Door Yael Benyamini, Tel Aviv Universiteit, Israël, en Evangelos C. Karademas, Universiteit of Kreta, Griekenland.

Anna en Mary zijn beide gezonde vrouwen van 45 jaar, wonend in een grote Europese stad. Elk van hen kent verschillende mensen die COVID-19 hebben opgelopen en zij horen en lezen er voortdurend over. Anna is van mening dat het een zeer ernstige ziekte is. Zij maakt zich dan ook grote zorgen dat als zij deze ziekte zou oplopen, dat zij langdurig last zal hebben van hinderlijke symptomen, ondanks dat ze denkt te herstellen gezien haar leeftijd. Zij werkt zo veel mogelijk thuis, loopt nooit buiten zonder mondkapje en wacht op de volgende vaccinatie.

Mary denkt dat COVID-19 “Een griep met veel media-aandacht” is. Op haar leeftijd, en zonder onderliggende medische problemen, gelooft zij dat zelfs als zij het zou oplopen, zij waarschijnlijk niet veel zal merken. Of in het slechtste geval, een paar dagen thuis zal doorbrengen en zich net zo zal voelen als wanneer zij verkouden is. Zij ziet veel mensen op het werk en bij sociale gelegenheden en draagt alleen een masker wanneer dat absoluut noodzakelijk is. Zij ziet geen reden om zich te laten vaccineren en is bezorgd over de bijwerkingen.

Anna en Mary hebben een gemeenschappelijk kenmerk. Alhoewel ze de situatie niet op dezelfde manier interpreteren, proberen zij beide een logisch geheel te maken van dezelfde bedreigende situatie. Wanneer wij geconfronteerd worden met een bedreiging van onze gezondheid, of het nu gaat om COVID-19, een hartkwaal, gewrichtspijn of een ander probleem, dan gaan we informatie verzamelen over de ziekte op basis van onze eigen lichamelijke gewaarwordingen, onze persoonlijke geschiedenis, anderen om ons heen en de media. Ons doel is om een samenhangend verhaal over de ziekte te vormen. Om dit voor elkaar te krijgen, proberen we vijf onderdelen van een ziektewaarneming of ziekteopvatting te achterhalen en te combineren. Deze vijf onderdelen zijn: de identiteit, de oorzaken, de gevolgen, de tijdslijn en de mogelijkheid om van een ziekte te genezen of om deze te beheersen.  

Maakt het uit hoe we over de ziekte denken? Ondanks dat onze ideeën van een ziekte medisch gezien misschien niet juist zijn, toch zullen ze bepalen hoe we ons voelen en wat we eraan zullen doen. Deze ideeën bepalen hoe we met de ziekte zullen omgaan, wat we zullen doen om symptomen te voorkomen, hoe we de ziekte onder controle kunnen houden of kunnen genezen, of hoe we de ziekte in ons leven kunnen integreren (indien mogelijk). Studies hebben aangetoond dat negatieve ziekte opvattingen (bijv. de opvatting dat een ziekte zeer bedreigend, langdurig, of oncontroleerbaar/onbehandelbaar is) samenhangen met ons copinggedrag (gedrag wat wij uitvoeren om met een moeilijke situatie om te gaan). Daarnaast hangen deze negatieve ziekteopvattingen samen met uitkomsten zoals een slechtere kwaliteit van leven, langzamer herstel van een ziekte en slechter functioneren bij verschillende aandoeningen zoals kanker of diabetes.

Als behandelaar moeten wij patiënten, op een niet-oordelende manier, vragen naar hun opvatting over hun ziekte, of over een ziekte waarvoor zij risico lopen. We kunnen hen vragen wat ze denken over hun aandoening in hun eigen woorden. Wat is volgens hen de oorzaak en wat zijn de meest verontrustende symptomen voor hen? Wat is hun idee over de effectiviteit van de behandeling en wat doen zij nu om met hun ziekte om te gaan? We kunnen de patiënten zelfs vragen om hun ziekte te tekenen, aangezien een tekening veel kan onthullen over hoe zij erover denken en voelen. Patiënten worden niet vaak gevraagd naar hun eigen beeld over de ziekte, maar meestal staan zij hiervoor wel open. Belangstellend vragen naar de opvattingen van patiënten is ook belangrijk voor artsen of andere hulpverleners, omdat het begrijpen en toespreken van de opvattingen van patiënten over hun aandoening in verband met hun gedrag (bijv. het opvolgen van adviezen) de aanpassing van patiënten kan vergemakkelijken.

