Victoria Woof i David French, Manchester Centre for Health Psychology, University of Manchester, Wielka Brytania

Tradycyjnie w obszarze medycyny i psychologii zdrowia pracownicy opieki zdrowotnej przekazywali pacjentom spersonalizowane informacje o ryzyku wystąpienia choroby w celu jej zapobiegania. Jeśli informowanie o ryzyku ułatwia zmianę zachowań zdrowotnych, może potencjalnie ograniczyć rozwój choroby i wykryć ją w stadium, które można leczyć. Przykładem może być informowanie o ryzyku wystąpienia chorób sercowo-naczyniowych, by promować ćwiczenia fizyczne i poprawę diety, tym samym zmniejszając prawdopodobieństwo wystąpienia choroby. Istnieją jednak inne możliwe cele i efekty, które należy rozważyć przy przekazywaniu informacji o ryzyku choroby. Ponadto cele pracowników służby zdrowia i pacjentów lub członków społeczeństwa nie zawsze muszą być zbieżne. Zidentyfikowano kilka powiązanych celów informowania o ryzyku, w tym ułatwianie podejmowania świadomych wyborów i wywoływanie odpowiednich reakcji afektywnych, a także motywowanie do zmiany zachowań.

Aktualne praktyki w zakresie informowania o ryzyku i ich implikacje

Aby ułatwić zrozumienie informacji dotyczących danych liczbowych i poprawić komunikację na temat ryzyka, rozważano różne podejścia, w tym stosowanie wizualnych reprezentacji ryzyka – tablic z ikonami (ikony przedstawiające liczbę osób z grup ryzyka zdrowotnego). Jednak odbiorcy nadal mają trudności ze zrozumieniem danych liczbowych i ich znaczenia. W szczególności nie wydaje się, aby dostarczanie tego rodzaju informacji o ryzyku w oderwaniu od rzeczywistości miało duży lub długotrwały wpływ na zmianę zachowania. Jednym z prawdopodobnych wyjaśnień braku wpływu jest fakt, że zmiana przekonań odbiorców o podatności na zagrożenia wyłącznie poprzez dane liczbowe dotyczące ryzyka jest stosunkowo słabą interwencją, przy czym przekonania o własnej skuteczności i radzeniu sobie z problemami (tj. o tym, w jakim stopniu dana osoba wierzy, że jest w stanie wykonać dane zachowanie) mogą mieć potencjalnie bardziej pozytywny wpływ na zmianę zachowania.

Niemniej jednak, jak już wspomniano, istnieją inne cele komunikacji ryzyka, które należy rozważyć. W literaturze dotyczącej ryzyka zachorowania na raka stwierdzono, że ludzie rozumieją i są w stanie przypomnieć sobie szacunki dotyczące ich ryzyka. Jednak nie zawsze wierzą, że oszacowanie ryzyka odzwierciedla ich postrzegane prawdopodobieństwo zachorowania pomimo jasnych wyjaśnień, przy czym większość z nich ma tendencję do jego przeceniania. Wydaje się, że osoby te mają wcześniejsze wyobrażenia o swoim ryzyku, które pozostają niezmienione nawet po zapoznaniu się z danymi klinicznymi. Co zatem może być przyczyną takiego stanu rzeczy?

Risk communication and personal risk appraisals

Personal experiences of familial disease, congruence between personal expectations and clinical estimates and personal ideas of causes all have an effect on how a clinical breast cancer risk estimate in particular is perceived and internalised. Although the provision of a clinical risk estimate has little impact on emotional outcomes, pre-existing emotions (assessed before risk is communicated) are a strong predictor of how risk estimates are perceived and reacted to. Without acknowledgement of these types of issues, the risk communication techniques we employ will only go so far in supporting informed decisions and accurate risk appraisals.

Informowanie o ryzyku i osobista ocena ryzyka

Osobiste doświadczenia związane z chorobą w rodzinie, zgodność między osobistymi oczekiwaniami a szacunkami klinicznymi oraz osobiste wyobrażenia o przyczynach mają wpływ na sposób postrzegania i internalizacji zwłaszcza klinicznych szacunków ryzyka raka piersi. Chociaż dostarczenie danych klinicznych dotyczących prawdopodobieństwa zachorowania ma niewielki wpływ na stan emocjonalny, wcześniejsze emocje (oceniane przed przekazaniem informacji o ryzyku) są silnym predyktorem tego, jak szacunki ryzyka są postrzegane i jak się na nie reaguje. Bez uwzględnienia tego typu kwestii stosowane przez nas techniki informowania o ryzyku mogą jedynie w niewielkim stopniu przyczynić się do podejmowania świadomych decyzji i dokładnej jego oceny.

W systematycznym przeglądzie naukowych badań jakościowych podkreśliliśmy ostatnio, że stopień zaawansowania rodzinnego raka piersi wpływa na zaangażowanie kobiet w zachowania profilaktyczne. Jeśli rak piersi nie jest głównym priorytetem w porównaniu z innymi chorobami, zaangażowanie w działania profilaktyczne może zostać zaniedbane, ponieważ inne choroby w rodzinie są bardziej niepokojące. Podobnie, gdy wcześniejsze oczekiwania dotyczące ryzyka nie zgadzają się z klinicznym oszacowaniem ryzyka, kobiety mogą reagować wątpliwościami i szokiem, podważając zaufanie do oszacowania. Jeśli prawdopodobieństwo kliniczne rozmija się z wcześniejszymi poglądami i oczekiwaniami, sugerowane zmiany w diecie lub przyjmowanie leków profilaktycznych mogą nie zostać podjęte.

