Irina Todorova, Health Psychology Research Center in Sofia, Болгария

Забота о любимых стариках, нередко хрупких и тяжело больных, может стать сложным опытом, одновременно благодарным и пугающим. Медицина помогает людям жить дольше, быть более здоровыми и в некоторых случаях замедляет возрастное ухудшение когнитивных функций. В разных культурах по-разному заботятся о старших членах семей, как и вообще разнится понимание старения, деменции, ухода. Многие люди стареют дома – как члены своих социальных групп, что очень хорошо и для старика, и для более молодых членов семей. В то же время, забота о людях, теряющих здоровье, сопряжена с физическими трудностями, психологическими нагрузками, предвосхищением утраты и кроме того финансовыми трудностями.

Нарративная психология здоровья имеет своей целью понимать переживания и смыслы людей в их повседневном контексте при помощи рассказывания историй, особенно, по отношению к здоровью, болезни и связанным изменениям идентичности. Через нарратив люди могут осознать и понять неожиданные «биографические сбои», создать связи между прошлым, настоящим и будущим, как и вообще отследить связь изменяющегося Я и своих отношений. Связывая раздельные события в последовательную историю, люди получают объяснение происходящего, что значит всё это вместе, и кем они стали в связи с этим. Как мы увидели в нашем исследовании заботы, нарративы помогают тем, кто заботится о других, понять лучше свои отношения с близким человеком, переопределить их со временем. Нарративная психология здоровья подчёркивает, что эти истории многоуровневые, в них есть личный, социальный и культурный уровни, которые могут осветить разные аспекты здоровья. Нарративы пациентов, их официальных и неофициальных опекунов также подчёркиваются в медицине, включая медицинскую практику и медицинское обучение.

Забота о том, кто заботится. Исследователи и практики заинтересованы в вопросе, как поддержать опекунов. Исследования показали эффективность ряда подходов, которые можно обобщить следующим образом:

• Обучение и тренинг – повысить уровень знания о старении, деменции, их стадиях и симптомах;
• Социальная поддержка – предоставляемая наставниками в группах поддержки или онлайн, а также семьёй и друзьями;
• Передышка – дать возможность отдохнуть благодаря временному замещению опекуна;
• Поддержание здоровья опекуна – физическая активность, снижение стресса и др.

Следует также подчеркнуть важность обращения к властям для поддержки неофициальных опекунов, пациентов и их семей. Например, Массачусетский законодательный орган в ответ на обращение семей и профессионалов здравоохранения, поддержанное местным отделением Общества болезни Альцгеймера, недавно принял локальный Акт по болезни Альцгеймера. Этот документ будет поддерживать обучение представителей здравоохранения для диагностики и оказания помощи пациентам с деменцией и их семьям; предоставлять адекватное информирование по диагнозу; обеспечивать адекватную помощь в острых ситуациях и защиту от злоупотреблений.

Практика нарративного здоровья. Нарративные практики – человекоцентрированные, диалогические, погружённые в культурный и социальный контекст, в котором происходит опека. Нарратив опекунов помогает им в создании своего понимания и своих смыслов, повышает их «нарративную компетентность» – слушать и быть настроенным на историю и на переживания людей, за которыми они ухаживают.

Один из выводов мета-анализа интервенций по улучшению благополучия опекунов состоит в том, что наиболее эффективны интервенции, если вовлечены и пациенты тоже. Есть несколько примеров программ по рассказыванию историй. Они внедрены в местных домах заботы (например, «работа с историей жизни», «работа с воспоминаниями»). Хотя в основном они обращены к старикам, некоторые организованы, как совместные практики рассказывания историй, вовлекающие семьи и неофициальных опекунов.

Опека может быть затратной для опекуна, и это проживается через истории, которые соединяют вместе усталость и боль, углубляя отношения с любимыми. Помогать опекунам погружаться в свои истории даёт возможность зародить новый смысл и новое понимание.

Мы предлагаем следующие рекомендации с точки зрения нарративных практик для внедрения, которые могут быть приняты опекунами в их ежедневном труде по заботе.

Практические рекомендации:

• Поощряйте (неофициальных) опекунов делиться своими историями заботы и изменений отношений с близким человеком. Задавайте открытые вопросы («расскажите о временах, когда…») и слушайте с эмпатией. Способствуйте тому, чтобы опекуны говорили с друзьями и присоединялись к группам поддержки, где люди обмениваются историями.
• Поощряйте ведение дневника опекуном, а также чтение и рефлексию о поэзии, литературных произведениях. Рефлексия помогает опекунам понимать, что происходит в их жизни; это приносит пользу целым рядом способов.
• Имейте в виду, что истории опекунов связаны с межчеловеческими отношениями, и у них с их пациентами есть общее прошлое и настоящее, о которых можно говорить. Подсказывайте, как воскрешать и соединять воспоминания с человеком, о котором происходит забота (например, благодаря старым фотографиям, общим предметам и т.п.).
• Эти практики требуют времени и не всегда находят отклик у всех опекунов. Потому о них нужно говорить аккуратно и осознанно. Поскольку истории вызывают часто много эмоций, такие практики можно проводить краткими сессиями.

Перевод: Евгений Таратухин