Bijvoorbeeld, Mary helpen in te zien dat de mogelijke bijwerkingen van de vaccinatie niet  opwegen tegen de werkelijke impact van COVID-19, mocht ze het oplopen, kan haar ook helpen haar oorspronkelijke beslissing over het vaccineren te veranderen. Dit kan een eerste stap zijn naar een meer systematische individuele of groepsinterventie die afgestemd kan worden op de opvattingen van patiënten om een maximale effectiviteit te bereiken.

Patiënten aanmoedigen om hun ziektebeeld te delen kan ook helpen bij het identificeren van niet functionele opvattingen. Men moet echter voorzichtig zijn met het proberen te veranderen van de ziekte opvattingen van patiënten. Een patiënt kan bijvoorbeeld een niet erg juiste opvatting hebben over een ziekte, maar dit kan functioneel zijn om zijn/haar angst te verlichten. Een behandelaar moet in gedachten houden dat ziekteopvattingen slechts een deel zijn van een breder, dynamisch, zelfregulerend systeem, dat ook copinggedrag, actieplannen, uitkomst inschattingen, enzovoort omvatten. Daarom moet een behandelaar al deze aspecten van de ervaring en de toestand van de patiënt samen onderzoeken, en dan, in samenwerking met de patiënt, bepalen hoe en met betrekking tot welke opvatting(en) geinterveniëerd moet worden. Zowel een “top-down” (d.w.z. van abstract/cognitief naar concreet) als een “bottom-up” (d.w.z. concreet/gedragsmatig naar abstract) interventiestrategie kan met succes worden toegepast. Vaak is het even belangrijk om ook de opvattingen van familieleden – ouders, partners en anderen – te onderzoeken en te bespreken. Deze kunnen van invloed zijn op de opvattingen en het gedrag van de patiënt zelf.

Praktische aanbevelingen

1.     Beoordeel de ziekteopvattingen – begrijp hoe de patiënt zijn toestand interpreteert: Laat hen hun verhaal over het gezondheidsprobleem in hun eigen woorden vertellen, niet in medische termen en onderzoek verder op een niet-oordelende manier, met behulp van open vragen of tekeningen. U kunt de partner of andere familieleden of verzorgers naar hun mening vragen (die kan verschillen van die van de patiënt en van invloed zijn op de steun die familieleden/verzorgers bieden).
2.     Beoordeel de opvattingen van de behandeling – patiënten hebben hun eigen mening over de effectiviteit, de voordelen, de risico’s en de gevolgen van de behandeling. Deze mening heeft vaak invloed op de naleving van het medisch advies.
3.     Identificeer een onjuiste of disfunctionele opvatting of “irrationele” overtuigingen, evenals hun verbanden met gedrag of welzijn. Vergeet niet dat de manier waarop een patiënt zijn toestand begrijpt “psychologisch correct” is, d.w.z. dat deze opvattingen voor hen logisch zijn. Een opvatting van zaken kan dus “onnauwkeurig” of “niet correct” lijken voor u als behandelaar, maar niet voor de patiënt.
4.     Help de patiënt zijn kijk op de ziekte te veranderen – In het geval dat ziekteopvattingen verband houden met disfunctioneel gedrag of, op lange termijn, een bedreiging vormen voor het welzijn, kunt u patiënten helpen deze opvattingen te veranderen door (a) juiste informatie verstrekken, (b) voorbeelden te gebruiken van andere patiënten die er meer functionele voorstellingen op na houden (of uw patiënt met hen te laten praten), (c) specifieke interventietechnieken te gebruiken. Zelfs korte teksten kunnen het wel al doen!
5.     Ondersteun de patiënt bij het ontwikkelen van functionele ziektegerelateerde actieplannen die consistent zijn met hun (even functionele) opvattingen en relevant zijn voor hun leven. Ziekteopvattingen zijn niet gemakkelijk te veranderen, vooral niet in latere stadia van de ziekte. Dus soms is het beter om te focussen op gedrag dan op opvattingen.

Vertaald door Denise van Rijen, Anne van Dongen en Isabelle Maussen