dan mungkin tidak dapat diterima semua pengasuh. Oleh itu, ia harus dibincang secara sensitif dan tentatif. Kerana kisah-kisah ini boleh membangkitkan pelbagai emosi, amalan bercerita juga boleh dilakukan dalam sesi yang ringkas.

[diterjemahkan oleh Dr Sangeeta Kaur]