By Irina Todorova, Health Psychology Research Center in Sofia, Bulgaria

Η φροντίδα της γήρανσης των αγαπημένων προσώπων, που έχουν ίσως αδύναμη υγεία, μπορεί να είναι μια περίπλοκη εμπειρία που είναι τόσο ευχάριστη όσο και απογοητευτική. Η ιατρική επιστήμη βοηθά τους ανθρώπους να ζουν περισσότερο, να είναι πιο υγιείς και σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να επιβραδύνει τη γνωστική παρακμή που συχνά έρχεται με την ηλικία. Ο τρόπος με τον οποίο οι οικογένειες φροντίζουν τα παλαιότερα μέλη, καθώς και το νόημα της γήρανσης, της άνοιας και της περίθαλψης ποικίλλουν μεταξύ των πολιτισμών. Οι περισσότεροι άνθρωποι γερνούν στο σπίτι ως μέλη των κοινοτήτων τους, οι οποίες έχουν ψυχοκοινωνικά οφέλη τόσο για τον ηλικιωμένο όσο και για τις διάφορες γενεές των μελών της οικογένειας. Ταυτόχρονα, η φροντίδα για άτομα με μειωμένη υγεία συνοδεύεται από σωματική προσπάθεια, ψυχολογική πίεση, θλίψη που σχετίζεται με τη συνεχιζόμενη απώλεια και ενδεχομένως οικονομικές δυσκολίες για τον φροντιστή.

Η αφηγηματική ψυχολογία της υγείας (Narrative health psychology) στοχεύει να κατανοήσει τις εμπειρίες και τις έννοιες των ανθρώπων που ζουν μέσα στα καθημερινά τους πλαίσια μέσα από την αφήγηση, ειδικά για την αίσθηση της υγείας και της ασθένειας και τις σχετικές αλλαγές ταυτότητας. Μέσα από αφηγήσεις, οι άνθρωποι μπορούν να προσδώσουν νόημα σε απροσδόκητες «βιογραφικές διαταράξεις» και να δημιουργήσουν συνδέσεις μεταξύ του παρελθόντος, του παρόντος και του μέλλοντος, καθώς και της συνέχειας στον αλλαγμένο εαυτό και τις σχέσεις. Μέσω της σύνδεσης των ξεχωριστών γεγονότων σε μια ροή ιστορίας, οι άνθρωποι δημιουργούν εξηγήσεις για το τι συνέβη, τι σημαίνει και ποιος το κάθε άτομο έχει απογίνει. Όπως έχουμε δει και στην έρευνά μας για τη φροντίδα των παιδιών, οι αφηγήσεις επιτρέπουν στους φροντιστές να κατανοήσουν πώς η σχέση τους με το αγαπημένο τους πρόσωπο επαναπροσδιορίζεται με τον καιρό. Η αφηγηματική ψυχολογία της υγείας τονίζει ότι οι ιστορίες έχουν πολλαπλά επίπεδα, όπως τα προσωπικά, κοινωνικά και πολιτιστικά, που μπορούν να φωτίσουν τις ανισότητες στην υγεία. Οι αφηγήσεις των ασθενών, οι επίσημοι και οι άτυποι φροντιστές τους επισημαίνονται και στην ιατρική επιστήμη, συμπεριλαμβανομένης της ιατρικής πρακτικής και της ιατρικής εκπαίδευσης. 

Φροντίδα για τον φροντιστή: Οι ερευνητές και οι ασκούμενοι ενδιαφέρονται για το πώς μπορούν να υποστηριχθούν οι φροντιστές. Οι μελέτες αξιολόγησης έχουν δείξει ότι διάφορες προσεγγίσεις μπορούν να είναι χρήσιμες και μπορούν να συνοψιστούν στις ακόλουθες ομάδες:

• Εκπαίδευση και κατάρτιση – αύξηση της γνώσης σχετικά με τη γήρανση και την άνοια, τα στάδια και τα συμπτώματά της.
• Κοινωνική υποστήριξη – παρέχεται από συνομηλίκους σε ομάδες υποστήριξης ή σε διαδικτυακές μορφές και από την οικογένεια και τους φίλους.
• Ανακούφιση – Τα κοινωνικά δίκτυα ή οι οργανώσεις μπορούν να παρέχουν ανακούφιση από τη φροντίδα για να ανακουφίσουν την κόπωση του φροντιστή.
• Οι συμπεριφορές που προάγουν την υγεία για τους φροντιστές, όπως η σωματική άσκηση, οι πρακτικές και οι δραστηριότητες για τη μείωση του άγχους.

