Ірина Тодорова, Центр досліджень психології здоров’я в Софії, Болгарія

Турбота про старіючих близьких, у яких, можливо, слабке здоров’я, може бути складним і заплутаним досвідом, що як приносить винагороджує, так і розчаровує. Медична наука допомагає людям жити довше, вести більш здоровий спосіб життя, а в деяких випадках може сповільнити зниження когнітивних функцій, яке часто відбувається з віком. Те, як сім’ї піклуються о літніх членах, а також значення старіння, деменції та догляду залежить від культурного контексту (cultural contexts). Більшість людей старіють вдома як члени своїх спільнот, що має психосоціальні переваги для літніх людей, а також для різних поколінь членів сім’ї. Водночас догляд за людьми з погіршенням здоров’я супроводжується фізичними зусиллями, психологічним навантаженням, горем, яке пов’язано з постійними втратами і, можливо, фінансовими труднощами для особи, яка здійснює догляд.

Нарративна психологія здоров’я (Narrative health psychology) спрямована на розуміння життєвого досвіду та здорового глузду людей в їхніх повсякденних контекстах за допомогою розповідання історій, особливо для того, щоб зрозуміти здоров’я та хвороби і пов’язані з ними зміни особистості. За допомогою нарративів (оповідань) люди можуть зрозуміти несподівані «біографічні розриви» (biographical disruptions) і створювати зв’язки між минулим, сьогоденням і майбутнім, а також послідовність у змінах особистості та стосунків. Пов’язуючи окремі події в безперервну історію, люди створюють пояснення того, що сталося, що це значить, і ким хто тепер став. Ми також побачили в нашому дослідженні з догляду (research on caregiving), що розповіді дозволяють особам, які забезпечують догляд, зрозуміти, як їх відносини з близькою людиною переглядаються з часом. Нарративна психологія здоров’я підкреслює, що історії мають кілька рівнів (multiple levels), таких як особистий, соціальний та культурний, які можуть висвітлювати відмінності в стані здоров’я. Розповіді  пацієнтів, їх формальних і неформальних піклувальників висвітлюються також у медицині (medicine), включаючи медичну практику та медичну освіту.

Турбота про людину, яка доглядає за хворим: Дослідники та практики зацікавилися тим, як можна підтримувати людину, яка забезпечує догляд за хворим. Оціночні дослідження показали, що різні підходи можуть бути корисними, і їх можна узагальнити в наступних групах:

• Освіта та навчання – підвищення рівня знань про старіння та деменцію, їх стадії та симптоми;
• Соціальна підтримка – надається однолітками в групах підтримки або в онлайн-форматах; і сім’єю, і друзями;
• Перепочинок – соціальні мережі або організації можуть надати перепочинок від догляду, щоб полегшити втому у піклувальника;
• Поведінка, що сприяє зміцненню здоров’я, для осіб, які здійснюють догляд, така як фізична активність, практика і заходи щодо зменшення стресу.

Ми також повинні підкреслити важливість захисту політики для підтримки неформальних піклувальників, пацієнтів та їхніх сімей. Наприклад, законодавча влада штату Массачусетс у відповідь на пропозиції сімей та фахівців у галузі охорони здоров’я, які підтримали з боку місцевого осередку Асоціації Альцгеймера, нещодавно прийняла Акт про масову хворобу Альцгеймера та деменцію (Mass Alzheimer’s and Dementia Act). Це законодавство буде підтримувати навчання медичних працівників діагностиці та надання допомоги пацієнтам з деменцією та їх сім’ям; забезпечувати адекватне повідомлення про діагноз; забезпечувати адекватну невідкладну допомогу та захист від жорстокого поводження.

Нарративна практика здоров’я: Нарративні практики є особистісно-орієнтованими, діалогічними та вбудованими в культурні та структурні контексти, в яких відбувається турбота. Нарративна практика осіб, які здійснюють догляд (Caregivers’ narrative practice), допомагає у створенні власного сенсу, а також підвищує їхню «нарративну компетентність» – слухати і пристосовуватися до історій та переживань людини, про яку вони піклуються.

Один висновок з мета-аналізу втручань (meta-analyses of interventions), спрямованих на поліпшення добробуту осіб, які здійснюють догляд, полягає в тому, що вони є найбільш ефективними, коли у них беруть участь як піклувальники, так і пацієнти. Існує кілька прикладів програм розповідання історій, які впровадженні в будинках для людей похилого віку (наприклад, «робота по створенню історії життя (‘life story work’) і «робота зі спогадами»). Хоча більшість з них зосереджується на людях похилого віку, деякі з них організовані як сумісні та об’єднані практики розповідання історій, які включають сім’ю та неформальних піклувальників.

Догляд за хворим може бути обтяжливою ситуацією для неформальних піклувальників, і вона переживається через історії, які сплітають разом втомлюваність і горе, і які служать для поглиблення відносин з близькими. Допомагаючи особам, які доглядають за хворими,  обмірковувати свої власні історії, можна сприяти досягненню оновленого відчуття смислу та мети.

З точки зору нарративної практики, ми пропонуємо для втілення наступні рекомендації для працівників охорони здоров’я, і які неформальні особи, що забезпечують догляд, можуть брати до уваги в своїх щоденних діях з догляду.

Практичні рекомендації:

• Заохочуйте (неформальних) осіб, які здійснюють догляд, ділитися своїми історіями з догляду та зміною відносин зі своїм пацієнтом. Ставте відкриті питання («розкажіть про час, коли …») і слухайте зі співчуттям та заохочуйте піклувальників говорити з друзями або вступати до груп підтримки серед однолітків, де можна поділилися цими історіями.
• Заохочуйте осіб, які забезпечують догляд, займатися написанням щоденників, читати та обмірковувати літературу та поезію. Роздуми над цими історіями є корисним засобом для осіб, які забезпечують догляд, зрозуміти, що відбувається в їхньому житті, і це може принести користь здоров’ю різними способами (in a number of different ways).
• Визнайте, що історії піклувальників носять відносний характер, і запропонуйте, щоб доглядачі та люди, про яких вони турбуються, присвячували час спільному обговоренню свого спільного минулого та сьогодення. Дайте особам, які забезпечують догляд, ідеї про те, як викликати і з’єднати спогади з людиною про яку вони дбають (наприклад, переглядаючи старі фотографії, об’єкти, які втілюють спільні спогади, створюючи блоки пам’яті та колажі).
• Ця практика розповідання історій вимагає часу для реалізації і може не знайти відгуку у всіх осіб, які здійснюють догляд. Тому їх слід обговорювати делікатно та обережно. Оскільки історії можуть викликати безліч емоцій, практика розповіді історії також може бути проведена в межух коротких зустрічей.

[перекладено Ольгою Габелковою, Оленою Луценко]