Por Irina Todorova, Health Psychology Research Center en Sofia, Bulgaria.

Cuidar del envejecimiento de los seres queridos, que quizás tengan una salud delicada, puede ser una experiencia complicada y confusa siendo gratificante y frustrante a la vez. La ciencia médica está ayudando a las personas a vivir vidas más largas y sanas, y en algunos casos puede frenar el deterioro cognitivo que con frecuencia viene con la edad. La forma en que las familias cuidan a los miembros mayores, así como el significado del envejecimiento, la demencia y el cuidado, varía según los contextos culturales. La mayoría de las personas están envejeciendo en el hogar como miembros de sus comunidades, lo cual tiene beneficios psicosociales para las personas mayores y para las diferentes generaciones de miembros de la familia. Al mismo tiempo, el cuidado de las personas con problemas de salud se acompaña de esfuerzo físico, tensión psicológica, dolor relacionado con la pérdida continua y, posiblemente, dificultades financieras para el cuidador.

La psicología de la salud narrativa tiene como objetivo comprender las experiencias vividas y sus significados para las personas en sus contextos cotidianos a través de la narración, especialmente para dar sentido a la salud y la enfermedad y los cambios de identidad relacionados. A través de las narraciones, las personas pueden dar sentido a las inesperadas “disrupciones biográficas” y crear conexiones entre el pasado, el presente y el futuro, así como la continuidad en el yo y las relaciones modificadas. Al vincular eventos separados en una historia que fluye, las personas crean explicaciones de lo que sucedió, lo que significa y en quién se ha convertido. Como también hemos visto en nuestra investigación sobre el cuidado, las narraciones les permiten a los cuidadores entender cómo su relación con su ser querido se está redefiniendo a lo largo del tiempo. La psicología narrativa de la salud enfatiza que las historias tienen múltiples niveles, como el personal, social y cultural, que pueden iluminar las desigualdades en la salud. Las narrativas de los pacientes, sus cuidadores formales e informales se destacan también en medicina, incluida la práctica médica y la educación médica.

 

Cómo cuidar al cuidador: los investigadores y los profesionales se han interesado en saber cómo se puede apoyar a los cuidadores. Los estudios de evaluación han demostrado que diferentes enfoques pueden ser útiles y se pueden resumir en los siguientes grupos:

• Educación y capacitación: aumentar el conocimiento sobre el envejecimiento y la demencia, sus etapas y síntomas;
• Apoyo social: proporcionado por pares o iguales en grupos de apoyo o formatos on-line; y por familiares y amigos;
• Respiro: las redes sociales o algunas organizaciones pueden proporcionar un respiro de la atención para aliviar la fatiga del cuidador;
• Comportamientos que promueven la salud de los cuidadores, como la actividad física, así como las prácticas y actividades de reducción del estrés.

También debemos enfatizar la importancia de abogar por políticas que apoyen a los cuidadores informales, pacientes y sus familias. Por ejemplo, la Legislatura de Massachusetts, en respuesta a las aportaciones de las familias y los profesionales de la salud y defendida por el capítulo local de la Asociación de Alzheimer, aprobó recientemente la Ley de demencia y enfermedad de Alzheimer. Esta legislación apoyará el entrenamiento/formación de los proveedores de salud para diagnosticar y brindar atención a los pacientes y familias con demencia; proporcionar información adecuada del diagnóstico; y garantizar una atención aguda adecuada y la protección contra el abuso.

 

Práctica de salud narrativa: las prácticas de narrativa están centradas en la persona, son dialógicas y están integradas en los contextos culturales y estructurales en los que se está cuidando. La práctica narrativa de los cuidadores les ayuda a crear su propio significado y también aumenta su “competencia narrativa”: escuchar y estar en sintonía con las historias y experiencias de la persona que cuida.

 

Una conclusión de los metaa-análisis sobre intervenciones para promover el bienestar de los cuidadores es que estas intervenciones son más efectivas cuando participan tanto los cuidadores como los pacientes. Hay varios ejemplos de programas de narración de historias introducidos en hogares de cuidado residencial/de ancianos (e.g., “trabajo de historia de vida” y “trabajo de reminiscencia”). Aunque la mayoría de estos se enfocan en las personas mayores, algunos de ellos están organizados como prácticas de narración colaborativa y conjunta, que incluyen familiares y cuidadores informales.

 

El cuidado puede ser una situación difícil para los cuidadores informales, y se vive a través de historias que combinan fatiga y dolor, y que sirven para profundizar las relaciones con los seres queridos. Ayudar a los cuidadores a adoptar sus propias historias puede contribuir a lograr un sentido renovado de significado y propósito de su labor de cuidador.

 

Desde la perspectiva de la práctica narrativa, ofrecemos las siguientes sugerencias para que los profesionales las implementen, y qué cuidadores podrían tener en cuenta en sus actos diarios de cuidado.

 

Recomendaciones practicas

• Anime a los cuidadores (informales) a compartir sus historias sobre el cuidado y la relación cambiante con su ser querido. Haga preguntas abiertas (“cuéntanos sobre un momento en que …”) y escuche con empatía, y anime a los cuidadores a que hablen con amigos o a que se unan a grupos de apoyo donde se compartan historias.
• Alentar a los cuidadores a que escriban un diario y lean y reflexionen sobre literatura y poesía. Reflexionar sobre estas historias es una forma útil para que los cuidadores tengan sentido de lo que está sucediendo en sus vidas, y esto puede beneficiar a la salud de varias formas diferentes.
• Reconozca que las historias de los cuidadores son relacionales, y proponga que los cuidadores y las personas a quienes cuidan dediquen tiempo para hablar sobre su pasado y presente compartido. Ofrezca a los cuidadores ideas sobre cómo evocar y conectar recuerdos con la persona atendida (por ejemplo, mirando fotografías antiguas, objetos que incorporan recuerdos conjuntos, haciendo cajas de memoria y collages).
• Estas prácticas de narración de historias suponen tiempo para implementarse y es posible que no logren repercusión con todos los cuidadores. Por lo tanto, deben ser comentadas con sensibilidad y de forma tentativa. Como las historias pueden evocar múltiples emociones, las prácticas de narración también se pueden hacer en sesiones breves.

 

Traducido por Luis García-González y Alberto Aibar Solana.