Irina Todorova, Health Psychology Research Center, Sofia, Bułgaria

Dbanie o starzejących się bliskich, którzy mogą być słabej kondycji zdrowotnej, bywa trudnym i skomplikowanym doświadczeniem, które może być jednocześnie źródłem satysfakcji jak i frustracji. Postęp w naukach medycznych pomaga ludziom żyć dłużej, zdrowiej, a w niektórych przypadkach, spowalnia spadek zdolności poznawczych, który często przychodzi z wiekiem. Sposób, w jaki bliscy opiekują się starszymi członkami rodziny, jak i również postawa wobec starzenia się, demencji i opieki różni się w zależności od kultury. Większość ludzi starzeje się w domu, pozostając członkiem społeczności, co przynosi korzyści psychospołeczne im,  jak i młodszym pokoleniom rodziny. Z drugiej zaś strony, opiece nad osobą starszą towarzyszy wysiłek fizyczny, obciążenie psychiczne, smutek związany z ciągłymi stratami i ewentualnymi trudnościami finansowymi.

Celem narracyjnej psychologii zdrowia jest zrozumienie doświadczeń (także codziennych) związanych ze zdrowiem, chorobą i towarzyszących im zmian tożsamości oraz nadawanych im znaczeń,  pojawiających się w opowiadanych historiach. Poprzez narracje ludzie mogą zrozumieć nieoczekiwane “biograficzne zakłócenia” i powiązać własną przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, a także ciągłość zmieniającej się tożsamości i związków z innymi. Łącząc poszczególne wydarzenia w płynącą historię, ludzie tworzą wyjaśnienia tego, co się zdarzyło, określają, jakie miało to znaczenie i kim się stali w wyniku tych doświadczeń.

Jak zaobserwowaliśmy w naszych badaniach dotyczących sprawowania opieki nad bliskimi, narracje pozwalają opiekunom zrozumieć, w jaki sposób zmienia się charakter ich związku z bliską osobą. Narracyjna psychologia zdrowia podkreśla, że historie mają wiele poziomów, takich jak poziom indywidualny, społeczny i kulturowy, co może wyjaśnić rozbieżności w zakresie szacowanego zdrowia. Również w obszarze praktyki i edukacji medycznej podkreśla się rolę narracji tworzonych przez samych pacjentów, jak i ich (formalnych lub nieformalnych) opiekunów.

Dbałość o opiekuna: Efektem zainteresowania badaczy i praktyków formami wsparcia opiekunów były liczne badania ewaluacyjne. Ich wyniki wskazują, że efektywne mogą być różne formy pomocy, które można ująć w następujących kategoriach:

• Edukacja i szkolenia – zwiększenie wiedzy na temat starzenia się i demencji, jej etapów i objawów;
• Wsparcie społeczne – udzielane przez innych opiekunów w grupach wsparcia lub za pośrednictwem internetu, a także wsparcie przez rodzinę i przyjaciół;
• Wytchnienie – bliscy, przyjaciele, albo powołane do tego instytucje mogą zapewnić odpoczynek od opieki w celu złagodzenia zmęczenia opiekunów;
• Promowanie wśród opiekunów zachowań zdrowotnych, t.j. aktywność fizyczna, redukcja stresu.

Warto również podkreślić znaczenie, jakie ma promowanie polityki wspierającej pacjentów ich opiekunów i rodzin. Na przykład, ustawodawcy stanu Massachusetts (Massachusetts Legislature), w odpowiedzi na zapytanie ze strony rodzin i pracowników służby zdrowia oraz postulaty lokalnego oddziału Stowarzyszenia Alzheimerowskiego (Alzheimer’s Association), przyjęli niedawno specjalną ustawę (Mass Alzheimer’s i Dementia Act). Ma ona wspierać szkolenie pracowników służby zdrowia w zakresie szeregu działań na rzecz osób z demencją i ich rodzin: stawiania diagnozy i umiejętności jej przekazania, zapewnienia odpowiedniej opieki doraźnej, a także ochrony przed nadużyciami.

Narracyjna praktyka zdrowotna:  Praktyki narracyjne są skoncentrowane na osobie, dialogiczne i osadzone w kulturowych i społecznym kontekście, w których udzielana jest opieka.  Praktyka narracyjna opiekunów pomaga w tworzeniu własnego znaczenia, a także zwiększa ich “kompetencję narracyjną” – słuchania i dostosowywanie się do historii i doświadczeń osoby chorej.

Metaanalizy  badań nad skutecznością interwencji mających na celu promowanie dobrego samopoczucia opiekunów wykazały, że ich skuteczność wzrasta, gdy w proces ten zaangażowane są obie strony – pacjenci i ich opiekunowie. Istnieje kilka przykładów programów opowiadania historii prowadzonych w domach rodzinnych i opieki (np. „historia życia” i „wspomnienia”). Chociaż większość obejmowała osoby starsze, niektóre z nich organizowane były w formie wspólnych praktyk w zakresie opowiadania historii, w które włączone są zarówno rodzinny jak i opiekunowie.

Terapeutyczną funkcją konstruowania opowieści o potencjalnie obciążającym doświadczeniu, jakim bez wątpienia może być sprawowanie opieki nad osobą chorą, może być możliwość ekspresji negatywnych emocji (żalu), zmęczenia, co może prowadzić do pogłębienia relacji z bliskimi. Pomaganie opiekunom w tworzeniu ich własnych narracji może przyczynić się do tworzenia sensu i celu sprawowanej opieki.

Z perspektywy praktyki narracyjnej, podajemy następujące wskazówki dla praktyków, z których mogą skorzystać również opiekunowie wykonujący codzienne czynności przy chorym.

Zalecenia praktyczne

• Zachęcaj (nieformalnych) opiekunów do dzielenia się swoimi historiami o opiece i zmieniających się relacjach z bliską osobą. Zadawaj pytania otwarte (“Opowiedz o czasie, kiedy….“) i słuchaj z empatią. Zachęcaj również do rozmów z przyjaciółmi lub do dołączenia do grup wsparcia, w których będą mogą podzielić się podobnymi doświadczeniami.
• Zachęcaj opiekunów do pisania dzienniczków, ale też czytaniem literatury pięknej i poezji. Refleksja nad nimi historiami może być pomocna w nadawaniu sensu temu, co dzieje się w ich życiu, co może być w różny sposób szczególnie korzystne dla zdrowia.
• Podkreśl, że tworzone przez opiekunów narracje dotyczą konkretnej relacji z drugą osobą, zaproponuj więc, aby opiekunowie i osoby chore, poświęcili czas na wspólne rozmowy o swojej wspólnej przeszłości i teraźniejszości. Możesz inspirować opiekunów, w jaki sposób mają przywoływać i łączyć wspomnienia z osobą, którą się opiekują (na przykład poprzez oglądanie starych fotografii, przedmiotów, które związane są ze wspólnymi wspomnieniami, tworzenie „pudełek pamięci” i kolaży).
• Rozwijanie umiejętności opowiadania historii wymaga czasu i nie muszą być przeznaczone dla wszystkich opiekunów. Dlatego wprowadzaj je z wyczuciem. Ponadto, tworzenie narracji może budzić wiele silnych emocji, dlatego można poświęcić na nie kilka krótkich sesji.

[przetłumaczone przez Zuzannę Kwissę-Gajewską i Ewę Gruszczyńską]