Door Lis Dreijer Hammond, Universiteit van Aalborg (DK), Christian Karlsen Hansen & Martin Lemhkuhl Kristensen, revalidatiecentrum voor Vluchtelingen, regionale gezondheidsdiensten Noord-Jutland (DK) en Chalotte Glintborg, Universiteit van Aalborg (DK)
Wanneer ziekte of ingrijpende negatieve gebeurtenissen zich voordoen, keert het leven vaak niet terug naar hoe het vroeger was. Voor mensen met langdurige aandoeningen is de uitdaging niet alleen het beheersen van symptomen, maar ook het aanpassen aan een veranderd leven. Wanneer dit aanpassingsproces wordt verstoord, kan dit bijdragen aan angst, depressie, slechtere fysieke gezondheidsresultaten en een toegenomen gebruik van de gezondheidszorg. Schattingen van hoe goed mensen zich aanpassen aan langdurige aandoeningen lopen sterk uiteen, afhankelijk van hoe aanpassing wordt gemeten. Slechtere aanpassing wordt geschat op 16,9 tot 62%. Voor goede aanpassing varieert de schatting van 13 tot 36,3%. Wereldwijd leven meer dan 1 miljard mensen met langdurige multimorbiditeit. Als tot twee derde aanpassingsmoeilijkheden ervaart, is er een dringende noodzaak om de ondersteuning bij de aanpassing aan langdurige aandoeningen te verbeteren.
Aanpassing beperkt zich niet tot het opvolgen van medisch advies, noch betreft het louter gezondheidsgedrag. Het integratief Model van Aanpassing aan Voortdurende Uitdagingen [voorheen “aan Chronische Aandoeningen”] (IMACC) is een theorie over het biopsychosociale aanpassingsproces, zoals dat door de persoon wordt ervaren. IMACC is ontwikkeld aan de hand van een onderzoek naar diabetes type 2 en later getoetst op toepasbaarheid bij epilepsie die op volwassen leeftijd ontstaat. Het gezamenlijk toepassen van IMACC kan direct inzicht bieden in het aanpassingsproces van de persoon, zoals hieronder beschreven.
Aanpassing is een normaal en levenslang proces: wanneer het leven verandert, veranderen we mee. Negatieve veranderingen in het leven kunnen echter moeilijk zijn om aan te passen. IMACC stelt dat, om het dagelijks leven zo goed mogelijk te laten functioneren, het nodig kan zijn om gedachten en gedragingen te veranderen die onder de nieuwe omstandigheden niet langer nuttig zijn. Dergelijke veranderingen worden aanpassingstaken genoemd. Een succesvolle oplossing hiervan leidt tot betere aanpassing, een beter functionerend dagelijks leven en een positieve identiteitsverandering. Aanpassingsmoeilijkheden kunnen worden veroorzaakt door obstakels die verandering in de weg staan, waardoor het aanpassingsproces kan stagneren en na verloop van tijd kan leiden tot slechte aanpassing, verslechtering van de mentale en fysieke gezondheid en negatieve identiteitsveranderingen.
Hoe IMACC is opgebouwd
IMACC bestaat uit drie op elkaar inwerkende niveaus:
Niveau 1: persoonlijkheid en levensveranderingen hebben betrekking op vroegere persoonlijkheidskenmerken, overtuigingen en gedragingen. De nadruk ligt op aspecten die van invloed kunnen zijn op het aanpassingsproces, hetzij als belemmeringen voor het proces, hetzij als sterke punten die de aanpassing kunnen ondersteunen. Daarnaast kunnen ervaringen die verband houden met negatieve levensgebeurtenissen die de noodzaak tot aanpassing veroorzaken, eveneens van invloed zijn op het aanpassingsproces, zowel negatief (bijvoorbeeld incidenten in de gezondheidszorg) als positief (bijvoorbeeld ondersteuning).
Niveau 2: de voortdurende aanpassingscyclus bestaat uit vijf gebieden met aanpassingstaken. Wanneer iemand te maken krijgt met een langdurige aandoening of beperking, begint diegene met het opmaken van de balans. Mensen verwerken de eerste emotionele reacties, zoals shock of woede, terwijl ze nadenken over wat er mogelijk moet veranderen om het leven weer op de rails te krijgen. Dit houdt in dat er motivatie voor aanpassing wordt ontwikkeld.
