Af G. Graffigna, Università Cattolica del Sacro Cuore, Italien

Sundhedspersonale skal under hele behandlingsforløbet samarbejde og koordinere deres indsats for, at sundhedssystemer fungerer effektivt. Med andre ord kræver medicinsk behandling teamwork for at lykkes. Hvis vi køber ind på princippet om teamwork, bør vi – for at bruge en sportsmetafor – betragte patienten som en medspiller! Begrebet patient engagement anerkender dette og er en vigtig ingrediens, hvis sundhedsvæsenets effektivitet og bæredygtighed skal forbedres.

Hvad er patient engagement?

Patient engagement betragter mennesker som mere end blot “modtagere af pleje” og placerer dem som vigtige aktører i planlægning og levering af sundhedsydelser. Der er tale om en proces, hvor folk bliver aktivt involveret i relevante problemstillinger omkring deres behandling. Desuden skal de træffe beslutninger om faktorer, der påvirker deres liv samt være involverede i at designe og implementere politikker, planlægge, udvikle og levere tjenester og arbejde mod at opnå adfærds- og livsstilsændringer. Patienters holdninger, motivation, følelser og parathed til at engagere sig i sundhedspleje er af afgørende betydning for denne proces.

I 2017 beskrev og videnskabeligt validerede vores gruppe en psykosocial model til at diagnosticere og fremme patient engagement: Patient Health Engagement Modellen. Denne nye evidensbaserede psykologiske teori sigter mod at beskrive, hvordan patient engagement udvikler sig ud fra patienternes perspektiv. Patient Health Engagement-modellen beskriver patient engagement som en dynamisk og udviklende proces, hvorigennem folk kan genvinde deres evner til at være målrettede og gennemføre personlige projekter – selvom de lever med en sygdom.

Modellen lægger vægt på patienternes personlige valg om at ændre deres tilgang til sundhedssystemet, fra passiv modtager, til partner og co-pilot i behandlingen. Denne ændring i den enkeltes rolle er en funktion af en dynamisk udvikling i patienters tilpasning og modstandsdygtighed over for deres sundhedsmæssige tilstand. Fuldt patientengagement er et resultatet af en række følelsesmæssige bestræbelser på at omdefinere sin helbredstilstand, patientrolle og identitet og er afgørende for at opretholde patienters compliance og vilje til selvadministration samt for med succes at opretholde ændring i adfærd og livsstil. Patient Health Engagement-modellen indeholder fire faser, og sundhedspersonale kan understøtte patientengagement i hver fase.

• Fase 1: Blackout. I denne fase oplever patienter en følelse af psykisk sårbarhed som følge af en kritisk begivenhed, oftest en diagnose. Sundhedsprofessionelle bør yde følelsesmæssig støtte for at hjælpe patienter med at tilpasse sig deres nye helbredstilstand. Fokus bør være på at hjælpe patienter med at udvikle en ny følelse af handlefrihed og kontrol over deres sygdom. Med andre ord kan patienter støttes og hjælpes til at føle, at deres handlinger kan føre til effektiv sygdomskontrol.
• Fase 2: Arousal. I denne fase får patienter en begyndende forståelse for deres helbredstilstand, men de har stadig kun overfladisk viden om, hvordan den håndteres effektivt. I denne fase er det almindeligt, at patienter fraviger plejeprocessen. I denne periode er sundhedsudbydere afgørende referencepunkter for patienter. De skal også støtte patienter i at håndtere deres sygdomme og dermed forhindre at patienterne falder fra behandlingen.
• Fase 3: Adhesion. I denne fase har patienter udviklet en accept af deres sygdom og har overvundet de største psykiske problemer forbundet med diagnosticeringen. Sundhedspersonale kan støtte patienter i denne fase ved at hjælpe dem med at opretholde en adaptiv sundhedsadfærd, selv i stressede eller uvante situationer.
• Fase 4: Eudaimonic-project. I denne sidste fase er patienterne fuldt orienterede om deres sygdom og dens implikationer. De har ændret livsstilsvaner i overensstemmelse med terapeutiske krav, og de bliver aktive medspillere i forsøget på at opnå positiv og tilfredsstillende livskvalitet på trods af at de lever med en kronisk lidelse. På dette stadium betragtes sundhedspersonale som pålidelige allierede, og patienter bør støttes i at se sig selv som aktive medlemmer af plejeteamet.

Overgangen fra en passiv tilgang til en aktiv og effektiv kontrol over eget helbred er resultatet af en kompleks proces med menings- og identitetsskabelse. Den subjektive og undertiden irrationelle opfattelse, som enkeltpersoner har om sig selv, og de unikke linser, gennem hvilke individer vurderer deres livskvalitet, er – efter vores mening – basis for at skabe engagement. Sundhedspersonale kan indarbejde disse indsigter i deres egne health engagement modeller.

Den beskrevne Patient engagement modellen har vist sig at prædiktere, behandlingsadherence og empowerment. Ved at benytte en psykosocial tilgang til at definere og måle patientengagement øger vi i høj grad vores forståelse af, hvordan folk i løbet af deres sygdomsforløb beslutter at ændre deres rolle, så de bliver bedre engageret i egen sundhedspleje.

For at opsummere spiller følelsen af mental kontrol over egen sygdom en vigtig rolle i forhold til hvor godt man håndterer denne. Jo bedre disse følelser og roller forstås, jo bedre er patientens mulighed for effektivt at engagere sig i egen behandling. Sundhedspersonale har en nøglerolle at spille i hver af overgangene, fra diagnosetidspunkt til at patienten bliver en fuldt informeret og engageret person, der er aktivt involveret i egen behandling.

Praktiske råd

• Vurder patient engagement: the Patient Health Engagement Scale kan hjælpe med systematisk at måle niveauet af engagement på tværs af behandlinger og tidsrammer for herved at gøre det muligt at skabe personrettede strategier og interventioner til at fremme engagementet.
• Opbyg tillid: Brug personlig kommunikation (dvs. patient-læge kommunikation, offentlig kommunikation, social markedsføringskommunikation), der er tilpasset de målte niveauer af patientengagement.
• Åben sundhedskultur: Medicinske afsnit og uddannelser bør søge at implementere uddannelsesprogrammer der giver sundhedspersonale den nødvendige viden samt kommunikative og relationelle kompetencer til at fremme patient engagement.
• Fremme patientens entusiasme: Hjælp patienterne med at se tingene fra den lyse side. At tilskynde til optimisme og til at fokusere på det positive, kan hjælpe folk til at abstrahere fra nogle af de dårlige eller nedslående nyheder, der kan påvirke motivationen til at engagere sig.

[oversat af Elisabeth Ginnerup-Nielsen]