Rozprávanie príbehov o starostlivosti o druhých

Irina Todorova, Health Psychology Research Center, Sofia, Bulharsko

Starostlivosť o starnúcich blízkych, ktorých zdravie je už pravdepodobne veľmi krehké, môže byť komplikovaný a mätúci zážitok, ktorý je uspokojujúci aj frustrujúci. Lekárska veda pomáha ľuďom žiť dlhšie, zdravšie a v niektorých prípadoch môže spomaliť kognitívny pokles, ktorý často prichádza s vekom. Spôsob, akým sa rodiny starajú o starších členov, ako aj význam starnutia, demencie a opatrovateľskej starostlivosti sa v jednotlivých kultúrnych kontextoch líšia. Väčšina ľudí starne doma ako právoplatný členovia svojich komunít, čo má psychosociálne výhody pre staršiu osobu, ako aj pre rôzne generácie rodinných príslušníkov. Starostlivosť o ľudí s klesajúcim zdravotným stavom je zároveň sprevádzaná fyzickou námahou, psychickou námahou, zármutkom súvisiacim s pretrvávajúcou stratou a možnými finančnými problémami opatrovateľa.

Cieľom naratívnej psychológie zdravia je pochopiť prežívané skúsenosti a významy ľudí v ich každodenných kontextoch prostredníctvom rozprávania, najmä chápanie zdravia a choroby a súvisiacich zmien identity. Prostredníctvom rozprávania sa môžu ľudia pokúsiť nájsť zmysel v nečakaných „biografických narušeniach“ a vytvárať súvislosti medzi minulosťou, prítomnosťou a budúcnosťou, ako aj kontinuitu v zmenenom vnímaní seba a svojich vzťahov. Spojením jednotlivých udalostí do plynulého príbehu ľudia vytvárajú vysvetlenia, čo sa stalo, čo to znamená a kým sa vďaka tomu stali. Ako sme videli v našom výskume o starostlivosti, príbehy umožňujú opatrovateľom nájsť zmysel v tom, ako sa ich vzťah s ich blízkymi mení s časom. Naratívna psychológia zdravia zdôrazňuje, že príbehy majú viacero úrovní, ako napríklad osobné, sociálne a kultúrne, ktoré môžu osvetliť rozdiely v zdraví. Príbehy pacientov, ich formálnych a neformálnych opatrovateľov sa zdôrazňujú aj v medicíne, vrátane lekárskej praxe a medicínskeho vzdelávania.

 

Starostlivosť o opatrovateľa: Výskumní pracovníci a odborníci sa zaujímali o podporu opatrovateľov. Hodnotiace štúdie ukázali, že môžu byť užitočné rôzne prístupy, ktoré možno zhrnúť do nasledujúcich skupín:
● Vzdelávanie a odborná príprava – zvyšovanie vedomostí o starnutí a demencii, ich štádiách a symptómoch;
● Sociálna podpora – poskytovaná rovesníkmi v podporných skupinách alebo on-line formátoch; rodinou a priateľmi;
● Odľahčenie – sociálne siete alebo organizácie môžu poskytnúť odľahčenie od starostlivosti, aby sa zmiernila únava opatrovateľa;
● Zdravie podporujúce správanie opatrovateľov, ako je fyzická aktivita, postupy a aktivity na zníženie stresu.

 

Musíme tiež zdôrazniť význam presadzovania politík na podporu neformálnych opatrovateľov, pacientov a ich rodín. Napríklad zákonodarný zbor v Massachusetts v reakcii na podnety rodín a zdravotníckych odborníkov a podporovaná miestnou Alzheimerovou asociáciou nedávno prijala zákon o Alzheimerovej chorobe a demencii. Táto legislatíva podporuje vzdelávanie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti pre diagnostikovanie a poskytovanie starostlivosti o pacientov a rodiny s demenciou; poskytovanie primeraného oznamovania diagnózy; a zabezpečenie primeranej akútnej starostlivosti a ochrany pred zneužitím.

 

Naratívna zdravotnícka prax: Naratívna prax je zameraná na človeka, je dialógová a je zakotvená v kultúrnych a štrukturálnych kontextoch, v ktorých prebieha starostlivosť. Naratívna skúsenosť opatrovateľov im samotným pomáha nájsť zmysel v tom, čo robia a tiež zvyšuje ich „naratívnu kompetenciu“ – počúvať a byť naladený na príbehy a skúsenosti osoby, o ktorú sa starajú.

 

 

 

Jedným záverom z metaanalýz intervencií na podporu pohody opatrovateľov je, že sú najúčinnejšie, keď sa na nich podieľajú tak opatrovatelia, ako aj pacienti. Existuje niekoľko príkladov programov na rozprávanie príbehov, ktoré boli zavedené v ústavoch domácej starostlivosti (napr. „práca o životnom príbehu“ a „reminiscenčná práca“). Hoci väčšina z nich sa zameriava na starších ľudí, niektoré z nich sú organizované ako spoločné postupy rozprávania, medzi ktoré patria rodinní a neformálni opatrovatelia.

 

Starostlivosť o dieťa môže byť namáhavou situáciou pre neformálnych opatrovateľov a je prežívaná prostredníctvom príbehov, ktoré spájajú únavu a smútok, čím slúži na prehlbovanie vzťahov s blízkymi. Podpora opatrovateľov v prijatí vlastných príbehov môže prispieť k dosiahnutiu obnoveného zmyslu pre zmysel a účel.

 

Z perspektívy naratívnej praxe ponúkame pre praktických lekárov nasledovné návrhy, ktoré by mohli opatrovatelia vziať do úvahy vo svojich každodenných postupoch starostlivosti.

 

Praktické odporúčania

  • Povzbuďte (neformálnych) opatrovateľov, aby sa podelili o svoje príbehy o starostlivosti a meniacom sa vzťahu so svojou milovanou osobou. Pýtajte sa otvorenými otázkami („povedzme o čase, keď…“) a počúvajte s empatiou a povzbudzujte opatrovateľov, aby sa rozprávali s priateľmi alebo sa pripojili k podporným skupinám, kde sa príbehy zdieľajú.
    ● Povzbuďte opatrovateľov, aby sa venovali písaniu denníkov a aby čítali a rozmýšľali nad literatúrou a poéziou. Reflexia týchto príbehov je užitočným spôsobom pre opatrovateľov, aby pochopili, čo sa deje v ich životoch, a to môže prospieť ich zdraviu mnohými rôznymi spôsobmi.
    • Uznajte, že príbehy opatrovateľov sú relačné, a navrhnite, aby ošetrovatelia a osoby, o ktoré sa starajú, venovali čas spoločnému rozprávaniu sa o svojej spoločnej minulosti a prítomnosti. Dajte opatrovateľom návrhy, ako vyvolať a spojiť spomienky osoby, o ktorú sa starajú (napr. pri pohľade na staré fotografie, objekty, ktoré stelesňujú spoločné spomienky, pamäťové koláže).
    ● Tieto postupy rozprávania príbehov si vyžadujú určitý čas a nemusia vyhovovať všetkým opatrovateľom. Preto by sa mali prediskutovať citlivo a opatrne. Keďže príbehy môžu evokovať viac emócií, postupy rozprávania sa dajú robiť aj v krátkych sedeniach.

 

[Preložila Zuzana Dankulincová]