Vervolgens gaat men over naar het leren, waarbij ze kennis vergaren over de aandoening en de beschikbare opties, evenals vaardigheden voor zelfmanagement en coping. Dit houdt doorgaans in dat er nieuwe houdingen ten opzichte van het leven en anderen worden ontwikkeld. De omgeving speelt een belangrijke rol. Familie, werk, zorgverleners en de bredere omgeving beïnvloeden de aanpassing, evenals de perceptie van de mensen zelf van hun omgeving en hun eigen levensrollen.
Naarmate de aanpassing vordert, moet men zich bezighouden met loslaten, waarbij ze verlies verwerken met betrekking tot vroegere functionering of toekomstige dromen en plannen die niet langer haalbaar zijn. Houdingen of gedragingen die in de nieuwe situatie niet langer werken, moeten mogelijk worden losgelaten. Na verloop van tijd kunnen de personen voor elke verandering de nieuwe manier van leven accepteren en integreren door nieuwe houdingen en gedragingen in het dagelijks leven te integreren en te handhaven.
Belangrijk is dat de personen voor elk punt dat verandering vereist, de doorlopende aanpassingscyclus doorlopen, wat betekent dat er op meerdere gebieden tegelijkertijd veranderingen kunnen plaatsvinden.
Niveau 3: de onderhoudscyclus laat zien wat er gebeurt op moeilijke momenten. Het is een klassieke cognitief-gedragstherapeutische onderhoudscyclus, met één verschil: de gedachten worden gekenmerkt door een conflict tussen enerzijds ‘de balans opmaken’ of ‘leren’ (afhankelijk van waar in het aanpassingsproces de persoon is vastgelopen) en anderzijds ‘loslaten’ en ‘de omgeving’. Ter illustratie: een (stereo-)typisch voorbeeld is een vrouw die moeite heeft om meer aandacht te besteden aan zelfzorg, omdat ze haar rol als degene die kookt en schoonmaakt niet kan loslaten uit angst om een ‘slechte moeder’ of een ‘slechte echtgenote’ te zijn. Het onderhouden van haar hechte relaties (sociale omgeving) voelt belangrijker dan voor zichzelf zorgen (onderliggende houding).
Praktische aanbevelingen
Stel een zinvol doel vast: stimuleer reflectie op welke veranderingen in het dagelijks leven van de persoon een positief verschil kunnen maken (bijvoorbeeld veranderingen in gezondheidsgedrag). Bespreek hoe zij deze verandering in hun dagelijkse routine kunnen integreren. Door specifiek te zijn over de details (tijd, plaats enzovoorts) wordt het makkelijker om te beginnen. Vraag wat het voor hen zou betekenen om deze verandering door te voeren – en wat het zou kunnen betekenen als ze NIET veranderen. Zinvolle doelen helpen bij de motivatie.
Overwin de obstakels: bespreek pogingen om de verandering door te voeren en normaliseer eventuele moeilijkheden. Bespreek een recente poging tot verandering en luister naar de onderliggende waarden en houdingen (bijvoorbeeld “Ik moet anderen helpen vóór mezelf” of “Ik moet een taak afmaken voordat ik rust”).
Overweeg de rol van anderen: vraag de persoon welke impact de verandering volgens hem of haar zou kunnen hebben op hechte relaties. Als de noodzaak om beter voor zichzelf te zorgen bijvoorbeeld betekent dat er minder voor anderen wordt gedaan, wat zouden volgens hem of haar dan de gevolgen kunnen zijn? Wat zou dit betekenen voor diegene zijn identiteit (bijvoorbeeld verandering van levensrollen)? Wat denkt de persoon zelf dat anderen zouden kunnen denken, zeggen of doen?
Ondersteuning bij het onderhandelen over veranderingen: waarover zou de persoon met anderen moeten praten? Misschien moet de persoon vragen wat dit voor anderen betekent (in plaats van uit te gaan van eigen aannames). Misschien moet er worden onderhandeld over aanpassingen in de dagelijkse routines of moet de persoon zijn of haar vaardigheden verbeteren om behoeften duidelijk te maken (bijvoorbeeld wisselende pijnniveaus – wat anderen kunnen verwachten dat diegene vandaag kan doen).
Verbeter het basislichaamsbewustzijn: help de persoon om lichaamssymptomen en sensaties te leren begrijpen, wat ze betekenen en hoe ze deze kunnen gebruiken om zelfzorg te sturen. Help hem of haar om te gaan met de stress die gepaard gaat met gedragsverandering en de impact van verandering op hechte relaties.
Vertaald door Isabelle Colombi-Maussen en Denise Makkinje – van Rijen
