Irina Todorova, Health Psychology Research Center in Sofia, Bulgaria

Prendre soin de ses proches âgés, parfois avec une santé fragile, peut impliquer une expérience compliquée et déroutante, à la fois gratifiante et frustrante. La science médicale aide les gens à vivre plus longtemps et en meilleure santé et, dans certains cas, peut ralentir le déclin cognitif qui accompagne souvent le vieillissement. La façon dont les familles s’occupent de leurs membres plus âgés, ainsi que la signification du vieillissement, de la démence et des soins, varient selon les contextes culturels. La plupart des gens vieillissent chez eux en tant que membres de leurs communautés, ce qui présente des avantages psychosociaux pour les personnes âgées ainsi que pour les différentes générations de membres de la famille. Dans le même temps, prendre soin de personnes dont l’état de santé est dégradé, est accompagné d’efforts physiques, de tensions psychologiques, de deuil lié à la perte en cours et éventuellement de difficultés financières pour l’aidant.

La psychologie narrative de la santé a pour but de comprendre les expériences vécues et les représentations des personnes dans leur contexte quotidien par le biais de la narration, en particulier pour donner un sens à la santé, à la maladie et aux changements d’identité connexes. Par le biais de récits, les gens peuvent comprendre des « perturbations biographiques » inattendues et créer des liens entre le passé, le présent et le futur, ainsi que de la continuité entre le soi et les relations changés. En reliant des événements distincts dans une histoire fluide, les gens créent des explications sur ce qui s’est passé, sur ce que cela signifie et sur ce que l’on est devenu. Comme nous l’avons également constaté dans nos recherches sur les soins, les récits permettent aux soignants de comprendre la façon dont leur relation avec leur proche est redéfinie avec le temps. La psychologie narrative de la santé insiste sur le fait que les récits ont plusieurs niveaux (personnel, social et culturel) qui peuvent éclairer les disparités en matière de santé. Les récits de patients, leurs soignants formels et informels, sont également mis en avant en médecine, y compris dans la pratique médicale et l’éducation médicale.

Prendre soin du soignant : Les chercheurs et les praticiens se sont intéressés à la façon dont on peut aider les soignants. Des études d’évaluation ont montré que différentes approches peuvent être utiles et qu’elles peuvent être résumées dans les catégories suivantes :
● Education et formation – approfondir les connaissances sur le vieillissement et la démence, ses stades et ses symptômes ;
● Soutien social – fourni par des pairs dans des groupes de soutien ou sous des formats en ligne ; et par la famille et les amis ;
● Répit – les réseaux sociaux ou les organisations peuvent fournir un répit aux soins pour soulager la fatigue des soignants ;
● Les comportements favorisant la santé des soignants, tels que l’activité physique, et les pratiques / activités de réduction du stress.

Nous devons également souligner l’importance de plaider en faveur de politiques visant à soutenir les soignants, les patients et leurs familles. Par exemple, la législation du Massachusetts, en réponse aux commentaires des familles et des professionnels de la santé et défendue par la section locale de l’Association Alzheimer, a récemment adopté la loi sur la masse Alzheimer et la démence (Mass Alzheimer’s and Dementia Act). Cette législation soutient la formation des prestataires de santé pour diagnostiquer et soigner les patients atteints de démence et leurs familles ; fournit une notification adéquate du diagnostic ; et assure des soins actifs adéquats et une protection contre les abus.

Pratique de santé narrative : les pratiques narratives sont centrées sur la personne, dialogiques et ancrées dans les contextes culturels et structurels dans lesquels les soins sont prodigués. La pratique narrative des soignants contribue à leur propre mise en sens et augmente également leur « compétence narrative » – écouter et être à l’écoute des histoires et des expériences de la personne qu’ils soignent.

Une des conclusions des méta-analyses d’interventions visant à promouvoir le bien-être des soignants est que celles-ci sont plus efficaces lorsque les soignants et les patients sont impliqués ensemble. Il existe plusieurs exemples de programmes de narration introduits dans des maisons de retraite / centres de soins (par exemple, « travail de récrit de vie » et « travail de réminiscence »). Bien que la plupart d’entre elles se concentrent sur les personnes âgées, certaines d’entre elles sont organisées en pratiques de narration collaboratives et conjointes, qui incluent des soignants familiaux et informels.

La prestation de soins peut être une situation pénible pour les soignants, et elle se vit à travers des récits qui sont associés avec de la fatigue et du chagrin, et qui servent à approfondir les relations avec les proches. Aider les soignants à s’adapter à leurs propres histoires peut contribuer à obtenir un sens et un but renouvelé.

Du point de vue de la pratique narrative, nous proposons aux praticiens de la santé les suggestions suivantes, que les soignants pourraient eux-mêmes prendre en compte dans leurs actes quotidiens de soins.

Recommandations pratiques :

• Encouragez les soignants (informels) à partager leurs histoires de soins et l’évolution de la relation avec leur proche. Posez des questions ouvertes (« raconte un moment où… »), écoutez avec empathie et encouragez les soignants à parler avec des amis ou à se joindre à des groupes de soutien par des pairs partageant des histoires.
• Encouragez les soignants à écrire des articles dans un journal intime, à lire et à réfléchir sur la littérature et la poésie. Réfléchir à ces histoires est un moyen utile pour les soignants de comprendre ce qui se passe dans leur vie, et ce qui peut être bénéfique pour leur santé de différentes manières.
• Reconnaissez que les histoires des soignants sont relationnelles et proposez-leur de consacrer du temps pour parler ensemble de leur passé et de leur présent. Donner aux soignants des idées sur la manière d’évoquer et de relier les souvenirs avec la personne soignée (par exemple, en regardant de vieilles photographies, des objets qui impliquent des souvenirs communs, des boîtes à souvenirs et des collages).
• Ces pratiques de narration prennent du temps à mettre en œuvre et peuvent ne pas résonner chez tous les aidants. Ils devraient donc être discutés de manière sensible et provisoire. Étant donné que les histoires peuvent susciter de multiples émotions, les pratiques de narration peuvent également se faire en de brèves séances.

[translated by Nadine Berndt, Alexis Ruffault]