Toward a more personal approach to risk communication

Those receiving a personalised disease risk estimate are not passive recipients of this information. Instead these individuals use their social contexts, personal biases, values and experiences to make sense of information regarding their risk, which may not always align with the goal of the communicator or the numerical risk provided.

An open dialogue with the recipients of a disease risk is beneficial, covering more than the numerical estimate in order for goals and knowledge to converge. For effective risk communication healthcare professionals need to establish in the first instance, what knowledge and understanding individuals already possess about a given disease risk. By doing so professionals would provide themselves and the recipient with the opportunity to discuss shared understanding and work through misperceptions to align their goals. More time spent providing individualised and tailored feedback would likely improve how recipients think about their risk and also increase both parties’ confidence in shared informed decision making, as well as facilitating sustained changes to health behaviours.

W kierunku bardziej osobistego podejścia do informowania o ryzyku

Osoby otrzymujące spersonalizowane oszacowanie ryzyka zachorowania nie są biernymi odbiorcami tych informacji. Wykorzystują swój kontekst społeczny, osobiste uprzedzenia, wartości i doświadczenia, aby nadać sens informacjom dotyczącym ich ryzyka zdrowotnego, które nie zawsze mogą być zgodne z celem osoby przekazującej informacje lub podanymi danymi liczbowymi.

W takich przypadkach efektywniejszy jest otwarty dialog z odbiorcami informacji o ryzyku zachorowania, obejmujący więcej niż szacunki liczbowe, ale zbieżność celów i wiedzy. W celu skutecznego informowania o ryzyku, pracownicy służby zdrowia muszą przede wszystkim ustalić, jaką wiedzę i rozumienie ryzyka choroby posiadają poszczególne osoby. W ten sposób specjaliści zapewnią sobie i odbiorcy możliwość omówienia wspólnego rozumienia i przepracowania błędnych wyobrażeń, co umożliwia ujednolicenie celów. Więcej czasu poświęconego na udzielanie zindywidualizowanych i dostosowanych do potrzeb informacji zwrotnych prawdopodobnie poprawiłoby sposób, w jaki odbiorcy myślą o własnym ryzyku, a także zwiększyłoby zaufanie obu stron do wspólnego, świadomego podejmowania decyzji, jak również ułatwiłoby trwałe zmiany zachowań zdrowotnych.

Practical recommendations:

• What are the goals of your risk communication – before providing a disease risk it is important to first establish what you are trying to achieve, e.g., behaviour change, informed choices. Once goals are established, professionals should also consider the goals of the recipient and work together to find common ground.
• Open up a dialogue with the recipient – provide a space for the recipient to communicate their thoughts in order to assess the different ways in which they view their risk and whether they possess the necessary knowledge to make informed choices and help guide them in their choice, whatever that may be.
• Respectfully challenge misunderstandings – work with the recipient to discuss incorrect ideas and work through knowledge gaps. This will set the foundations for more informed decision making, if this is the goal of the communication.
• Tailor your communication – think about the needs of the recipient and establish ways of transferring knowledge in order to engage in a meaningful discussion. This may be done by layering information by providing brief or ‘gist’ information which is then backed-up by more detailed material, if requested.

Zalecenia praktyczne:

• Jakie są cele komunikacji o ryzyku – przed przekazaniem informacji o ryzyku choroby ważne jest, aby najpierw ustalić, co próbuje się osiągnąć, np. zmianę zachowań, świadome wybory. Po ustaleniu celów specjaliści powinni również wziąć pod uwagę cele odbiorcy i współpracować w celu znalezienia wspólnej płaszczyzny.
• Otwarty dialog z odbiorcą – zapewnienie rozmówcy przestrzeni do przekazania swoich refleksji, by móc ocenić postrzeganie przez niego ryzyka zachorowania oraz jego wiedzy niezbędnej do podejmowania świadomych wyborów, a także by pomóc w dokonaniu wyboru, jakikolwiek by on nie był.
• Z szacunkiem podważaj nieporozumienia – współpracuj z odbiorcą, aby przedyskutować błędne pomysły i uzupełnić braki w wiedzy. Stworzy to podstawy do podejmowania bardziej świadomych decyzji, jeśli taki jest cel komunikacji.
• Dostosuj swoją komunikację – pomyśl o potrzebach odbiorcy i ustal sposoby przekazywania wiedzy, aby zaangażować się w sensowną dyskusję. Można to zrobić poprzez grupowanie informacji począwszy od dostarczenia informacji podstawowych lub “sedna” informacji, które są następnie wspierane przez bardziej szczegółowe materiały dodatkowe, jeśli jest to potrzebne.

Przetłumaczone przez: Zuzannę Kwissę-Gajewską i Ewę Gruszczyńską