Πρέπει επίσης να τονίσουμε τη σημασία της υποστήριξης πολιτικών για την υποστήριξη των άτυπων φροντιστών, των ασθενών και των οικογενειών τους. Για παράδειγμα, το νομοθετικό σώμα της Μασσαχουσέττης, απαντώντας σε εισροές από οικογένειες και επαγγελματίες του τομέα της υγείας και υποστηριζόμενες από το τοπικό κεφάλαιο της Ένωσης Alzheimer, ψήφισε πολύ πρόσφατα το νόμο για τη νόσο Alzheimer και τη νόσο για την άνοια. Η νομοθεσία αυτή θα υποστηρίξει την κατάρτιση των φορέων παροχής υγειονομικής περίθαλψης για τη διάγνωση και την παροχή φροντίδας στους ασθενείς και τις οικογένειες της άνοιας, να παρέχουν επαρκή ενημέρωση για τη διάγνωση  και να εξασφαλίζουν επαρκή οξεία περίθαλψη και προστασία από κακοποίηση.

Αφηγηματική πρακτική υγείας: Οι αφηγηματικές πρακτικές είναι ανθρωποκεντρικές, διαλογικές και ενσωματωμένες στα πολιτιστικά και διαρθρωτικά πλαίσια στα οποία λαμβάνει χώρα η φροντίδα. Η αφηγηματική πρακτική των φροντιστών βοηθά στη δημιουργία νοήματος και επίσης αυξάνει την «αφηγηματική τους ικανότητα» – να ακούει και να προσαρμόζεται στις ιστορίες και τις εμπειρίες του ατόμου που φροντίζει.

Ένα συμπέρασμα από τις μετα-αναλύσεις των παρεμβάσεων για την προώθηση της ευημερίας των φροντιστών είναι ότι αυτές είναι πιο αποτελεσματικές όταν εμπλέκονται τόσο οι φροντιστές όσο και οι ασθενείς. Υπάρχουν διάφορα παραδείγματα προγραμμάτων αφήγησης που έχουν εισαχθεί σε οικιακά νοσοκομεία / νοσηλευτικά σπίτια (π.χ. “ιστορία ζωής” και “εργασία αναμνήσεων”). Αν και οι περισσότερες από αυτές επικεντρώνονται στους ηλικιωμένους, ορισμένες οργανώνονται ως συνεργατικές και κοινές πρακτικές αφήγησης, που περιλαμβάνουν οικογενειακούς και άτυπους φροντιστές.

Η φροντίδα μπορεί να είναι μια κατάσταση για τους άτυπους φροντιστές οι οποίοι μέσα από ιστορίες την κόπωση και τη θλίψη και οι οποίες χρησιμεύουν στην εμβάθυνση των σχέσεων με τους αγαπημένους. Βοηθώντας τους φροντιστές να αγκαλιάζουν τις δικές τους ιστορίες μπορεί να συμβάλει στην επίτευξη μιας ανανεωμένης αίσθησης νοήματος και σκοπού.

Από τη σκοπιά της αφηγηματικής πρακτικής, προσφέρουμε τις ακόλουθες προτάσεις για την εφαρμογή από επαγγελματίες και φροντιστές που θα μπορούσαν να λάβουν υπόψιν τις καθημερινές τους πράξεις περίθαλψης.

Πρακτικές συστάσεις

• Ενθάρρυνση των (άτυπων) φροντιστών να μοιραστούν τις ιστορίες τους σχετικά με τη φροντίδα και την αλλαγή σχέσης με τους αγαπημένους τους. Ζητήστε ανοιχτές ερωτήσεις (“πείτε για μια εποχή όταν …”) και ακούστε με ενσυναίσθηση και ενθαρρύνετε τους φροντιστές να μιλάνε με φίλους ή να συμμετέχουν σε ομαδικές ομάδες υποστήριξης όπου μοιράζονται ιστορίες.
• Ενθαρρύνετε τους φροντιστές να αναλάβουν τη σύνταξη περιοδικών και να διαβάσουν και να προβληματιστούν για τη λογοτεχνία και την ποίηση. Η αντανάκλαση αυτών των ιστοριών είναι ένας χρήσιμος τρόπος για τους φροντιστές να κατανοούν τι συμβαίνει στη ζωή τους και αυτό μπορεί να ωφελήσει την υγεία με διάφορους τρόπους.
• Αναγνωρίστε ότι οι ιστορίες των φροντιστών είναι σχεσιακές και προτείνετε οι φροντιστές και τα άτομα που φροντίζουν να αφιερώσουν χρόνο για να μιλήσουν μαζί για το κοινό τους παρελθόν και παρόν. Δώστε στους φροντιστές ιδέες σχετικά με τον τρόπο εμφάνισης και σύνδεσης των αναμνήσεων με τον φροντισμένο άνθρωπο (για παράδειγμα, κοιτάζοντας παλιές φωτογραφίες, αντικείμενα που ενσωματώνουν κοινές μνήμες, κάνοντας κουτιά μνήμης και κολάζ).
• Αυτές οι πρακτικές αφήγησης χρειάζονται χρόνο για να υλοποιηθούν και μπορεί να μην αντηχούν με όλους τους φροντιστές. Συνεπώς, πρέπει να συζητηθούν με ευαισθησία και πειστικά. Καθώς οι ιστορίες μπορούν να προκαλέσουν πολλαπλές συγκινήσεις, πρακτικές αφήγησης μπορούν επίσης να γίνουν σε σύντομες συνεδριάσεις.

[translated by Angelos Kassianos]