Di Irina Todorova, Health Psychology Research Center in Sofia, Bulgaria

Prendersi cura dei propri cari che stanno invecchiando, magari in condizioni di salute precarie, può essere un’esperienza complicata e disorientante, al tempo stesso gratificante e frustrante. La scienza medica sta aiutando le persone a vivere più a lungo e in modo più salutare, e in alcuni casi può rallentare il deterioramento cognitivo che spesso si manifesta con l’età. Il modo in cui le famiglie si prendono cura dei loro membri più anziani, così come il significato di invecchiamento, demenza e caregiving, varia a seconda dei contesti culturali. La maggior parte delle persone invecchia a casa in quanto membro della propria comunità, e questo porta benefici psicosociali per la persona anziana così come per le diverse generazioni che compongono la famiglia. Allo stesso tempo, prendersi cura di persone con uno stato di salute in declino comporta sforzi fisici e psicologici, dolore per la loro progressiva perdita e potenziali difficoltà economiche per il caregiver.

La psicologia narrativa applicata a tematiche di salute mira a comprendere le esperienze vissute dalle persone e i significati che attribuiscono nei loro contesti quotidiani attraverso lo storytelling, soprattutto nel dare un senso alla salute, alla malattia e ai relativi cambiamenti identitari. Tramite le narrazioni, gli individui possono dare un senso alle inaspettate “interruzioni biografiche” e creare connessioni tra passato, presente e futuro, oltre a creare una continuità nel cambiamento del sé e delle relazioni. Collegando eventi separati in una storia coerente, le persone creano spiegazioni su ciò che è accaduto, su cosa significa, e su chi sono diventate. Come abbiamo visto anche nella nostra ricerca sul caregiving, le narrazioni permettono ai caregivers di attribuire un senso al modo in cui il loro rapporto con la persona amata viene ridefinito nel tempo. La psicologia narrativa applicata a tematiche di salute sottolinea che le storie hanno molteplici livelli, come quello personale, sociale e culturale, che possono aiutare a comprendere le disuguaglianze nella salute. L’importanza dei racconti dei pazienti e dei loro caregivers formali e informali è stata evidenziata anche in medicina, sia nella pratica che nella formazione medica.

Prendersi cura di chi si prende cura: Ricercatori e operatori sono interessati a come possono essere supportati i caregivers. Gli studi di valutazione hanno dimostrato che diversi approcci possono essere utili, e possono essere riassunti nei seguenti gruppi:

• Educazione e formazione – aumentare le conoscenze sull’invecchiamento e sulla demenza, i suoi stadi e i suoi sintomi;
• Supporto sociale – fornito da pari in gruppi di supporto oppure online; e da familiari e amici;
• Sostegno/Sollievo – le reti sociali o le organizzazioni possono fornire sollievo dall’assistenza per alleviare il carico dei caregivers;
• Comportamenti di promozione della salute per i caregivers, come attività fisica, pratiche e attività di riduzione dello stress.

Occorre anche sottolineare l’importanza di promuovere politiche di sostegno a i caregivers informali, i pazienti e le loro famiglie. Per esempio, la legislazione del Massachusetts, in risposta ai suggerimenti delle famiglie e degli operatori sanitari e con il sostegno della sezione locale dell’Associazione per l’Alzheimer, ha recentemente approvato la legge sull’Alzheimer e la demenza. Questa legge sosterrà la formazione degli operatori sanitari per la diagnosi e fornirà l’assistenza ai pazienti affetti da demenza e alle loro famiglie; fornirà un’adeguata notifica della diagnosi e garantirà un’assistenza adatta in fase acuta e la protezione dagli abusi.

Pratiche narrative per la salute: Le pratiche narrative sono centrate sulla persona, sono dialogiche, e radicate nei contesti culturali e strutturali nei quali avviene la cura. La pratica di narrazione dei caregiver li aiuta a costruire il proprio significato personale e aumenta la loro “competenza narrativa” – ovvero l’ascolto e la sintonia con le storie e le esperienze della persona di cui si prendono cura.

Una conclusione derivante da diverse metanalisi degli interventi per promuovere il benessere dei caregiver è che questi interventi sono più efficaci quando sono coinvolti sia i caregivers che i pazienti. Esistono svariati esempi di programmi di storytelling introdotti nelle case di riposo (per esempio “il lavoro sulla storia di vita” e “il lavoro sul ricordo”). Sebbene la maggior parte di essi si concentri su persone anziane, alcuni sono organizzati come pratiche di storytelling collaborative e congiunte, che includono le famiglie e i caregivers informali. Il caregiving può essere una situazione impegnativa per coloro che si prendono cura dei propri cari in modo informale, e viene vissuto attraverso storie che intrecciano fatica e dolore, e che servono ad approfondire le relazioni con i propri cari. Aiutare i caregiver ad accogliere le proprie storie può contribuire a raggiungere un rinnovato senso di significato e di scopo. Da una prospettiva di pratica narrativa, offriamo ai professionisti i seguenti suggerimenti da attuare, e che i caregivers stessi potrebbero prendere in considerazione nelle loro azioni quotidiane di cura.

Raccomandazioni pratiche

• Incoraggiate i caregiver (informali) a condividere le loro storie sulla cura e su come è cambiata la relazione con il loro caro. Fate domande aperte (“raccontami di un momento in cui…”), ascoltate con empatia e incoraggiate i caregiver a parlare con gli amici o a partecipare a gruppi di supporto tra pari in cui si condividono le storie.

• Incoraggiate i caregiver a scrivere un diario e a leggere e riflettere su letteratura e poesia. Riflettere su queste storie è un modo utile per dare un senso a ciò che sta accadendo nella loro vita, e questo può giovare alla salute in molti modi diversi.

• Riconoscete che le storie dei caregiver sono relazionali e proponete ai caregiver e alle persone assistite di dedicare del tempo per parlare insieme del loro passato e del loro presente condiviso. Fornite ai caregiver idee su come evocare e collegare i ricordi con la persona assistita (ad esempio guardando vecchie fotografie, oggetti che incarnano ricordi comuni, creando scatole di ricordi e collage).

• Queste pratiche di narrazione richiedono tempo per essere messe in atto e potrebbero non risultare coinvolgenti per tutti i caregiver. Pertanto, devono essere discusse in modo delicato e senza imposizioni. Poiché le storie possono evocare diverse emozioni, le pratiche di narrazione possono anche essere svolte in brevi sedute.

[Traduzione a cura di Michela Ghelfi, Stefano Delbosq e Valentina Biscaldi]